活動名稱：2018「拼出自我 貼上愛」心靈繪畫班暨寫作班成果展開幕記者會
活動時間：2018年9月22日 上午10時30分-11時30分
活動地點：龍山寺板橋文化廣場5樓(新北市板橋區文化路二段252號)
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
新聞聯絡人：活動公關組 李勝雄組長 02-25210717#131、0933-476761


     拼出自我 貼上愛
2018心靈繪畫班暨寫作班年度成果展

罕病病友面臨自己罹病時，多數是悲觀與不知所措，漫長的治癒等待與照顧壓力，經常是壓垮罕病家庭的主要原因。除了協助醫療照護與生活適應外，基金會了解病友其實是需要心靈上的支持與情緒出口，才有力量繼續走下去。2004年基金會成立「心靈繪畫班」，運用藝術創作，讓許多病友重獲新生並培養更多技能；文字有著與藝術創作相同的力量，基金會亦於2014年成立「愛與希望寫作班」，希望文字成為病友的翅膀，助夢想起飛。

今年成果展是以「拼出自我 貼上愛」為主題，運用不同媒材，展現多元創意，讓大家更容易貼近創作者的心聲。一整年來，學員有許多不同類型的創作，此次展覽，除了個人作品區，還包含「郵政藝術區」、「世界之美-2018年曆書專區」、「環保文創區」及「圖象詩與塔羅牌區」，各自呈現不同的特色，讓觀展的民眾有著不同的視覺享受。展期從9/22(六)起至10/4(四)為止，所有作品將在龍山寺板橋文化廣場5樓展出，邀請大家一同來看看病友們如何用創作拚出自我。

無法言語行動的力寧 與家人一起「眨眼」創作
 罹患罕見疾病「嚴重型脊髓性肌肉萎縮症」的力寧，從小就無法行動，連翻身也需要他人的協助，24小時必須靠呼吸器才能維生。身體的緣故，多數的時間都在家中及醫院度過。今年年初，力寧身體狀況較為穩定之後，媽媽決定幫力寧幫名繪畫班，希望讓力寧有機會可以與外界接觸。

第一次上課時，全家都很緊張，擔心力寧的身體狀況，以及是否適應課程，但緊張的心情在上課之後就紓解了。無法拿起畫筆的力寧，靠著眨眼表達喜歡的顏色與筆觸，再由爸媽協助完成，雖然每次上完課，體力都消耗殆盡，但是力寧卻是越上越有興趣，力寧覺得這裡有很多和他一樣的大小朋友們，大家都很專注地聽老師上課，也都很願意成為他的好朋友，每個星期六都是她最期待的時刻。
力寧媽媽說，決定上繪畫課這件事，對於全家來說，是一大挑戰，也非常感謝繪畫班老師，以及基金會的幫助，圓了力寧學畫的夢想。以往全家出外的機會很少，最多是到家裡附近的公園走走，但自從來到心靈繪畫班，每次上課都像是全家出去玩，上完課等待復康巴士的時間，全家還可以一起吃飯、逛逛，跟之前只能在家活動完全有著天壤之別。

對於罕病家庭來說，繪畫班不只是上課的空間，更是可以互相分享與支持的地方，心寧媽媽感性地說，來到繪畫班，就像回到娘家一樣放鬆，不再擔心外界的眼光，自己的所有擔心，也在其他病友與家屬陪伴下，完全紓解。其實，雖說偏鄉、單親、貧窮甚至隔代教養常是造成孩童學習無形的障礙，但罕病的不可逆，更讓我們孩子學習有更多需要協助的地方，基金會努力用個別化、一對一及小班制，並藉由專業耐心的教導與志工的從旁協助，打造病友專屬的學習場域。

展現愛的成果 拼出帥性自我
2004年王蓮曄老師與白景文老師陸續帶領罕病孩子，從簡單的畫筆創作開始，陸續教授各式各樣的創作課程，包含陶藝、雕刻、素描與裝置藝術等。十多年來，心靈繪畫班嘗試不同的創作，依據學員們的病類、年齡及個人特質，透過多元能力的培養，學習適合自己的創作方式，讓作品表現自我。目前繪畫班共有75位學員，涵蓋39種病類，最大年紀49歲，最小只有3歲。今年主題為「拼出自我 貼上愛」，就是希望讓學員們適性學習，運用多元創作方式，展現自我。拼貼是透過水彩、陶土及多元媒材等多樣作品的展現，表現出學員對於生活周遭的體驗與感受，更可從中演譯出對生命的體現。

同時，今年的課程更特別邀請到曾是傑出學員的鄭鈴來到繪畫班擔任課程老師，已經出版過多本繪本的鄭鈴，多年前就是繪畫班的學員，創作也讓她認識不同面貌的自己。這幾次的課程，鄭鈴運用塔羅牌與圖像詩的教學方式，指導學員創作。塔羅牌創作由學員自選牌中的各個主題，如「星星」、「女祭司」、「惡魔」或「隱者」等，學員們自由想像這些主題的影像，再用畫筆彩繪，有個學員畫的「惡魔」十分可愛，跟大家想像中的惡魔完全不同。

而圖像詩的創作，鄭鈴則是希望學員不單是將詩轉化成圖像，而是將詩的文字打散，再重新組合，影像也隨著不同詩文組合，能產生不同的變化。如同樣的一首《楓橋夜泊》，有的創作著重於夜晚的氛圍，有的著重於不能眠的苦惱。這樣的教學方式，學員們都覺得非常有趣，創作的作品，也特別安排於「圖象詩與塔羅牌區」展出。鄭鈴的「出現」，也凸顯出繪畫班積極培育人才的決心，我們希望病友除了從創作中找尋自我更因此發覺自己的無限潛能。

愛的寫作班 寫出我的生命腳本
寫作，是記錄及反思生命歷程的利器。基金會自2008年起開設一系列的寫作課程，從徵文、採訪實作到編輯出書，無非就是希望病友藉由寫作來檢視自我罹病的生命經驗。延續這些年的學習積累，今年的寫作班希望引導學員從劇本的撰寫，讓寫作更具豐富與實用性，這也是病友首次嘗試將自己融入與他人的對話之中，逐一發展出愛情、親情甚至話題性十足的時事劇，這樣的突破也讓原本只有單純的文字堆疊，產生更多的樂趣與想像，此次將展出十四齣病友精心創作的劇本，更有病友雄心壯志地說，但願有導演能看上他的劇本，希望能夠拍出優質的微電影，為罕病宣導盡份心力。

獨一無二個人化郵票 感謝愛心企業支持
從去年開始，台灣郵政協會贊助罕病心靈繪畫班，更提供個人化郵票，讓罕病學員們可以將自己的作品，印製於郵票上，這對學員們有著莫大的鼓勵。學員們更在郵政協會的協助下，八月首次到郵政博物館參觀寫生，將郵票的歷史融入作品當中，也成為此次成果展的特色之一。再者，為了讓像力寧這的孩子，能夠將辛苦努力完成的作品得以保存留念，基金會更是結合綵灃文創有限公司，將幾位重症的學員畫作製作成等比例的實體玩偶，希望能隨時陪伴在他們的身邊，鼓舞病友們勇往向前，繼續朝夢想堅持下去。
至於當天也將正式推出2019【看見世界之美】系列的桌曆與年曆書，每套愛心優惠價300元(兩本年曆+一份桌曆)，共同為罕病孩子一圓藝術創作的夢想，洽詢專線:02-25210717轉131至134活動公關組。

展覽資訊
展出期間：2018年9月22日(六)～10月4日(四) 10:00AM-4:00PM
展出地點：財團法人台北市艋舺龍山寺 板橋文化廣場5樓（新北市板橋區文化路二段242號，江子翠捷運站3號出口）

記者會流程
2018心靈繪畫班成果展開幕記者會儀式
10:30~10:40 影片播放/主持人開場
10:40~10:45 貴賓介紹
10:45~11:10 學員分享及老師分享
11:10~11:13 2019罕病年曆書首賣啟動
11:13~11:15合影留念/展覽介紹
11:15~11:50 展區導覽
11:50~12:30茶會

地圖參考
記者會地址：新北市板橋區文化路二段242號(江子翠捷運站3號出口)