財團法人罕見疾病基金會

罕見新聞稿

「善的力量」2009第七屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮新聞稿

●活動名稱：「善的力量」2009第七屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮
●活動時間：98年11月28日（六）13:00~16:30
●活動地點：台北福華大飯店B2福華廳（台北市仁愛路三段160號）
●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
●贊助單位：內政部、美商如新華茂股份有限公司台灣分公司、健臻生技有限公司
●新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131-134
　　　　　　黃嘉煌 0920-082-148　鄭筱翎 0922-120-622
　　　　　　方馨嫺 0921-922-396　楊家琪 0921-944-923
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「善的力量」　愛很大礙不怕
-第七屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮-

　　在漫漫求學路途上，「善的力量」讓罕病學子即使身處困頓、行動艱難，仍然秉持奮力不懈的精神勇往無懼。今年，在罕見疾病基金會成立的第十個年頭，陸續舉辦了包括：年度大型病友旅遊、感恩慈善音樂會、病友巡迴畫展、國際學術研討會及十週年紀錄片拍攝等活動，而十一月底的第七屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮，正是此一系列慶祝活動的最後壓軸！這次我們依舊承襲往例，帶著掌聲表達肯定、讚揚之心，與得獎者們共享獲獎喜悅及背後感人的生命點滴。

開花結果　305位罕病學子享受無上榮耀
「努力過，結果就會不同！」--罕病傑出才藝獎學金/少傑/雙眼性視網膜母細胞瘤
「生病不是停止成長學習的藉口。」--罕病成績優良獎學金/紀汎/低丙種球蛋白血症

「我相信天無絕人之路，只要努力，一定可以闖出自己的一片天。」 --進修助學金/彥逸/其他型肌肉萎縮症

　　只要堅定信念、永不放棄，就算遍地荊棘也能綻放花香！罕病學子們歷經長久以來的努力，終於在今日開花結果，享受專屬於他們的榮耀。本屆罕見疾病獎助學金共計有305位70種病類的罕病學子們獲獎，共發出190萬元的獎助學金。其中在友善扶持的獎項裡，今年我們更特別帶出身心障礙者間彼此照顧、相互扶持的難得可貴，他們突破了身體的限制，克服了行動艱難彼此扶持，呈現在我們眼前盡是不可能的生命奇蹟。

真情相伴　打造幸福時光
　　為了表達對於這群生命勇士的支持，國民健康局吳秀英副局長特地親臨現場為大家加油。吳副局長表示：「罕病學子們努力對抗疾病、認真求學的態度是令人感佩的，他們的精神樹立了良好楷模，並為社會帶來正向的人生意義。期望大眾能給他們更多支持鼓勵，讓他們載滿能量繼續前進！」而掌管國內身心障礙福利的內政部，曾中明常務次長也來到現場，他提到：「由於罕病的特殊性，所涉及的身心障礙福利需求層面更需要透過衛政與社政體系的緊密結合，罕病學子的就學需求與所面臨的問題，政府將結合民間基金會的力量共同來逐一克服，打造學無礙的就學環境。」

　　面對罕病學子的孜孜向學，深受感動的偶像劇知名藝人、同時亦是本會公益大使的溫昇豪先生，特別撥空前來參與罕病學子們的盛會。溫昇豪感性地說：「罕見疾病，在這些病友們的求學路上造成重重阻礙，然而今天讓我看見你們克服萬難只為一圓夢想的決心與毅力，我深受感動。在這特別的日子裡，鎂光燈下的焦點是屬於罕見疾病朋友的，很榮幸能夠與你們一同見證這榮耀的時刻。」

　　現任「真情台灣」主持人謝欣霓小姐，亦百忙中抽空前來與會，她說：「看到這些病友這麼努力地活出精彩人生，真的很令人驚訝也很感動，尤其是許多家庭中的父母親是罕病患者，其幼小的子女往往是ㄧ肩扛起照料家中老小的人，卻能在學業與家庭中兼顧，實在難能可貴。讓我們一同真情相伴，讓病友們的生命能持續發光發熱、創造奇蹟！」

　　「愛情限時批」、「雙人枕頭」到最後安可曲的「小姐請你給我愛」……，由罕爸和靚媽所組成的合唱團更是首度同台演出，難得展現活潑正向的輕鬆氣氛，不僅替活動帶來歡樂高潮，更希望藉由歌曲鼓勵更多罕病家屬能夠走出傷痛無助，彼此鼓勵相互支持。

琢磨砥礪　成就不凡生命
　　本次愛心合作單位之一的如新姜惠琳總裁表示：「此次所有得獎者最令人感動之處，就是他們雖然生病卻不自艾自憐，反倒更加努力地掌握時間認真學習，甚至獲得比常人更優秀的成績。可見得他們的毅力是不容小覷！因此，對於這群有心向上的孩子們，大家都要給予最大的掌聲，同時也期望藉由『善的力量』讓他們未來之路走的更穩、更勇敢！」典禮當天姜總裁更慷慨贈送每位得獎者精美獎品，以鼓勵這群孩子們奮戰不懈的求學精神。

　　罕病基金會常務董事陳莉茵也指出：「即使在不順遂的環境中，罕病朋友們依然展現強軔的生命力，排除萬難只為成就不凡人生。即便因為身體限制無法外出，只能靠著在家自獨獲取知識，他們也從不喊苦、毫無退怯，此種精神實屬難能可貴。而獎助學金設立的意義，便在於罕病學子奮勇向前的同時，給他們多一點的力量、多一點的希望。期盼大眾也加入關懷罕病的愛心行列，為他們的生命增添光芒；同時亦感謝各界在景氣寒冬還能給予我們實質的支持鼓勵，因為有你、愛不罕見！」活動最後，罕見天籟合唱團用優美的嗓音感謝大家的愛心支持，有你們的「愛」，讓「礙」不再害怕！

【人生的旅程，就像騎著單車出遊，總有順坡而下，也有逆風而行的時刻。雖然對罕病學子而言，此生注定不凡、逆風的時刻注定倍於常人，但憑著毅力以及愛心大使們的扶持，相信他們的旅途必定充滿愛、開滿幸福的美麗花朵。】 ─選自第七屆獎助學金手冊‧序