活動名稱：「哇！英雄」罕爸型男大主廚活動記者會
活動時間：106年08月5日（六）上午09：30 - 11：30
活動地址：Yamicook廚藝教室(台北市長安東路二段246號8樓之1)
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
新聞聯絡人：
     活動公關組 李勝雄組長 25210717#131  0933-476-761
               楊永祥副執行長  25210717#103  0988-836-496

                              罕爸眾型男 誰是大主廚?
   父親節，大家都是怎麼度過的呢？通常是孩子帶著父親，到餐廳大吃一頓，再包紅包給父親慰勞一下。但是對罕見疾病家庭來說，長期照顧需要體力與精神，父親的角色，常需要是堅強與溫柔兼顧，對外是家裡所有人的依靠，像山一樣，一肩扛起經濟的重責大任；回到家，如海水般溫柔地照顧罹患罕病的子女。在父親節前夕，一群罕見疾病家庭的父親，決定改變原本父親不會煮飯的刻板印象，拿起鍋鏟，準備為家人煮一頓豐富美食，用趣味PK來慶祝屬於他們的父親節，鼓勵其他的罕爸一起堅強走下去。

七位不同罕爸 愛的行動力
    多年來，這群辛苦的爸爸，藉著罕爸合唱團每周一次的練唱，紓解心中累積的壓力，分享照顧的苦與樂。父親節即將到來的前夕，這一群爸爸想用不同的方式與家人慶祝，而美食就是最好的方式，平日鮮少下廚的爸爸們，要煮出一桌美味料理，並不是一件容易的事。不過爸爸們並不放棄，決定來場廚藝初體驗，用美食征服家人的味蕾，並看看誰才是真正的「型男大主廚」？
   為了這場比賽，幾位爸爸開始認真學習下廚及上菜市場，其中巫爸特別跟著巫媽上菜市場，從採購健康食材開始，了解哪些菜適合成為餐桌上的佳餚，兼具美味與健康，一開始巫爸還是滿頭霧水，經過幾次的嚴格訓練，已經慢慢上手。除了巫錦輝(尼曼匹克症病友爸爸)，藍成忠(馬凡氏症病友爸爸)、陳明燈(苯酮尿症病友爸爸)、楊志強(黑色素痣症病友爸爸)、黃偉庭(視網膜母細胞瘤病友爸爸)、李安亮(Angelman氏症候群病友爸爸)及黃文照(原發性肺動脈高壓病友爸爸)，共有七位爸爸報名參加這次的競賽，對於廚藝競賽，爸爸們既開心又害怕，害怕煮出不好吃的食物，開心則是可以跟家人用特別的方式度過父親節。

罕爸的辛苦 誰人知？
    2013年「一首搖滾上月球」紀錄片的上映，使民眾了解到罕病家庭中，「爸爸」這個角色所代表的意義有多麼沉重。片中巫錦輝爸爸深夜帶著罹患罕見疾病尼曼匹克症的巫以諾來回奔波，片刻都無法休息，有了罕病兒，生活就是無法停止的付出。罕爸額頭上的皺紋與頭上白髮，從罕病兒出生的那一刻頓時增加，即使有些爸爸聽不到子女對他說聲：「父親節快樂！」卻仍是不離不棄，只求孩子每天都能開心過日子。

照顧寶貝孩子  比工作更重要
   三歲的瑀瑀，長睫毛，渾圓的大眼睛，皮膚稚嫩白皙，外表像極了小天使，在瑀瑀發病前，她的父母在廣東汕頭工作，爸爸黃偉庭從事食品加工業，媽媽Peggy則是在婚紗工廠擔任設計師，起初以為瑀瑀僅是結膜炎，送往廣東汕頭的醫院檢查，而當廣東醫師初步診斷瑀瑀的眼睛長腫瘤時，當下簡直晴天霹靂，即買機票返台就醫，隨即確診罹患視網膜母細胞瘤。爸媽也舉家搬回台灣，為了全心照顧孩子，轉而從事夜市擺攤及網路直播販售兒童服飾。

看到孩子可愛的笑容  再累再苦都值得 
    李安亮每日埋首於工作，在外是個叱吒商場的大老闆，也活躍於扶輪社與獅子會等服務性社團，熱心於公益。對內則是個寵愛家人的溫柔父親，雖然因為工作，和家人相聚的時間較少，仍然會撥空陪伴Angelman氏症候群女兒容容，親親抱抱是父女倆溫馨的互動；當忙了一天下班回家，容容會給個無尾熊式的大擁抱，看到女兒可愛的笑容，再累再苦都不算甚麼了。媽媽笑著說:「人家說女兒是爸爸前世的情人，我看，也是今生的愛人啦。」

棒球好手曹竣崵  與罕爸廚藝爭霸
   目前擔任新北市成棒隊投手教練的曹竣崵先生，從去年協助罕病募款，並擔任基金會公益形象代言人，深受感動，得知罕爸們要參加型男大主廚活動，也立即表示，雖然自己很少下廚，但是罕爸們都不怕了，自己也想跟罕爸們一同比賽。

    這次也邀請到台灣國際年輕廚師協會林家岑副理事長、罕病基金會創辦人陳莉茵董事及美食烹飪主持人張馨月老師擔任評審，共同選出「最佳主廚」冠軍殊榮。

    比賽一開始由本會陳莉茵創辦人進行抽籤，以決定每一組兩位爸爸們必須在限定時間內完成的兩道指定菜色包括:客家小炒、鮮蝦粉絲煲及三杯杏鮑菇雞等家常料理及一道低蛋白飲食(冰糖銀耳雪梨)，因為許多罹患代謝異常疾病的罕病患者，都需要透過嚴格的飲食控制，才能維持身體的健康與營養狀況，而如何將低蛋白飲食做得符合患者的需要，又兼具好吃，也是一門學問。

    在主持人宣布活動開始的那一剎那，四組競賽者無不使出渾身解數，只見菜刀、鍋鏟齊飛，剛剛明明張馨月老師有清楚的講解示範，怎麼也慌張全忘光光，一旁只能乾瞪眼的媽媽們也不由緊張起來，一旁已經有爸爸忍不住使用「求救牌」，請張馨月老師及林家岑老師下來解救他們，連幾位媽媽也下場來幫忙，只見爸爸們滿頭大汗終於在最後時間內完成指定的料理。

    接下來是緊張的評選時刻，評審們分批品嚐每一道料理，由巫錦輝與曹竣崵這一組獲得「最佳主廚」的殊榮，楊志強與黃偉庭獲得「最佳歐爸」獎，李安亮與黃文照獲得「最佳暖男」獎，藍成忠與陳明燈則是獲得「最佳型男」獎，爸爸們也終於露出難得的輕鬆笑容。最後則是親子用餐的時刻，看到孩子們大口大口把菜吃光光，一旁辛苦許久的爸爸也感到十分欣慰，更能體會到平日媽媽的辛勞。型男大主廚是誰並不重要，因為罕爸們都是妻兒的大英雄!!!

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(1) 父親節快樂！罕爸型男主廚大PK 鼓勵彼此堅強走下去！  民報/2017.08.05  
http://www.peoplenews.tw/news/19066765-af75-4f13-83ae-0a277791e865
(2) 罕爸型男大主廚PK 成績出爐  青年日報/2017.08.06/記者吳典叡/臺北報導  http://www.ydn.com.tw/News/248418
(3) 「生下就絕不放棄」　夫妻夜市擺攤奮戰兒罕病  蘋果日報/2017.08.05/記者黃仲丘/台北報導  http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20170805/1176149/
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(6) 「父親無可取代」一首搖滾上月球罕病爸化身型男主廚  蘋果日報/2017.08.05/記者黃仲丘/台北報導  http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20170805/1176099/
(7) 父親角色無可取代 他退休伴罕病兒讀書  聯合報/2017.08.05  https://udn.com/news/story/7266/2625085
(8) 罕病孩子求學路艱辛 父母辛酸肚裡吞[影]  中央社/2017.08.05/記者張茗喧/台北報導  http://www.cna.com.tw/news/ahel/201708050132-1.aspx
(9) 【有洋蔥】一首搖滾上月球後　罕病爸爸還在努力  蘋果日報/2017.08.05/記者黃仲丘/台北報導  http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20170805/1175493/
(10) 罕病爸過父親節　用廚藝互相打氣  風向新聞/2017.08.07/記者謝以慈  https://kairos.news/81133