| 【新聞稿】到宅關懷服務，帶來罕病病友的樂活春天～「罕見疾病簡易復健學習光碟」公益發行記者會 |
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◎活動名稱：「罕見疾病簡易復健學習光碟」發行記者會
◎活動時間：99年03月06日（六）上午10：00 - 11：00
◎活動地址：台北市身障會館二樓展演區（長安西路15號）
◎主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
◎協辦單位：台灣弱勢病患權益促進會
◎新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131-134
黃嘉煌 0920-082-148 楊家琪 0921-944-923
鄭筱翎 0922-120-622
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到宅關懷服務，帶來罕病病友的樂活春天
～「罕見疾病簡易復健學習光碟」公益發行記者會
曾經，我的人生一片黑暗，你們的到訪，讓我看見生命的希望。
到宅關懷服務 溫暖病家的心
當聽到「無藥可醫」時，是否就等於被判死刑加上終生監禁？除了藥物的治療方式外，難道沒有其他可能幫助罕見疾病朋友重燃人生的希望？現今的醫療環境中，有高達七成的罕見疾病無藥可醫，然而這些罕見疾病朋友，卻還有其他方式可以幫助他們延緩病情的惡化，以及身體功能的退縮，因為只要透過正確的復健治療，罕見疾病朋友也能有樂活人生。
在目前罕見疾病基金會服務的病類中，約有204種病類的病友，需要相關的復健治療方式。有鑒於病友的殷切需求，提供復健相關的正確指導，便成為基金會刻不容緩的任務，於是在2007年起，罕病基金會正式開辦「罕見疾病到宅關懷服務」計畫，集結了專業物理治療師、職能治療師、語言治療師及本會營養師、社工員、遺傳諮詢員及志工朋友等，以「設計客製化、服務送到家」的兩大理念，讓一些原本就不便出門的罕病朋友，即使在家也能夠接受服務，以提升生活品質，降低照護者壓力，讓病友及家屬獲得最真摯的關懷與專業指導。此項服務開辦至今，已服務多達761人次之多，服務的年齡層從新生兒到65歲都有，而以到宅復健服務方式居多。而且中南部也陸續於這一兩年開辦相關的課程與服務，獲得不少病家的熱烈迴響。我們希望此舉除了讓病友的需求得到更適切的滿足外，也藉此結合更多外部的專業資源，讓基金會對病友服務的規模與水準能夠更加完整。
罕病基金會創辦人陳莉茵女士表示：「在服務病友的過程中，我們常發現家屬因缺乏復健概念或沒有人力可以協助外出復健，導致病友肢體關節僵硬、萎縮，最後長期臥床，讓整個身體的情況更加惡化。透過專業人士到家中指導，病家感受到實際幫助後，不僅提升家庭功能、病友減緩退化、提升自我照護能力，亦減輕了照護者的壓力。未來希望透過社區資源整合的方式，建構更完善的服務網絡。」台北市社會局師豫玲局長說:「台北市社會局自2007年起專案補助罕見疾病基金會生活重建—到宅關懷服務計畫，就是希望能幫助更多重病的朋友，即便不出門，也能獲得人性的尊嚴與照護。今天很高興看到有這麼多具體的成果跟改變，而且還發行了第一張罕病復健的光碟片嘉惠各地病友。未來，讓罕見疾病病友獲得適切的照顧，將會是我們共同與基金會努力的目標。」
因為有愛 再現生命的春天
「治療師的專業指導，病友的加油打氣，讓我重新看見生命的春天。」 秋蓉/小腦萎縮症
「靠自己的力量，改變自己的人生。我始終相信─努力，就是一種奇蹟！」 阿慧/威爾森氏症
「一年多來，恩恩的進步讓我大感訝異，對於未來也更有信心了，真是期待每週語言治療師到來。」 恩恩/尿素循環代謝異常
許多病友與家屬因為這項服務而習得正確的復健技巧，在物理治療師的指導下及輔助工具的協助下，反覆練習，身體的功能、肌肉的肌力、耐力都有提升，而家屬或看護也因為治療師的傳授，懂得如何正確的幫助病友翻身、移位等，不僅減少病友因此類動作而受傷的危機，也讓家屬因為不正確施力而導致自身受傷的狀況大幅減少。
再者，因為服務人員直接進入家中，讓原本因為疾病而跟外界保持距離，甚至與人群疏離的患者，重新接觸社會。在工作人員或志工朋友親切的問候，溫暖的引導下，也許是家務的協助，或是家俱的修繕，抑或是學習伴讀，病友們因此重新敞開心房，迎接新的人生，家屬們也因為有人協助而大大減輕照護的壓力，獲得一絲喘息的機會。
專家親身示範 罕病樂活不是夢
在到宅關懷服務計畫中，以物理治療方式恢復患者生活自理能力及專業的復健技巧指導為重要目標，但復健治療對於罕見疾病的朋友，其意義與特殊性為何呢？中華民國物理治療專家--簡文仁理事長表示：「罕見疾病病友正因為疾病導致身體功能退步，更需要積極的復健給予協助，但因為受限於場所及服務可近性，基金會的到宅復健服務的確對罕病病友是一大福音，況且由於罕病的特殊性，更可藉由經驗的累積，透過個案討論讓更多專業人員得以瞭解罕病的真實情況，藉此達到更多的專業交流。」
記者會現場特別邀請罕病基金會特約物理治療師薛鴻基老師，與罕病病友一同現身說法。在薛老師及病友秋蓉的親身示範下，讓大家能夠清楚到底所謂適合病友的專業復健指導有包含哪些？有哪些小技巧可以傳授給大家？如何透過一些簡單的輔具讓復健的效果能夠更好。
復健光碟帶來生命新希望
除了治療師的到宅指導外，為了讓病友及家屬們也能在家自行學習復健相關技巧，同時也回應廣大病友的真實需要。罕病基金會特別製作了「罕見疾病簡易復健學習光碟」，裡面包含了病友篇及家屬篇兩大部分，除教導如何幫助病友做運動、按摩、復健，也示範正確的翻身、移位等技巧及如何選擇適當的輪椅，而針對家屬也設計了肩頸舒緩運動等，希望不僅照顧到病友的健康，也關注到家屬的照護。而為了嘉惠更多的身心障礙者，本光碟除了將寄發給罕見疾病的家庭外，也歡迎一般家有身障者，需要復健治療的朋友免費索取，希望讓更多朋友學習正確的照護技巧，使更多人可以一起享有樂活人生。
【索取方式】
(1)來電索取:02-25210717分機151-156 醫療服務組
(2)來會索取:於上班時間週一至週五，上午九點到下午五點，至本會(台北市長春路20號6樓)親取。
(3)需留下大名、聯絡電話、地址，以利相關資料建檔及寄發。
(4)已加入罕見疾病基金會的病友將由總會統一寄發，尚未加入本會的罕病朋友歡迎免費加入本會，相關的加入辦法請洽02-2521-0717分機161-167病患服務組，或是於本會官網(www.tfrd.org.tw)病友服務專區下載入會表格，填寫完畢連同相關證明文件郵寄至本會完成入會手續。
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|  病友阿慧的故事
病友秋蓉的故事
病友恩恩的故事
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 | | 透過復健讓病友恩恩在語言上長足進步 |
 | | 罕病基金會特約物理治療師薛鴻基親自示範教學 |
 | | 罕病朋友可以，你也可以！ |
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