 活動時間：105年10月30日（日）下午03：00 - 05：30
活動地址：台灣中油大樓國光廳〈台北市信義區松仁路三號〉
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
新聞聯絡人：
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葉韋均 0975-768-818
媒體採訪時間:14:00-14:30
      
 2016台北再相逢 齊聲唱出生命感動
「雖然我們無法控制生命的長短，但是可以使它更寬廣」，為了讓病友享有同樣的機會「賦與生命無限寬廣的可能」，2004年罕見天籟北區合唱團正式成立，團員們隨著歌聲走進自己的心靈，發掘潛能、建立自信心與成就感。為了服務更多病友，罕見天籟中區與南區合唱團於2008年接連成立。自2009年起，合唱團展開了全國巡迴演出，足跡遍及台北懷恩堂、高雄武昌教會、台中向上國中、台中明德女中、台北中油大樓國光廳等。今年，罕見天籟北中南區合唱團將聯合於台北中油大樓國光廳演出，在這場音樂饗宴中，您將看見北中南三區將近200位團員傳達出他們「愛‧音樂」的熱情與生命韌性。當日罕病基金會的公益大使伊梓帆也將現身用實際行動來響應支持。也感謝肯邦國際股份有限公司設計師與私立稻江高級護理家事職業學校家政科同學協助演出團員的梳化彩妝。
歌唱給予病家勇氣 帶來希望與改變
罕見疾病顧名思義就是人數稀少，病類特殊的疾病，目前台灣約有200多種罕病，對病友來說，罕見天籟合唱團，已經不只是一個團體，更是病友們的另一個家。疾病對病友帶來身體上的限制、心靈上的封閉，甚至人際相處的阻礙。但是合唱團的開班授課，已成為病友一週裡最期待的一天。他們在這個大家庭裡可以與不同年齡層、病類的朋友們相處互動；彼此交換生活中有趣的事；生命的困苦也在病友及家屬間的安慰支持陪伴下，有了新的出口。不少病友也因為投入合唱團，對於自己的疾病，有了不同的體認，開始學習用更積極態度面對人生。
現年11歲的彥廷，其實在6歲前，口說能力只有「好」、「是」這類單一字的表達，直到6歲時，彥廷的口語能力開始有簡單的對話與情緒，而現在的他已能完整唱完與演奏超過一百首的歌曲。彥廷媽媽──雯子是位音樂老師，她希望音樂能成為彥廷溝通的語言，藉由音樂復健治療，於是加入罕見天籟合唱團。雯子媽媽善用搭配不同的樂器，烏克麗麗、木箱鼓、鋼琴等，與彥廷一起合奏歡唱，利用音樂輕鬆易與人們接近的特性，引導彥廷在旋律與歌詞中加強語言能力、進而增加人際間的互動相處。而合唱班的病友、家屬彼此分享與陪伴，彥廷在之中交到許多不同病類的好朋友，讓音樂不只是旋律與歌詞的鋪成組合而已，而是與人溝通的橋療，是療癒心靈的力量。 ──威廉斯氏症候群彥廷與雯子媽媽
58歲的維賢，3年前確診罹患亨丁頓舞蹈症。直到去年3月，病症日發嚴重，身體協調性變差、說話斷斷續續口齒不清，病症影響維賢的工作表現，只能選擇退休。退休後生活頓失重心，維賢感覺自己不被社會需要。去年七月妻子錦鳳與維賢一起加入罕見天籟合唱團。合唱班練習的好幾首歌曲，歌詞的意境與旋律，總能唱到他們的心底。夜晚在家，兒子拉著小提琴伴奏，全家人圍繞在一起練習哼唱，疾病沒有打倒維賢，反而讓全家人的心更緊密扣連在一起。夫妻倆雖然加入合唱班才一年時間，在合唱班裡卻像是病友們的大哥哥大姊姊一樣，照顧著大家。常與小病友聊天，聽聽他們內心世界的煩惱。維賢與錦鳳在合唱班中學習到手心向下，鼓勵更多病友與家屬，幫助他們從疾病的陰霾中走出來。 ──亨丁頓舞蹈症維賢與妻子錦鳳
北中南區天籟 精彩呈現各自特色
北區天籟合唱團在傅上珍老師用心的帶領與團員的努力練習下，現在共有27種病類，49位病友，39位家屬，總共88個成員參與，且陸續發展出兒童班、成人班、星光班等多種組合。今年音樂會上，北區合唱團要演唱病友柔萱的自創曲「眼淚」，描述疾病讓她的肌肉逐漸失去力量，但是家人與病友間相互扶持的愛，擦乾她的眼淚，給她安慰並且陪伴走在崎嶇路上。
中區天賴合唱團自成立至今一直擔任指導的許恩綾老師，除挑選活潑歡樂的歌曲外，也善用各種樂器、小遊戲及音樂劇等增加與團員之間的互動、開啟團員心靈、燃起歌唱的熱情，目前已有21位病友，12種病類，24位家屬，共45個成員參與。今年，為讓演出更加多元，許恩綾老師特別加入音樂劇的表演元素，以父母對孩子的愛為主軸呈現。描述罕病孩子因有著父母的愛，才能成長茁壯；在合唱班裡，因為有大家的扶持，激發團員愛音樂的心，彼此因為音樂更加緊密串連。
南區天籟合唱團則是在梁華蓁老師帶領下，克服了年齡差距與病類繁多的問題，讓團員們透過歡樂的旋律與熱情的歌聲彼此加油打氣，由初期15位病友、6位家屬組成的21人迷你團，擴大到目前41位病友，22種病類，35位家屬，共76成員參與。今年音樂會南區團員們將把自身對音樂的愛將串連成組曲，輕快呈現。
除此之外，這次音樂會更首次邀請到罕病街頭藝人張瓊玉與Control T樂團演出。瓊玉是台灣第一位從事街頭藝術表演工作的罕病病友。馬凡氏症影響她的視力、骨骼及心臟功能，異於常人的高瘦外型和病痛不斷的身軀，讓她的成長飽受歧視與折磨。八次的手術、一次次的重生，鍛煉了她不畏麻煩的生命靭性！瓊玉將用溫暖的歌聲，傳達她對生命的不放棄精神。而Control T樂團則是因愛樂電台廣播劇「螢火蟲故事島」的專案合作，看見罕爸在家庭中肩負沉重照護壓力，選擇不落跑的精神，就跟超人一樣，因此創作出「超人」一曲，也將在音樂會中演唱。
首張病友專輯問世 鼓舞創作新能量
至於音樂會的另一個重頭戲則是病友首次創作專輯的正式出版，這是本會與台南藝術大學的專案合作，合唱團的學員將自身對抗疾病過程與情感寫成歌詞，再由劉聖賢老師帶領音樂系學生們協助譜曲，將每首病友/家屬所寫的詞搭上美妙音符，讓罕病的苦化作音符吟唱成歌。
「馬路上十字路口， 向左走還是向右走。媽咪說，別擔憂，向前走，勇敢向前走。我愛音樂，音樂愛我！不論何時它都陪著我。我愛音樂，音樂愛我！一生一世永不放手！」就是其中一首非常動人的歌曲，也是雯子一家上課心情的深刻描寫…… 當然還有「透明的城牆」則是罕爸李光輝在肌萎病友柔宣小時候罹患住進加護病房時，他藉由玻璃望著愛女，心中焦急擔憂的無助盼望。當天的CD也會進行公益推廣，希望有更多的民眾能夠響應
＜演出資訊＞
2016年10月30日(日) 15：00 台灣中油大樓國光廳 (台北市松仁路3號)
＜愛心合作單位＞
| 愛心合作單位：Gymboree健寶園、HAKAN 薩克斯風、大瓏企業股份有限公司、台北市大仁扶輪社、台北仁愛扶輪社、台北市東區扶輪社、台北市松仁扶輪社、台北市華新扶輪社、台北市麗晶獅子會、台北博愛扶輪社、台北滬尾扶輪社、台灣中油股份有限公司、百昇特生技醫藥股份有限公司、行政院農業委員會林務局嘉義林區管理處、志聖工業股份有限公司、安德連鎖藥局、肯邦國際股份有限公司、社團法人中華蓋天淨光禪修協會、社團法人台灣弱勢病患權益促進會、美光科技（Micron Technology）、科懋生物科技股份有限公司、高雄大愛扶輪社、高雄市女性領袖交流協會、高雄市愛瑪世獅子會、財團法人九昱文教基金會、財團法人中華民國證券櫃檯買賣中心、財團法人台北市禾伸堂社會福利慈善基金會、財團法人勇源教育發展基金會、萬代福影城、新北市頭前扶輪社、新北市環保獅子會、臺中市南屯區大墩國民小學、臺北市私立稻江高級護理家事職業學校家政科、憲福育創工作團隊(以上按筆劃順序排列) |
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吃飯走路用唱的 母用音樂讓罕病童開口 中央社／2016.10.30／記者張茗喧 http://www.cna.com.tw/news/ahel/201610300150-1.aspx
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罕病童音樂復健 唱出生命春天 人間福報／2016.10.31 http://www.merit-times.com.tw/newspage.aspx?unid=450735
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