財團法人罕見疾病基金會

罕見新聞稿

2015第十三屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮

●活動時間：104年10月17日（週六）13:00~16:00
●活動地點：台北福華大飯店B2福華廳（台北市仁愛路三段160號）
●採訪時間：104年10月17日（週六）12:10（請洽活動公關組）
●主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
●贊助單位：公益信託王詹樣社會福利基金（台塑企業暨信託創辦人：王永在）
●新聞聯絡人：罕見疾病基金會活動公關組
                     葉韋均代理組長 0975-627-328  凃心怡專員0911-730-459

喜閱人生共享榮耀
-第十三屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮-
為使努力向上的罕病莘莘學子們獲得實質的鼓勵與獎賞，自2003年起罕見疾病基金會開辦罕見疾病獎助學金，罕病學子不畏疾病所苦，努力向學的勵志故事因此陸續被傳頌開來。截至2014年止，共有3,036位罕病學子接受榮耀的桂冠。今年，第十三屆獎助學金共有332位、84種病類的罕病學子們獲獎，罕見疾病基金會於10月17日(六)下午13時，假台北市福華大飯店舉辦第十三屆獎助學金頒獎典禮，替努力不放棄的罕病學子們戴上榮耀的桂冠，邀請您一同蒞臨，用行動關懷罕見疾病。

伍佰老師等眾星出席共享榮耀
罕見疾病獎助學金開辦至今已經邁入第十三個年頭，每一年獲獎的病友們在家屬的陪伴下排除萬難來到頒獎典禮，他們有些人坐著輪椅前來，有些人杵著助行器，而有些孩子因為疾病損及智力，卻仍綻露驕傲的笑容前來。他們都明白，這個場合是他們戴上桂冠的驕傲殿堂。

今年度在這個殿堂中，幾位特別嘉賓蒞臨現場，讓原本較為嚴肅的頒獎典禮，頓時像是場小演唱會般的充滿風采！

知名的詞曲創作者、音樂製作人、搖滾天王伍佰，今年度擔任罕見疾病基金會公益大使，即使平面廣告的拍攝早已結束，然而也因為拍攝的過程中所帶來的感動，讓他無論如何也要將10月17日這一天的行程空下來，親自到獎助典禮會場上給予孩子們鼓勵。他感性的說：「拍攝過程中，我認識幾位罕病的孩子，他們雖然在身體上比別人還要不方便，但是在精神上與學習上卻仍勇往直前。」

伍佰老師不僅要親手將獎牌親自交付孩子們手中，甚至也帶來孩子們最為之瘋狂的「妳是我的花朵」一曲，特別的是，這首曲子他不單單要獨唱獨跳，「拍攝平面廣告過程中，孩子們的家長也來了，這是我拍過所有廣告最熱鬧的一次，只要孩子們一有所表現，爸爸媽媽反應比他們還熱烈。」那次的拍攝，讓伍佰感受到罕病父母的辛勞與堅忍，因此也在這一次盛會上，邀請病友爸爸們一同上台，用舞蹈與歌曲唱出對孩子的祝福與愛，告訴自己罹患罕病的孩子——即使你們走不好，或許也無法好好的說出一句完整的字詞，但是你們勇敢面對疾病的樣貌，是我們心中最美麗的花朵！

另一方面，人氣女子團體伊梓帆的伊伊、梓甯與超偶甜心張語噥也來到現場，因為一場公益棒球賽進而與罕見疾病基金會結緣的她們，不僅要來擔任頒獎人，同時也希望能透過自己的力量，將這份對罕病的愛散播出去，她們在現場穿上罕見疾病基金會的「9527電子發票」T恤，擔任一日「電子發票」宣傳大使，希望大家一塊來幫助罕病的朋友。

除了有明星們的加持外，一向都是小朋友圓夢的好朋友——精靈劇團的哆拉A夢，今年也會出現在現場，用任意門帶著大雄、靜香、小夫以及胖虎到頒獎典禮上幫小朋友打氣與加油，同步分享他們努力的成果！

332位罕病學子喜閱人生
今年在「公益信託王詹樣社會福利基金」連續五年的支持下，罕見疾病獎助學金頒獎典禮已經邁入第十三屆，本屆罕見疾病獎助學金共頒發八個獎項，共計有332位、多達84種病類之罕病學子們獲獎，共發出2,059,000元獎金。王詹樣公益信託代表林振添協理表示：「我們能做的就是讓他們獲得正向支持的力量，也期待他們因為這股力量，更有機會去展現自己的生命能源，讓社會大眾看見他們不是只有可憐而已，也是一個值得學習的榜樣。」

沒有讓大家失望的是，此次的獲獎同學中，有許多激勵人心的故事呈現在眾人眼前，如：沒有因為身體的狀況而放棄自己，比別人更努力的苡瑄；用打字機克服無法言語的障礙，努力與這個世界溝通的仁佑；兼具身障者、母親、照顧者與倡權者角色的惠美；攜手一同考進大學的以欣與巫媽母女檔……等，一個又一個的生命故事，他們要讓自己的能量在此綻放成希望，告訴與會者：「或許我們無法抉擇疾病來去，但是人生的方向我們會舉步踏前！」

＊「老師說我沒有辦法跳繩，但是我每天練習，一天多跳一下，現在已經可以跟同學們一樣跳一百多下了！或許我生了一個一輩子都不會好的病，可是我不會因此放棄，相信只要我夠努力，也能做到跟一般人一樣！」─—徐苡瑄(性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症)─—「傑出才藝獎」

＊「因為疾病的關係，我無法跟正常人一樣言語溝通，無法表達的挫折只能透過哭泣跟咬人宣洩，爸爸媽媽常被我咬得傷痕累累；但是在他們的努力下，我學會了打字，從此開啟了與世界的連結。現在的我不再弱小，我是一個超人！」—─王仁佑（羅氏症候群）─—「成績優良獎學金」

＊「在赴美留學、要追逐畢生的夢想時，我發現自己罹患了罕見疾病，當下我很疲憊，可是從來沒想過要放棄，最終我在與疾病共處中學成歸國，也運用所學，替臺灣身障者爭取權益。或許我生病了，但絕對不會因此變成一位手心向下的人。」─—張惠美（面肩胛肱肌失養症）─「病友進修助學金」

＊「活下去，對罕病的孩子來說很重要；但如何用夢想構築起孩子的希望，對生命有限的罕病孩子而言更為重要。她要唸書，我就陪她一起去，陪著她一起嚮往未來，我們是罕病界首對母女檔的雙碩士。」—周麗玲（尼曼匹克症患者巫以欣母親）——「金榜題名獎」

嘉賓如雲，親自給予支持鼓勵
本屆獎助學金頒獎典禮共有近五百人蒞臨現場，除了演藝界的支持響應，衛生福利部國民健康署副署長游麗惠、立法委員楊玉欣、台塑關係企業暨王詹樣公益信託林振添協理、社團法人中華蓋天淨光禪修協會郭秋貞理事長等貴賓，也都在百忙之中抽空親自與會頒獎，以實際的鼓勵，表達對這群生命勇士的支持。

罕病基金會董事長曾敏傑感謝與會貴賓撥冗前來，並表示：「罕病孩子的求學之路總是艱辛，有可能在無數次的疾病侵襲下，被迫中斷學業影響學習，但即使求學之路困難重重，他們仍然分外珍惜每一個學習機會，綻放屬於自己的生命光芒。」

或許他們生命燭光時而飄渺、時而黯淡，但是在學習路上，他們以喜閱人生的態度奮力向前，而這日，是他們與大家共享榮耀的時刻！