 活動時間：103年08月10日（日）下午13：00 - 17：00
活動地址：綠光花園餐廳桃園會館(桃園縣蘆竹鄉中正北路800號)
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
愛心合作單位：財團法人陽光社會福利基金會
新聞聯絡人：罕見疾病基金會 陳冠如 副執行長 0925778877
罕見疾病基金會 活動公關組 吳庭政專員 0923855660
台灣弱勢病患權益促進會 黃欣玲專員0919485696
《斑點星球人2014同樂會》有志一同，讓愛相隨
先天性巨型黑色素痣聯誼活動
日前經媒體報導而受到民眾關注的先天性巨型黑色素痣痣友「琪琪」父母，長久以來期待成立病友與家屬的聯誼會，希望聚集更多罹患相同疾病的痣友家庭，相互分享照護經驗。這個願望在罕見疾病基金會的協助育成之下，終於將在8月10日(週日) ，由罕病基金會協助舉辦第一次痣友聯誼活動，讓全國痣友家庭共聚一堂，一起分享痣友的照顧技巧。
 新生兒罹患未知疾病，為家庭帶來衝擊
還記得當初電視新聞報導罹患先天性巨型黑色素痣的「琪琪」嗎？兩年前琪琪剛出生時在她右手臂、左臉頰、背部等地方出現了大大小小的黑色素痣，出生時明顯的與眾不同，讓父母頓時不知如何面對，因為這種疾病實在極為罕見。由於黑色素痣形成的部位皮膚會有汗腺阻塞的情形，導致琪琪會不斷的抓，甚至破皮流血，看在父母的眼裡，更是不捨。於是琪琪父母開始積極尋找病因與求醫，由於罹患先天性巨型黑色素痣的機率大約為50萬分之1，因此相關資訊實在少之又少，琪琪父母費盡心力跑遍全台各大醫院，終於確診，在醫師建議之下未來也將接受手術，來降低形成黑色素瘤機率。
罕病基金會育成聯誼會 凝聚力量讓斑點星球人走向光明
這段求醫的過程，讓同樣經歷過為了孩子四處求醫卻無法確診的罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士以及曾敏傑董事長感同身受。因此罕見疾病基金會主動與琪琪父母聯繫，希望透過琪琪的故事，凝聚更多相同疾病的痣友，透過聯誼會的成立與運作彼此分享經驗、整合資源。「畢竟還是只有照顧過的家屬，才會懂得這其中的辛苦」，因為家長們可以相互同理，也讓聯誼會成員在推動過程當中更積極及正向。琪琪爸爸表示：「因為黑色素痣較為罕見，痣友很少有機會獲取相關資訊，特別是醫療部份。在幫琪琪成立臉書粉絲專頁後，陸續認識來自各地的痣友，皆透過臉書表示願意與大家分享，於是我們希望將獨自奮鬥的痣友集合成團體，一起面對這一生的課題。」
| 「在求學過程當中，由於外觀上明顯與他人不同，從小學開始，同學的嘲笑每天發生在小芳的身邊。『我已經習慣了，就當他們還沒長大，不了解如何尊重他人就好了。』對於未來，小芳更在意健康問題，黑色素痣轉變成癌症的機率相較於一般人高出許多，但身障手冊或重大傷病卡的申請又有諸多困難，希望能獲知更多的相關資源和管道。」──先天性巨型黑色素痣小芳 |
雖然「先天性巨型黑色素痣」目前尚未成為衛生福利部國民健康署公告的罕見疾病，但罕病基金會基於這項疾病的稀少性，以及深切感受家長與病友的困難，希望能夠盡快讓這類的家長能有更完整的資訊與服務，因此也已將此項疾病納入服務範圍，提供必要的資源及服務。同時亦積極育成「巨型黑色素痣家族聯誼會」，透過舉辦《斑點星球人2014同樂會》活動，邀請痣友及家屬共同參與，讓因為掌握資訊不足而獨自對抗疾病的痣友，能更了解疾病、醫療照護與社會資源，也讓痣友未來在面對疾病的過程不再孤單。當日約有26個來自全國各地的黑色素痣家庭，近百人參與此次活動。
三點訴求 道盡班點星球人的需要與期盼
活動當天將有專業醫師針對巨型黑色素痣的治療分享照顧技巧、罕見疾病基金會等團體也將介紹所提供的服務資源，另外還邀請香港暢銷書<我的遺書> 作者 墨寶.陳偉霖先生，分享出生後因黑色素痣而罹患癌症的抗癌歷程，最後痣友吳先生也將分享手術及術後心得。
此外，琪琪爸爸也會代表病友們申明三點訴求：
 1.現階段病友需要有50％以上的損傷面積，始可申請重大傷病資格，但通常達到50％損傷的病友，因身體可用的皮膚有限，已無法進行皮膚移植手術，故失去重大傷病減免部分負擔的積極功能，希望資格能有所放寬。
 2.現今身障ICF鑑定過程中對於黑色素痣的認定，主要是根據b830.1項的限制要件，需要「顏面損傷」導致生活適應困難者，才可以獲得身心障礙資格。但約有85%痣友的黑色素痣主要是發生在「四肢及軀幹」，甚至是有些痣友已經做完顏面手術了，就無法申請到這項資源，希望能有所協助。
3. 由於病友排汗功能異常，需長期使用冷氣，因此也希望衛生福利部之「居家身心障礙者使用維生器材及必要生活輔具用電優惠」，可將黑色素痣納入補助範圍。
 活動流程：
| 時間 |
活動內容 |
備註 |
| 13：00~13：30 |
報到 |
1.琪琪爸爸
2.罕病基金會創辦人
陳莉茵女士
3.台灣弱勢病患權益促進會
蔡元鎮理事長
4.台北國泰整型外科
顏毓秀醫師
5.陽光社會福利基金會
王佩珊主任 |
| 13：30~13：45 |
貴賓長官致詞 |
|
| 13：45~13：50 |
全體大合照 |
|
| 13：50~14：10 |
痣友個案經驗分享 |
香港及台灣痣友 |
| 14：10~15：00 |
認識巨型黑色素痣
Q & A |
台北國泰整型外科
顏毓秀醫師 |
| 15：00~15：10 |
茶點時間 |
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| 15：10~15：20 |
罕病基金會服務介紹 |
罕病基金會病患服務組
范伊婷組長 |
| 15：20~15：30 |
術後護理小叮嚀
&
陽光基金會服務介紹 |
陽光社會福利基金會
王佩珊主任 |
| 15：30~ |
自由交流時間 |
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當日交通資訊：綠光花園餐廳桃園會館(桃園縣蘆竹鄉中正北路800號)
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