活動時間：103年05月9日（五）上午10：00 - 11：00
活動地址：市長官邸藝文沙龍〈台北市徐州路46號〉
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
愛心合作單位：台塑企業暨公益信託王詹樣社會福利基金
   
                                         因為有你 食在安心
                         2014罕病母親節感恩記者會暨愛心捐贈

　    對罕病病兒的母親而言， 孩子能夠健康地長大，就是她們內心最殷切的期望，但目前仍有7成以上的罕見疾病無法被治癒，一般家庭的母親可以期待孩子快樂地長大，但罕病病兒的母親卻要比一般母親擁有更多的勇氣，面對孩子充滿不確定性的未來，與孩子相處的每一天都要更加珍惜所有。

炸雞、奶茶絕緣體 看得到無法嚐
      在你我大啖美食的同時，由於基因作祟有一群代謝異常的罕病朋友必須在飲食上斤斤計較，因為生病的關係，他們無法攝取過多的蛋白質，不當的飲食攝取將導致生長遲滯、智能發育遲緩甚至危及生命，為了照顧孩子，他們的媽媽不僅要學會如何分析營養成分計算重量，還需傷透腦筋四處尋找適當的食材，在選擇性極少的食材中尋求變化。另外，考量到日後開始上學後，無法隨時陪在孩子身邊照料，所以從小就要開始教會孩子如何看懂複雜蛋白質成分比例，深怕他一過量或吃錯東西造成終身遺憾。家有代謝異常的罕病兒，媽媽需費盡心思細心照顧，雖然外觀與一般人無異，但這深藏體內的致命因子，卻常常讓這樣的家庭疲於奔命，有一種「心事誰人知」說不出口的日日悲愁。

食不下嚥 實不知味 他們只能喝奶
      至於另一群罕病朋友們，他們可能因神經或肌肉病變，身體逐漸惡化導致肌肉無力或吞嚥困難；他們可能因皮膚病變或外觀異常，口腔黏膜受損及唇顎裂導致進食困難，因而阻礙了營養的正常攝取；他們可能是免疫功能失調，身體機能欠佳，需要隨時隨地靠高單位的營養品來補充能量。他們都因為罕見疾病的因素，須要長期依賴特殊營養品的提供，讓他們的身體得以維持能量，甚至成為「唯一」的營養來源。身為他們的媽媽，雖然不像代謝異常的孩子要擔心食材不易取得或是要對飲食斤斤計較，但因為特殊營養品需長期使用，健保也無法提供補助的情況下，讓沈重的經濟負擔壓著他們喘不過氣來。

特殊飲食困境重重  基金會全面支援
      據保守估計「先天性代謝異常疾病」，全台灣人數約有1,000人，需要低蛋白飲食控制則約為350人，為了提供完整照顧與營養諮詢，本會透過會內專職營養師依照病友的身高、體重變化、飲食紀錄及驗血報告，為病友規劃個別的飲食建議及內容，並協助家屬了解各種營養成分，知道有那些食物絕對不能吃、那些可以吃多少、怎麼吃最好，在每一天的生活裡落實健康飲食的概念，以維持最佳的健康狀態。

      考量低蛋白食材取得不易及選擇性少，本會自2005年開始提供低蛋白食材，並在2008年起辦理「低蛋白食品抵用卷」補助方案，病友們憑食品抵用券向廠商購買低蛋白食品，而目前國內僅有一家廠商代理進口，其品項只有8種，包含低蛋白米跟麵以及小點心，截至今年4月已投入約200萬，嘉惠350個家庭。

      至於全台約3,300名需要長期依賴特殊營養品來維持生命的罕病族群朋友，因為營養品市價價格高居不下、且營養補充是需長期需求、不容間斷，一罐為53元至95元不等（依品項不同而有差異）。若每人每天所需熱量需使用5-7罐營養品，每月即至少需花費平均約13,320元（6罐*30天*74元，不含醫療耗材），每年就需花費將近16萬元，對於經濟弱勢的罕病家庭而言實為一大負擔。對這一部份，本會自2011年起辦理「罕見疾病特殊營養品補助方案」，陸續提供包括：安素、健力體、愛美力含纖、完膳管灌營養素、立攝適均康等多達16種品項，提供他們高熱量、低糖高脂肪、快速蛋白質補充及提升免疫力等功用，截至今年4月已補助291人，將近468萬元，大大降低他們的經濟重擔。

孩子是我心頭肉  要健康也要食安
 「因為15公克的蛋白質量是宓宓一天所可以攝取的最大值，我每天都須斤斤計較料理三餐，天天仔細秤量計算每餐的蛋白質含量。」─苯酮尿症宓宓媽媽
「面對市面上琳瑯滿目的零食與美食的誘惑，對於只能食用低蛋白食品的小朋友，無疑是一種煎熬與修練。」─瓜胺酸血症紀墉媽媽
「疾病導致祐祐難以吞嚥、進食困難，每日都需將食物打成泥，才能餵食，為了怕他營養不足，因此需要管灌營養品與高蛋白營養品補充。」─克魯松氏症祐嘉媽媽
「看到自己的寶貝從活蹦亂跳，變成不能吃、不能站、無法溝通，生活全需依賴人協助，無自理能力的模樣，發病的第一年媽媽難以接受事實，幾乎日日夜夜以淚洗面。」─異染性腦白質病變（MLD）智中媽媽

      他們都是家有特殊飲食需求孩子的母親，在陪伴孩子終生飲食控制的漫長過程中，對於營養相關知識的渴望、管灌餵食技巧的協助，甚至對於國內低蛋白食材缺少選擇的無奈，都是他們真實的心聲。對於即將來到的母親節只有小小的願望，即是盼望更多人看到這樣的特殊需求，政府能夠協助他們能有更多實質的經費補助、鼓勵更多廠商引進更多食材選擇，甚至是國內食品大廠也能聽見他們的心聲，共同投入研發這些雖是少數人需要但卻是極為重要的食材。

愛心延續　感謝王詹樣社福基金持續扶持
      除了罕病家屬長期照顧的壓力，病友家庭在醫療與照護的花費，往往也造成病家的沉重負擔。公益信託王詹樣社會福利基金三年來投入「罕見疾病病友全方位照護計畫」共計3,400萬元，全數用於「罕見疾病病友醫療補助」、「罕見疾病醫療器材租借」、「罕見疾病家庭生活急難救助」、「罕見疾病安養照護基金補助」及「罕見疾病獎助學金補助」五大計畫執行上，3年下來合計有2,304人次受惠。而上述的特殊營養品的補助方案亦是屬於其中之一，由於台塑關係企業的善舉讓這群母親得以有更多喘息機會。今年，本著慈善捐助的理念，延續著去年的贊助合作，公益信託王詹樣社會福利基金再次捐助1,200萬，預計投入罕見疾病病友的醫療費用、輔具購置、遺傳檢驗、生活急難、安養照護、特殊營養品補助及獎助學金等計畫，進而造福更多的罕病家庭。

 　  台塑關係企業傅陳卿資深副總表示：「今天很高興來參加這個母親節感恩的溫馨活動，聆聽大家分享照顧病兒的心情點滴，我深刻體會到罕見疾病家庭及病友總是以積極樂觀的態度來面對人生難關及挑戰，也對各位偉大媽媽們照顧病兒不求回報的辛勤付出，致上最深的敬佩」，他並於記者會當天，祝福這群偉大的媽媽母親節快樂。」

愛的呼籲 真實需要　邀請大眾一起支持
　　罕病基金會陳莉茵創辦人表示：「對病家來說，罕病是條漫長而艱辛的路，他們只能藉由持續細心照料，讓病情得以控制或不至快速惡化。在此感謝政府與公益信託王詹樣社會福利基金的長期關心與支持，讓台灣的罕病家庭得以獲得更多的協助與幫忙，這群需要特殊飲食的病友們就佔了台灣將近一半的罕見疾病家庭，可見這樣的需求是十分重要且持續的，基金會也呼籲政府與民間企業都能正視這樣的一個罕見卻迫切的需求。

新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組 分機 132-135
楊永祥0988-836-496  葉韋均 0975-627-328  劉芳吟 0953-093-515