聯合報／2019.10.21記者張益華／台北即時報導
「罕見疾病」是指盛行率萬分之一以下、少見的疾病，罕病基金會自23日起將在北市松山文創園區推出「生生相惜，愛不罕見」特展，這是國內首次針對罕病主題舉辦大型展覽，現場將播映病友紀錄片，呈現罕病在台廿年來轉變，也把病友的生活場景搬到展場，讓大眾了解病友需求，盼能多一些同理心。

罕病基金會創辦人陳莉茵表示，過去罕病家庭被貼上負面標籤，被視為受詛咒、受歧視的對象，現在，大眾和病家已可以用全然不同的態度面對罕病。

展覽將打造家的場景，讓民眾體驗病友生活。罕病基金會執行長陳冠如說，罕病病類多，不同疾病病友的生活樣態不一樣，有人長期臥床，民眾來到客廳區，可以試躺電動床或移位機，體驗病友無法自由行動的不便；有病友則是限制飲食，在廚房裡可以看見上鎖的冰箱，聞到特殊奶粉的味道。

陳冠如說，這是基金會首次嘗試以「實際體驗」形式，帶民眾感受因病帶來的生活限制，期望民眾多些同理心。值得一提，在病友書房可欣賞紀錄片，這是由聯合報健康事業部、願景工程影像組製作，以六個病友故事為主軸，耗時近一年，記錄他們如何克服病苦，讓疾病不再是人生限制，也讓人看見基金會的服務價值。

展覽另有繪畫藝廊區、文創區及病友現身分享生命故事等，民眾可於本月23至30至松山文創園區北向製菸工廠一樓展區，免費參觀。

●更多罕病故事和紀錄片，請看「萬分之一在我家:6個罕病重生的故事」http://bit.ly/32skN4s　 

●「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展http://www.tfrd.org.tw/tfrd/news/content/id/2760　 

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