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最新消息
於2019-09-26 17:09:37發表 (閱讀次數:1827)
【罕見二十】「生生相惜‧愛不罕見」罕病20周年特展
 
 

 20年來,257種疾病,15,000多個罕病家庭

承擔人類生命傳承必然的機率風險

小於萬分之一的罕見生命

 

生存與疾病的糾葛、拉扯及共處

或而綻放,或而凋零,或而結果新生

艱辛和血淚,真實地用盡氣力

記錄著生命的軌跡

 

2019102330

邀請您走訪展區

體會罕見生命中的精彩絕倫

 

 


展覽介紹:

1、時間:20191023(週三)30(週三),平日10:00-20:30 假日09:00-21:30

2、地點:松山文創園區 北向製菸工廠1樓展區(台北市信義區光復南路133)

3、費用:免費

4、展區說明:

  - A 罕病科普區    Area A: RARE CONDITION

  - B 罕見時光走廊區  Area B: RARE HISTORY

  - C 罕見生活體驗區  Area C: RARE LIVES

  - D 罕見電影院   Area D: RARE THEATER
  - E 罕見繪畫班藝廊 Area E: RARE ARTIST GALLERY

  - F 罕見舞台區    Area F: RARE SHOW STAGES

  - G VR區      Area G: VR AREA
  - H 愛與希望寫作區  Area H: RARE STORY
  - I  罕見文創區    Area I: RARE MARKET

 

學校/團體參觀導覽申請預約說明

1、週間時段開放團體預約免費導覽服務,內容將包含罕見疾病的認識、罕病媽媽說故事、展場全區導覽、有獎徵答及闖關、VR動感旅遊體驗,得依各團體時間及需求彈性調整,歡迎來電討論。

2、預約方式:線上填表https://reurl.cc/Vap725 (大小寫須符合),或掃描右側QRcode填寫。

小叮嚀:預約狀況將隨時更新於線上填表系統,提出申請前請參考時間J

3、洽詢電話:病患服務組02-2521-0717分機161范伊婷組長、分機164黃純恩社工師

 

 

現場活動

1罕見心靈繪畫班DIY

10/26() 10:00-11:0014:00-15:00

身患不同罕病的美術小老師們,

與您相約勞作,製作獨一無二的精巧飾品。

 

2罕病生命故事分享

10/25() 14:30-15:30

10/26() 16:00-17:00

10/27() 10:30-11:3016:00-17:00

10/28() 16:00-18:00 (為統計出席人數,本場次歡迎線上報名 https://reurl.cc/Vap725)

親身與疾病相處的經歷,醞釀了怎樣的心情及面孔。

五個故事,讓罕病病友及家屬帶您細細品嚐。

 

3秋日午後音樂饗宴

10/27() 14:00-15:00

以歌聲及音樂展現努力及單純快樂的罕病天使們,

歡迎您前來聆聽生命交織共譜的樂章,享受深秋週末的悠閒時光。