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罕病廣播出版系列
 
 
相視而笑‧莫逆於心【第27集】
  • 編 號:27
  • 出版日期:2007/06/24
內容介紹:

當世界只剩下一張床的大小,眨眼成為與外界僅存的互動橋樑,生命還能創造意義嗎?莊子認為萬物皆值得珍惜與欣賞,對於受困至此的生命,會有什麼看法與詮釋?

罹患肌萎縮性側索硬化症(運動神經元疾病/漸凍人)的陳宏,原是意氣風發的企業家,在新聞工作以及攝影方面也頗有成就。就在此時,疾病卻悄悄襲來。先是走路不順暢,接著蔓延到手、呼吸,到現在已經必須終日臥床,依賴呼吸器維生。躺在床上的他想與人互動,只能不斷地看著對方,等待對方發現。妻子和他之間的溝通,靠的是張上面寫著注音符號,薄薄的透明壓克力板,以及無數次的眨眼。在眼睛一次次的眨動之下,他完成了許多篇精采文章,甚至集結成書。

t3「知不可奈何而安之若命,」曾任台大哲學系主任兼研究所所長,對老莊思想極具研究的傅佩榮教授,用莊子的哲學詮釋陳宏的生命。傅教授的母親50歲時因病臥床,一躺就是三十年。父親細心照料數十年如一日,只淡淡說了句:「如果今天換做是你母親,也會一樣的照顧我。」傅教授同時指出,一般人身心健康,反而很難靜下心來靈修。當身心有障礙,靈修成為唯一的出路,正是提升靈性的好機會。

陳宏發病以後,寫書以及日常照料都要靠他深愛的妻子。兩人之間還有哪些深情的互動以及內幕故事?傅佩榮教授還有哪些發人深省的見解?請鎖定24日的角落欣世界喔!

來賓介紹
劉學慧女士
陳宏的妻子,生命中的神仙伴侶。為照顧丈夫,毅然決然在華江高中教務主任現職提前退休,成為陳宏用眼眸書寫靈魂的不二要角。憑著一塊透明注音版,陳宏以眨眼或轉動眼球的的方式,由劉女士確認符號後紀錄下來。先後完成「眨眼之間」、「生命之愛-在眨眼之間」(香海文化出版)等生命二書,化病為愛,用愛解凍,為困頓者點燈。
傅佩榮
美國耶魯大學哲學博士,曾任比利時魯汶大學客座教授,荷蘭萊頓大學講座教授,台灣大學哲學系主任兼研究所所長。
現任台灣大學哲學系、所教授。學術專長:儒家、形上學、先秦哲學、宗教哲學曾開設課程:宗教哲學、哲學與人生、儒家哲學研究、形上學、論語解讀、哲學英文、西洋哲學史、先秦儒家哲學。

疾病介紹

肌萎縮性側索硬化症
肌萎縮性側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis,ALS)是一種進行性運動神經退化症,俗稱漸凍人,好發於40∼60歲的中年人,臨床流行病學調查顯示,本疾病的發生率大約是每10萬人口中,每年會有1至2個新病例產生。
本病症初期開始於手部肌肉無力或是動作笨拙、腳或踝部肌肉無力,進而擴及到身體其他部位,最後影響到咀嚼、吞嚥、說話及呼吸等功能。患者症狀主要以運動神經退化為主,但感覺神經並沒有受到侵犯,患者的意識清醒,仍然可看、聽、聞、嚐,也有感情、意志和思想。

本病依臨床症狀大致可分為二型:
一、侵犯四肢開始:症狀首先是四肢肌肉某處開始萎縮無力,然後擴及至全身,最後呼吸衰竭。
二、以延髓肌肉麻痺開始:在四肢活動功能未受影響前,就已出現吞嚥、說話困難的症狀,四肢症狀隨後出現,病情較快惡化。

肌萎縮性側索硬化症的原因不明,但10%的患者源自於基因缺陷,遺傳模式大部分是體染色體顯性遺傳,約20%是由於一種清除自由基的酵素(Superoxide Dismutase 1,SOD1)的缺陷,可能間接導致細胞失調或過多的自由基堆積,造成神經細胞凋亡。但90%的病例並非遺傳,且並無明顯致病因素。
本病早期較難被診斷出來,因它症狀很類似其他神經性疾病。可使用肌電圖、神經傳導檢查、磁振造影(MRI)、血液、尿液檢查及肌肉切片組織檢查等,排除其他導致肌肉萎縮的原因;且由神經內科醫生詳細的檢查並長期追蹤,是正確診斷的必要過程,但這個過程可能需數個月之久。
目前沒有積極有效治療的方法,但一種叫Riluzole的藥物可稍延緩病程。治療方法主要是儘量使病患能舒適,維持其生活品質。治療通常需要多方面的專業人員介入,如醫師、職能治療師、營養學家、社工人員及醫院護理人員等,給予藥物治療、物理及職能治療、聽語治療、營養諮詢、呼吸照護等。

 
【完整紀錄】
第二十七集:「相視而笑‧莫逆於心」
對談全記錄本集與談人:
劉學慧老師(以下簡稱「劉」)
傅佩榮教授(以下簡稱「傅」)
角落欣世界節目主持人楊玉欣小姐(以下簡稱「楊」)

楊:聽眾朋友大家好,我是玉欣。
現在,在我們節目現場的是傅佩榮教授以及劉學慧老師。第一段先讓劉老師跟我們分享一下陳宏老師的生活的現況好不好?
劉:我不曉得大家清不清楚,陳宏他是漸凍人。他這種病除了講是絕症,另外他的病程是漸進的。所以開始的時後他從一隻腳覺得走路不順暢,然後變兩隻腳,後來變手,之後呼吸,等到呼吸衰竭的時後,就住進醫院。老實講他從住進醫院到現在在醫院待了7年多,所謂在醫院待,就是臥病在床上。漸凍人他到了陳宏這種狀況,只有眼睛可以看,眼球可以轉動,耳朵可以聽,除此之外四肢都癱瘓。他臉上鼻子有個鼻胃管,靠著鼻胃管維持生活,在喉嚨的地方開了一個氣切,這個管子連結呼吸器,提供氧氣,可以呼吸。所有任何的動作都是依賴別人,所以他常常講說他都靠著別人、拖累別人過日子。
楊:其實我這樣聽心裡很複雜。因為我想一個人依靠著呼吸器生活,永遠離不開呼吸器,這是個怎麼樣人生?我也知道陳宏老師現在是三管人生。
劉:對,還有尿管。
楊:在這樣子的過程當中,我很想問他的感覺?除了像學慧老師提到依賴別人,那你自己在這當中是個被依賴者。你可以說說對陳宏老師來講這樣的過程當中最難過最難忍受,會是什麼樣的事情?
劉:其實老實講,常常有人問我陳宏他現在可能是什麼想法?可是實在說起來,我真的不是他,他很多感受我可能只有從肉眼觀察,或者是從他的文章裡面看出一些端詳來。那今天我來之前,我有跟他說:「我今天要上玉欣和傅教授的節目,你有沒有想要說什麼?」他就用板子給我拼了一句話,我想把它帶給你:「在感恩中沒有難過,只有對大家造成的不便感到抱歉。」他就這樣拼了這兩句話給我。那我就跟他說,你還有想到別的嗎?可是我想到很多耶!我跟他這樣說。譬如説,我會感覺到他有一些難受,是我們沒注意到的。他本身已經完全不會發出聲音來了,所以他要找人講話的時候,就是眼神跟著人走。可是如果我們的眼神沒看他的話,我們完全不知道他要找我們。所以那是他非常著急的時候。他常講說,我們都不看他。其次,他在有一些文稿中,會寫到說「讓我把話說完」。我會搶他的話說。譬如我見過什麼什麼,他可能說他見過,我見過一棵大樹,可是我會加說:「你見過啊!你見過什麼人嗎?」對他來講是不合適的,他不是這個意思,我常常會搶他話,他就用板子寫說:「讓我把話說完。」我覺得這都是他覺得不方便的地方。

楊:我想這要讓聽眾朋友了解陳宏老師是怎樣說話的,至於我們會常常搶他話。劉老師你形容一下,陳宏老師他是一個不能說話,食不下嚥,說不出話的一個人。你們怎麼溝通?
劉:我今天特別帶了一個注音板,這個注音板是兩面透明的板子,豎的從0排到9,橫的就是37個字母分門別類的排,0排就是ㄅㄆㄇㄈ,1 排就是ㄉㄊㄋㄌ。聲母跟韻母合起來是一個字因此我跟陳宏講話的時後,是陳宏看著板子,我就看著他的眼睛,因為板子是透明板,所以我可以看反字,就可以把字一目了然。我就開始會唸了,開始寫的時候我就唸,譬如說講一個好字, ㄏㄠ合起來是好字,我就必須從零唸起:0、1、2當我唸到2的時候,他眼睛從板子移向我。然後我就知道他要的是第二行的字,他告訴你說:「要第二行囉!」所以他就看著我。我就知道他要的是這一行。然後我再橫著唸:ㄍ、ㄎ、ㄏ……,我念到ㄏ的時候呢,他再看我,我就知道他上面需要的是ㄏ字,然後於是其他我就不念了,我就往下面看。然後背面是678,我念到8的時候,他再看我,我就知道他要的是第八行的這幾個字,我再念ㄧㄟㄠ…念到ㄠ的時候呢,他再看我,所以我知道他要的是ㄏㄠ兩個字,這樣子就拼出一個字,沒有四聲的字,於是把沒有四聲的字,注音符號通通都兜起來之後,我就又這樣子兜字,把一個句子兜寫出來,一個句子完成之後,就一段落,然後再編出一篇文章,當然這樣子的文章出來之後,有些可能是我寫的字,不一定是他要的字,如果是寫文章的話,我還要再校對稿子。通常如果講話也是這樣,講話的話,簡短的話,就是這樣說出來的。

楊:所以有的時候妳就會急著猜,猜他要講什麼意思?以至於常常誤解?
劉:有時候會猜錯。當然有得時候猜對的話,就減少他動眼珠的機會嘛!
楊:是!所以真的很不容易的過程,而且像劉老師妳剛提到,那個很困難的過程:「妳都不注意我」!我也要分享我的經驗,因為我也是很多東西都要靠別人,然後,像吃飯的時候,我沒有辦法一直去夾菜,我就在那邊等,如果旁邊的人,我跟他講一次幫我夾菜,第二次幫我夾那個菜,但三次我不會再說了,因為我自己內心會覺得,我好麻煩你喔,如果你真的沒有需要我,內心又覺得難過,又覺得我做過什麼錯呢?我一向麻煩別人,然後就默默的就算了,我覺得這個身為一個病友,我要替他說一下話,就是說如果旁邊的人真的沒有時時刻刻照顧到他的需要,心裏真是很苦又說不出來的,妳繼續再跟我們舉幾個例子吧!

劉:剛開始他生病,然後我退休那段日子,其實也蠻難受的。我退休之後,就跟他兩個人在屋子裡面,那時候還沒到醫院去,其實他也很懊惱,我也不舒服,我當初退休我是一般職員退的嘛,當時確定是運動神經元病變的時候,那個時候我還不知道這是什麼病阿,那個時候我還對他說:「你看吧!我那時候要你去國父紀念館散散步,你也不肯,約一起去哪裡玩,你也不要,[u1] 你就一天到晚爬格子,都不運動,所以得了運動神經元病變。」結果那天醫生就趕快跟我制止喔,醫生是榮總蔡清標醫師,他目前是運動神經元這方面的專家,他就跟我說,不對不對,運動神經元病變不是因為你沒運動,那是因為你在你的神經裡面有一種運動神經,有一種感覺神經運動神經慢慢的出了毛病,慢慢的消失了,所以不能夠運動了,所以才這個樣子,就叫「運動神經元病變」。之後我們兩個人獨處阿,那我會覺得說,如果說這樣子的一個生命,醫生說可能三、五個月,可能三、五年是會離開的話,那我想,兩個人平常上班得時候都各忙各的,沒有太多獨處的時間,那如果說這樣子的情況的話,我實在不應該不來陪他了,所以,我毅然決然就辦理退休,退休之後的日子其實很辛苦,兩個人原來都是面對大眾的,現在縮起來變成一個房間裡面,就是兩個人,其實……那個時候大家情緒都不好,其實那個時候我覺得是一個蠻難過的日子。
楊:這個劉老師妳怎麼樣在適應疾病與疾病共伍,怎麼樣適應不同角色的轉換,我們要下一段來談。現在我返回來要問問傅老師了,在我們的現場還沒有跟我們分享喔,我想問問傅老師:如果是莊子,他會怎麼樣詮釋像陳宏老師這樣子的際遇?

傅:嗯……我心裡面想的,我聽得非常入神喔……我想像莊子這樣的哲學家,他大概有一句話可作為參考,就是「知不可奈何,而安之若命」,儒家跟道家的差異呢,在這句話上,孔子的話呢,是別人了解他是「知其不可而為之」,那當然是很有理想的要造福人群;那麼在莊子來說的話呢,知道是知其不可奈何,就安心接受他,作為自己的命運。人生很多事情他的不可奈何呢,就算你身心都健康,而社會上還是有很多地方不可奈何,懷才不遇。所以我聽的時候,因為原來我對陳宏先生的了解很有限,從剛才那本書裡面來看了一下,現在這種情況呢,可以說是對於人生他還有這樣的勇氣、能繼續寫作,我真的感到說真的很了不起。但是我想到的是我自己的母親。我的母親五十歲的時候半身不遂,從此躺了三十年,那麼我父親就照顧她,我父親照顧她照顧了二十三年,後來我父親先過世,我母親三年前也過世了。有次我就問我父親說,你照顧媽媽二十幾年,從來沒聽你抱怨過,你怎麼可以做到這麼好呢?我爸爸就說了,如果是我生病的話,媽媽也會這樣照顧我。所以我們作子女的,看到自己的父母如此,就會想人生其實其實不是一個人可以過的,一定有一個人跟你,在某一個層面上、某一種這個環境關係裡面,可以互相依賴,那麼依賴的跟被依賴的呢,有得時候表面上看起來,依賴別人的好像需要得比較多,事實上,往往是被依賴的人哪,就好像母親,她如果沒有母親,她當母親的角色就很難發揮,所以有的時候被依賴的人呢,本身對這個依賴者的關係是相互的,就好像我們常常說,施跟受表面上看起來是我在給,但是別人要接受的話,那是以他的接受來回應我的給他,或者是以他的接受來給我,就西方講到這種,以物易物的觀念喔,所以在某個意義上都是相互的。

劉:您剛講的那些話喔,讓我感受更多,就像點醒我很多東西,尤其是對我來講,陳宏他在床上這麼久了,那我從他的第一本書「眨眼之間」到第二本「生命之愛」、第三本「頑石與飛鳥」、到最近出來的「我見過一顆大樹」,裡面常常講說「境由心造」,那我會覺得說這句話其實對他來講得話是很不錯的,我記得他曾經在一段書上寫說,其實他現在目前他的範圍只有三尺*六尺的一張床上,他說「可是我把躺在床上當作是閉關,我不能講話叫做禁口」。因此對他來講的話,他覺得很自在,他有一本書阿,在這個第三本叫做是「頑石與飛鳥」,這個題目其實就是他人生整個的一個體驗,因為「頑石」代表他的身體,他說身體雖然像頑石一樣完全不能動了,但是我的思緒思想卻像飛鳥一樣,可以自由飛翔,那麼對他來講,其實在他的空間裡面,何嘗不是一種享受?我想他把心境已經提成這樣了,所以有的時候我會跟人家說,其實外面的人不了解他的心聲,我真的對他的心境的感受我本身是感受不到他那種心境的。

楊:是!那傅老師我也再請教一個問題,就是假設你想像說你就是陳宏,那你會怎麼樣來理解活著生命的意義?
傅:我算是比較幸運,因為念了哲學,這個問題難不倒我。(笑)
傅:就是說像莊子剛裡面有提到,莊子裡面他對於人的生命的一種觀察,人有身有心,但是另外還有一個層次,莊子他也談到。他很喜歡講一句話就是「身如槁木,心如死灰」,修練的人到最後都變成身體好像枯槁的木頭一樣,心呢,像那個死灰,灰已經濕了,不可能再復燃。那麼請問,這樣的人生還有什麼趣味呢?身跟心都已經停下來了,不再有作用了。就在這個時候,莊子把「心齋」的這個觀念提出來,「心齋」就是我的心要守齋,平常說守齋吃素啦,「心齋」就是說我的心不再有成見、不再有慾望、不再有其他的念頭,讓心變成虛,虛了之後呢,才有可能讓「道」在裡面展現出來,就是說,他最後一句話就是說,虛,就是生白,空的房間容易顯得亮,因為房間空的話呢,沒有遮蔽,所以一點點小的光就很亮,房間東西太多的話呢,像我們平常看得多聽得多,你再怎麼亮都有陰影。所以莊子裡面提到了人的身跟心,「心齋」之後出現叫做「精神」,我們現在講精神好像很平常,但莊子說的精神是變成一種「靈」的境界,他就用「靈台」跟「靈府」這兩個字。那麼如果我有這樣的情況的話呢,就覺得說,不用修練就已經身如槁木。心很容易就變死灰啦,沒什麼念頭了,展現出精神,如果從哲學來看的話呢,人當然是有身心靈三種層次,平常我們講靈性修養,就是講靈修的困難在於說,身心太健康了,靈修反而困難,那如果身心有一種自然的障礙,陷入困境的話呢,靈修就變成唯一的出路。所以這樣的人呢,反而很容易展現出人性最光輝最精采的一面,人的精采有一些是互相比較,說誰是台灣之光,那是外面,那麼人到最後一定要問,真正的光絕不是靠這種身心的表現,而是靠說你這個靈阿,因為只有靈才有普遍性,他不受身心的拘限,這種普遍性可以跟所有的人都溝通。所以比如說這個陳宏他寫的書,讓很多人看了都會很感動,或是想像說,若是我在這種情況,或是即使我不在這種情況,我們在身心方面受到這種束縛、壓力,其實喔,也不見得更好,因為很多束縛喔,是在內不在外,莊子裡面常常講的是,譬如一個人有名有利有權有勢,事實上他是被這些東西像炸彈一樣給圍住,根本就一點自由都沒有。可以自由走動的人呢,他反而匆匆忙忙都被限制。你看公司大老闆,他秘書把他通通限制了,你要做什麼、你要想什麼,完全沒有自由。如果一個人什麼東西都沒有,像莊子,莊子的窮困是窮到他拿顏淵跟自己比,他拿孔子三個最窮的學生都拿來跟莊子比,就是說外在的各種條件一旦失去了憑藉的話呢,人的生命才有可能往高度發展。

楊:太好了,我想很多身障的朋友如果聽到傅老師這樣講,自己心理一定得到很多的安慰跟鼓舞,有一個方向可以發展喔,那我們進行到這裡要先聽一段音樂,然後要來請教劉老師,怎麼樣在你的角色的轉換,從一個專業的一個教務主任,然後轉換成一位看護者,那麼再讓傅老師來告訴我們,這樣子又會看到怎麼樣的困難跟勇敢,好我們等一下回來。
楊:好!那麼聽眾朋友現在在我們節目現場的就是傅佩榮教授,以及劉學慧老師,我們就要請劉老師跟我們談一談喔,因為陳宏老師的疾病,那麼你選擇要退休在家裏陪伴陳宏老師,但這樣職場上的發展,跟回到家裏兩個人的世界,來跟我們談一談這一段。

劉:說起來應該是八年了,我退休到暑假是退休八年了,其實剛剛決定退休的時候是想到說:「阿…陪陳宏的日子不曉得還有多久?」於是我就馬上辦理退休,真的退休了之後,總是時間變成兩個人的時候,其實是有些問題的。我記得有次陳宏的朋友阿,就勸他說你病了,沒關係阿,就當作休養,你以前寫了這麼多東西阿,都沒時間整理,我們如果說大家都幫忙你把東西整理都出來,你先出書嘛,你又沒出過書阿。於是陳宏想起來不錯,所以就要我在很多很多的剪報資料裡面找資料,找了資料之後就去影印,影印之後就在拿出來再看過,再修過。在我影印的過程當中呢,因為影印很多張,你知道我們再剪接的時候如果這篇文章比較長的話,我們就剪接完之後會摺上去,摺上去之後那一篇文章我們又把他攤開來,所以變成有一些是正字,有一些是反字,基本上這邊是反字,結果他就打開來看那些文章,阿我就不曉得他會發這麼大的脾氣,他就很不高興看看看說,這是妳影印的東西嗎?我就站著那看阿,對阿,他就很不高興的把他丟在一旁:「當什麼教務主任?影印東西都不會影印!」那我心裏想,如果丟在地上我才不理你呢,我也不高興阿,我就想我都退休了,然後都陪你了,然後影印東西我願意去影印,偶爾影印也有錯一次也就罷了,我也不理他,想了一下,我就回了他一句:「告訴你!當教務主任從來不影印東西!」

劉:也沒有從來啦!有的時候我也印啦,當然當時講氣話嘛!現在想起來其實我在意的是我不自在,因為原來我面對的是我喜歡的學生,我原來的工作跟同事相處得非常好,長官非常欣賞,在這樣的一個環境裡面,其實我非常的自在,那我犧牲了我自己,然後來陪陳宏,我覺得我需要人家來給我鼓勵吧!現在我回想起來,其實他比我更苦,他的苦根本不像我這樣可以很明白說出來的,他可能知道他以後的病情發展、可能知道他將來的一個狀況,他在那麼苦的情況之下,其實他的心情是不好的。其實他修養已經蠻好的了,他都不怎麼嫌棄,就這麼一段時間裡面,有這樣的一個過程喔,我們不能夠適應我不能夠上班的日子,因為你知道,作行政人員喔,連寒暑假都要上班的,所以那個時候同事們一問起我來,就問說,阿你不要退休麻,好好的作嘛,為什麼退休?你將來如何如何…這樣子一講,我就會哭,他們不要講退休的事情,一講我就會哭,然後在家裏也是一樣,一想到什麼事情,我就會躲起來哭一場,真的那半年,我非常難過,甚至於我們在開大會的時候,我們有漸凍人協會嘛,他們邀我說妳要不要來了解一下漸凍人的狀況?開大會的時候,我就問一些我真的不懂的東西嘛,我一開始站起,我就開始哭,等哭完之後講完了,人家也不知道我講什麼,其實那個時候我很有名,有名是人家都會說,阿…那個漸凍人的家屬阿,就是那個很會哭的那一個。現在七八年以後,我就會去幫忙其他的人,那我覺得這樣子對我來講的話,我覺得我以前學過的輔導阿,那曾經學過的一些心理學阿,什麼之類的現在都用上了。我可以幫忙很多家屬,尤其是台北市忠孝醫院成立了一個「祈翔病房」。據說祈翔病房的名字就是跟陳宏的「頑石與飛鳥」是相對的,因為看了陳宏「頑石與飛鳥」這本書呢,讓他們院方想到了變成「祈翔病房」。

楊:是不是可以跟我們談一下祈翔病房喔,那但我想先再問一個問題,很多人都會跟你說你是一個好勇敢的人,因為我自己同時是一個家屬,也同時是一個病友,所以很多人也會跟我說,你好勇敢喔!那我常聽到那「勇敢」,會更難過,因為那「勇敢」,你們看到的不是這樣,你們看到的只是表面。那個背後你可不可跟我們談一談在這個勇敢的背後,你所承受的,你所努力的,是什麼?然後稍微跟我們講一講祈翔病房。
劉:其實常常有朋友就鼓勵我說,阿你擔子不輕,裡裡外外都要打點還要幫忙寫東西。這是光鮮華麗的一面阿,我也常帶著他的書,像去年他那一本「頑石與飛鳥」我就帶著他法務部部長當時參加了陳宏的新書發表會,就交代下去說,陳宏這一本書要作為我們今年所有的獄所、監所讀書會必讀的書籍。於是有很多社會公益團體當時陸續的就認購,然後就往監獄送,大概送出去一萬多本,陳宏的「頑石與飛鳥」這本書送出去之後,讓很多很多的獄所的人覺得說,他們其實跟陳宏比起來他們好很多,那同時這本書出去之外呢,法務部也要求說最好是我也跟著進去。台灣區現在目前大概有46所獄所,46所沒有走完麻,我們大概走了一半,另外有一些是由漸凍人協會,一些還能說話,坐著輪椅的朋友們一起去幫忙送,那我最遠到澎湖、台東、屏東阿、高雄,北部不用說都去過了,那我覺得說,在這個過程當中,很多朋友會來或者是寫信來的,或者是寫徵文的──他們還辦了徵文比賽,或者在表演賽的過程當中,其實陳宏的很多言行都影響到他們,比如說剛傅教授有講過在怎麼樣斗室之內如何,陳宏他有一篇跟桃園女子監獄對話的時候講到說,其實陳宏很羨慕她們,就是說我是在一個病床上待著,那妳們呢,每天呢,從自己房間出來還可以到工廠走一走,到工廠的時候呢,還可以經過花園,還可以看到樹木花草,呼吸到新鮮空氣,妳們還有放風的時候,對我來講的話那是奢望。然後那些朋友們看到陳宏的這段話之後呢,她們在她們的座談會上,或者是在書寫她們的資料裡面呢,也都感覺到說,恩…真的如果陳宏能夠這樣作為的話,我們為什麼不能好好的活著?不能做一些有意義的工作?其實這就是我去年當中阿!我覺得很不錯的。

楊:所以劉老師妳們特別喔,你從看護,變成作家,然後到現場全省走透透,去做簽書會、去做說明會,很棒喔…那因為時間實在很有限,我就得趕快來問問傅教授給我們解答一下,莊子會怎麼來看待痛苦跟勇敢。
傅:其實像道家的思想他就是在於有個「道」,這個「道」最簡單的理解,就是一個「整體」,妳如果從道來看萬物,包括妳身上所發生的事,以「整體」來看是一件事。所以從整體來看的時候呢,每一個人可以發現他整個說起來,他其實是蠻平衡、蠻平均的,所以說有些人少年得志、有些人大器晚成,這是外在所謂「成就」的事,有些人身體健康內心空虛,有些人倒過來,他這整個說起來是相當平衡的,那關鍵在於說,你有沒有覺悟到你自己的處境。其實我們講到很多每一個人不同的遭遇,天下沒有兩個人一樣的,即使同樣的病也會帶來不同的一種回應或是一種思考心得。所以關鍵在於你自己,所以你自己怎麼想這個世界呢,他在某個側面呢就展現出來了。那麼如果學道家這樣莊子的思想,他會認為這種痛苦呢,如果照前面說的身跟心所有的慾望都放下的話,痛苦往往是來自於比較。比如說我看到別人跑來跑去很健康,我自己不能動,我會覺得很痛苦,那如果你可以想到像飛鳥這樣的境界,就覺得說我的心可以自由的飛翔阿,我身體不能動,別人睡覺的時候身體也不能動阿,退一步想阿!所以這種痛苦在於比較、在於你的慾望。心想事不成,所以痛苦,那麼至於勇敢的話呢,說實在勇敢他有很多種,在莊子裡面有提到他說一個漁夫的勇敢就是不要害怕蛟龍、獵夫的勇敢就是不要怕猛獸,所以每一個人都有不同的勇敢。那麼世人的勇敢,那就是在窮困的時候、順利的時候都不受干擾,因為他所樂的是「道」。所以道家的思想對現在的人來說越來越重要,因為儒家的思想有一種使命感,那這種使命感阿,往往到最後發現事與願違。儒家到最後都是很累很累,還是很難改善什麼。那道家的話是怎麼樣呢?他從整體來看的時候,有一句話我很喜歡的叫做「以道觀之,物無貴賤」。從道來看萬物呢,萬物沒有貴賤之分,那但是從道來看自己的一生的話呢?沒有什麼小時候、老年阿、健康阿、生病阿的區分,你的生命是個整體,那你掌握整體的時候呢,你說我還是喜歡以前健康的時候,但是你不知道珍惜,以前就已經不見了。你說現在的話呢,你現在不珍惜,我們說漸凍人漸漸地改變,其實哪一個人不是漸漸變老呢?不是漸漸走向墳墓呢?只不過說你以為自己很健康,覺得還早,其實呢,你如果不能夠把握今天,當下的那一剎那,等到今天過去,就沒有像這樣的今天了,所以呢,像莊子來說的話,從道家來看可以有這些思考。

楊:傅老師我再請教一下,我們如何能夠像莊子那樣說的,你要能夠「入世」而「超世」,就像劉老師一樣,我想我們每個人都一樣,我們非常地進入問題,而能夠跳躍出來,也讓我們聽聽莊子的建議?
傅:很多學生要畢業的時候都問說,能不能給個建議阿?我們就用莊子的話:「外化而內不化」,外表跟別人同化,譬如說我們來上節目,一定要準時阿,說話要得體阿,要符合別人的期待,因為人都活在社會上嘛!不能特立獨行阿,你太奇怪的話別人不接受,也達不到你說話的效果,這就是外化。那麼「內不化」就是我內在絕不放棄我的原則,什麼叫內不化呢?內在要跟「道」結合,永遠要從「整體」來看一切,你從整體來看自己的生命,情緒就不太會干擾你,我覺得現在很倒楣嗎?我過去也得意過。那麼現在倒楣嗎?將來更倒楣,所以現在還不錯。這就是整體來看,所謂的內不化就是說,從整體來看的時候,我就很容易用一句話來說,從真實到美感。整個道家的思想就是希望你從真實到美感,什麼叫真實呢?從道來的都是真實的,人間沒有假的東西。假的只有在人的思考裡面可能產生一種幻覺,那如果說你從真實了解萬物都來自於道,就好像子女都來自於母親一樣,所以道家的道,是沒有任何差別待遇的,那我們如果看到自己生命的各種處境,那你也是一樣,你說這是真實的是值得欣賞。所以我以前有個老師方東美先生阿,他上課最喜歡念一句:「天地有大美而不言」。所以這世間有各種美,但他不說話。那你如果能夠欣賞的話呢,一草一木啊,一人一物啊都是很美的。

楊:哇!聽到這裡真是太美了,我們來聽一段音樂馬上回來
楊:好,那麼聽眾朋友現在我們節目現場,就是傅佩榮教授以及劉學慧老師,我想我們今天很開心,有哲學家來到節目當中然後也有…
劉:跟我上了一課,很欣賞傅老師。我要當粉絲囉!
楊:呵呵,好沒問題的,跟我報名一下。那劉老師我就想再請教一下,按照現在妳們已經過了那麼長的時間了喔,您可能也慢慢得找出了一種方式,怎麼樣從一位教務主任然後轉換為一位看護者照顧陳宏老師。現在我就想知道,有什麼樣的事情會讓你們在現在生活當中情緒上會有一些起伏?什麼樣的事情會觸動你們,也許是比較感傷的?也許是比較快樂的?

劉:其實我們現在的日子喔,我早上大概八點左右,美其名就是上班吧,八點左右就會到忠孝醫院那邊去,然後到晚上為止,那兩個人的互動最密切的就是寫稿的時間,那寫稿的時間其實有的時候他在稿的內容裡面觸動我心裏感覺的時候呢,我不敢面對他耶,我就會跑到浴室去掉掉眼淚,然後再出來。我常常怎麼樣來調適自己呢?就是我參加法會,在法會當中聽到很美妙的曲調、佛曲,看到非常讓人感動的句子,然後我就會落淚,那樣的感覺會讓我紓解我的身心。我參加了佛光山一些活動,比如說讀書會、教師會等等,讓我在醫院跟家裏的過程當中,我也有自己的喜好、自己的歸屬,我覺得調整我自己是很好的。同時我在病友這方面我也幫忙大家,我走過的路,我希望別人走得比我不辛苦些,對我來講的話,我覺得現在回想起來,我覺得那都是很值得的事情喔,剛才教授有談到很多的點都觸動到我的感受。其實我還蠻喜歡海邊的,會到海邊去走,海邊就是有那個大浪,每當浪動的時候,一個高潮浪變成低的,然後再盪最低潮的時候,又是一個最高潮的一個浮起來,其實人的心境、人的一生何嘗不是這樣子的?所以我覺得坦然接受在當下的時候能夠掌握住,很多那些點,那些點就是我所想的,那些東西所以讓我即使是家裏有這樣的一個病人,我會掌握住時間多陪他,因為那一段過了之後就不會再來了。所以我會很坦然的、欣喜的來接受我現在的角色,那我也掌握時間把我現在的角色我能夠扮演得更好。我常常自己想一個有智慧的人阿,任何的挫折有得時候能夠坦然的接受、能夠改變,我覺得那樣子對我來講我應該給我自己打得分數比較高一些。所以我常常這樣子耶,自己安慰自己。

楊:尤其我們在困頓當中喔,就會努力找尋一個也許是更高層次的觀點或思想,來支持我們能夠去跳躍超克一些困難。劉老師我剛突然間有一個疑問喔,因為陳老師他現在靠著三管而生活,把他呼吸接到呼氣器的這個管子,如果拿掉他還可以活著嗎?
劉:不行,呼吸器提供氧氣,我們在空氣裡的氧氣阿,我們吸一口氣大概17%-21%最多,可以吸到氧氣,那陳宏他已經不能自己吸氣了,所以就是要靠呼吸器把氧氣送進去,他目前使用的氧氣是35%。
楊:那所以你們思考過這個問題嗎?因為如果那個管子不存在的話,他生命就會結束喔!

劉:對!現在其實漸凍人在決定要插管與否的時候,其實是一個大難題,也是全家人最重要的那一刻。那會考慮到很多層,那是現在。而當時我們沒有想到這一些,當時只想到醫生告訴我們說,如果你要陳宏從加護病房出來,如果要他繼續活下來的話,就要插管,否則就不能活了!我們只想到說,讓他活下來,現在的病友現在的家屬都不是這樣,我們會先很理智的思考,我們需不需要插管,插管的後果是怎樣?如果不插管的話會有怎麼樣的現象?
楊:那請您說明一下如果不插管會怎麼樣?
劉:如果不插管就慢慢慢慢的沒有生命了。我們現在有一種簽署--病人自己本身意願的簽署,像漸凍人這樣的病人的話呢,是跟癌症的病人一樣,可以參加安寧病房被照顧著,應該沒有多久的日子就會往生了。因為祈翔病房從十月十五號開到現在將近半年吧,我已經送走兩位朋友了,那就是不插管。不插管當然有很多原因啦,可能是考慮到他本身的想法,我不喜歡、我不願意在床上躺著、我覺得沒有意義的、我不想那樣躺著。
楊:很多病人這樣想嗎?
劉:有一些,不過有一個很好玩的一個比率喔,我去年參加國際漸凍人大會,在大會上呢,一般歐美的人士在她們數目統計上來說的話,他們氣切,氣切叫插管,氣切的百分比是3%-5%,三到五而已喔!可是日本跟台灣是30%,也就是我們台灣,十位的話大概有三位插管,另外七位不插管。在外籍人士來講都非常少,他們都覺得這樣子躺著,毫無意義,他們不喜歡這樣子。
楊:但是你們的例子剛好是相反的。
劉:對,我就覺得說,其實陳宏在他的生涯裡面很忙碌的時候,他可能沒有想到這麼樣深奧的東西,可能沒想到我寫東西會對這麼多人有所幫助。在躺在床上這段日子裏,第一我覺得我們的感情跟心境會比較接近,因為在一起的日子比較長了,然後另外一個是他比較沉得下心來,慢慢的思想,慢慢的想,想他如果他寫東西出來,如果對大家有用的話,他其實是可以做這件工作。因此我們覺得當初選擇的插管,雖然當初是糊裡糊塗的,但是現在回想起來會是正確的。
楊:嗯…這是一個不一樣的觀點,那我想在最後我想請傅老師再教我們怎麼樣生出莊子對生命的熱情。
傅:恩…在說莊子之前呢,我對劉老師剛剛提到這個宗教信仰,我也可以補充一句。因為我父母親都信天主教,他們是幾十年從小到大,那麼所以呢,他們在一起的時候呢,都在念經,他們就靠宗教信仰。所以很多時候呢,我們要想,人的生命是有限的,遲早都會結束,那麼能夠在有限的生命裡面找到無限的希望,宗教信仰是一條康莊大道。但是信仰宗教需要機緣,有一些是小時候家裡面有的,有一些是自己在關鍵時刻去接觸到的,這一點是補充也是回應啦,劉老師剛剛所說的。那麼莊子裡面來看的時候呢,他會覺得人活在世界上總是會分我跟別人不一樣,誰跟誰不一樣。他的理想是,希望天下人都可以做到「相忘於江湖」,魚在水裡面根本就不分誰是大魚小魚,誰又有什麼差別?互相忘記對方了,那麼魚如果失去了水,叫做「相呴以濕,相濡以沫」所以就要互相安慰、互相鼓勵,但是人活在世界上就好像離開道一樣,就好像魚失去水一樣。那麼很多電影、很多小說都在描述,怎麼樣一滴水不讓他乾涸?那麼答案就是把他丟到海裡面去。那麼我們活在這世界上就好像一滴水慢慢在乾、慢慢衰老、慢慢生病,最後接近死亡,就像水慢慢乾了一樣嘛,有些人是比較早,有的人比較晚,那你要讓自己了解說,你這一生阿,最後總是要乾涸、要結束的,那你怎麼樣早點找到水源?找到大海?那麼痛苦的時候呢,痛苦有得時候看起來很難承受,但是呢,他其實是一個很好的覺悟的機會,一般來講,人在歡樂的時候不太喜歡思考,痛苦的時候呢,就逼著他無路可走,就向內發展,向上提升,就要想問題,就要想透徹,所以就產生了智慧,就像佛教裡面說離開煩惱就沒有菩提一樣。你在煩惱裡面、痛苦裡面,覺悟的智慧,而這個智慧呢才是人生這個你不管花多少年去生活,最後都希望得到智慧,其他的一些阿,身體健康阿最後一定都是會結束的、心志正常最後也會結束的,只有靈這個層面,在信仰宗教裡面呢,就看得比較透徹,他是永遠有發展的可能。所以今天我們特別有提到莊子阿,也都以莊子當作我們的老師,向他學習,所以呢,我個人其實這方面算是比較幸運,沒有什麼特別,只有小時候說話口吃,這種痛苦比起來不算什麼,也是一種痛苦,小時候煎熬、自卑感也差點活不下去,所以呢,人生本來就有各種考驗,有早有晚、有深有淺,就看你自己怎麼樣透過學習,我聽劉老師談話,覺得陳宏和您都是能把一生所學的知識阿,化成智慧,在生活裡面加以實踐,所以我們藉這個機會在此鼓勵聽眾朋友,要多念點書,唸書念得好,將來呢這種人文方面的知識阿,跟你的生命一生都是有關係的。所以我們也要藉這個機會在這裡宣傳介紹一下文學阿哲學的重要。

楊:太好了,那傅老師為我們做個最後的總結好不好
傅:您在這個題綱裡面就已經寫得很好了,最後要「相視而笑莫逆於心」,這是莊子對於朋友的一種定義,他所謂的朋友呢,就是要多了解道,知道人的生命阿,沒有什麼年輕與年老、或是得意失意的分別,生命是一個整體,想說回到道裡面得話呢,道等於是各大宗教都相通的一個圓滿的境界。那麼「相視而笑莫逆於心」哪,真正的好朋友不需要說到很多話,我今天聽到陳宏先生他的情況跟劉老師,就可以驗證阿「相視而笑莫逆於心」的智慧。
劉:謝謝,謝謝您不斷的給我們的鼓勵,謝謝您。
楊:謝謝,那也謝謝兩位來到我們節目當中,希望能再有機會能夠邀請您們來跟我們分享生命的智慧,謝謝。