財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列
 
 
華視新聞雜誌(九):救命不能等!生機乍現?(上)
  • 編 號:罕病生命教育電視專題推廣(51)
  • 出版日期:2015/12/01
內容介紹:

2015新一季的「華視新聞雜誌—看見罕見生命力」,以10分鐘電視專題型態進行規劃,每集內容皆設計不同議題為主題,並根據議題核心邀請故事或事件主角、專業人士、相關政府或民間單位、醫療護理人員等。希望讓社會大眾聽見罕病朋友們的集體需求與生命困境,給予大眾沉澱、反思,重新思考民間力量,與政府及法律能夠如何協助或合作解決困境,並期突顯改革方向,藉由了解罕病的生命需求,進而達到觀眾重新衡量自己人生的價值與意義,對於生命輕重有所調整,給予更多的啟發與激勵。

 

   本集將探討罹患「非典型性溶血尿毒症」的蘇小弟,因為罕病法的補助,解決了燃眉之急,但這項補助到20162月有可能就會停止……一項藥品想獲得健保給付,必須通過主管機關層層關卡,這對病友來說是何等冗長、煎熬的等待?罕病基金會指出,現在二代健保、對新藥的審查越來越嚴苛,尤其是健保署設置的「藥物給付項目及支付標準共同擬定會議」,當中無論是成員結構、表決制度、還有與會人員對罕病是否了解,加上所有的審查皆以成本效益為考量下,都是導致罕藥遲遲無法獲得健保給付的原因,因此,罕病基金會疾呼:健保共擬會的成員,必須納入專家和病友團體,才能真正理解病友的需求,發揮健保照顧弱勢及重症的社會保險初衷。

該集節目完整播出:

https://www.youtube.com/watch?v=2mY-twjcFHo&list=PL1B1E3540E809112F&index=36