財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列
 
 
華視新聞雜誌(七):一路相伴,罕病生育關懷補助
  • 編 號:罕病生命教育電視專題推廣(49)
  • 出版日期:2015/12/01
內容介紹:

 2015新一季的「華視新聞雜誌—看見罕見生命力」,以10分鐘電視專題型態進行規劃,每集內容皆設計不同議題為主題,並根據議題核心邀請故事或事件主角、專業人士、相關政府或民間單位、醫療護理人員等。希望讓社會大眾聽見罕病朋友們的集體需求與生命困境,給予大眾沉澱、反思,重新思考民間力量,與政府及法律能夠如何協助或合作解決困境,並期突顯改革方向,藉由了解罕病的生命需求,進而達到觀眾重新衡量自己人生的價值與意義,對於生命輕重有所調整,給予更多的啟發與激勵。

 

    能夠生養健康寶寶,是每一個父母最大的願望,但對有些父母來說,這個心願卻是奢侈的夢想。台灣每年約有20萬名新生兒出生,在基金會等民間團體的努力下,二代新生兒篩檢,只要透過寶貝後腳跟的一滴血,就可以發現近30種罕見的代謝異常疾病,不但為新生兒的的健康把關,也是罕病防治重要的一個環節;而產前檢查,對於家中已經有罕病兒的父母,更能有效減低再度的傷害和衝擊。本集所談的「罕病家庭生育關懷補助辦法」,到2014年已經幫助了400多個家庭,從遺傳諮詢、關懷訪視、陪同產檢和新生兒用品等服務,要做罕病家庭最堅實的後盾。

 

該集節目完整播出:

https://www.youtube.com/watch?v=L8liZZPdFkg&list=PL1B1E3540E809112F&index=55