財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列
 
 
華視新聞雜誌(一):罕病抒壓新天地—籌設罕病福利家園
  • 編 號:罕病生命教育電視專題推廣(43)
  • 出版日期:2015/12/01
內容介紹:

2015新一季的「華視新聞雜誌看見罕見生命力」,主要是將罕病的議題及人物故事更濃縮精準呈現,以10分鐘電視專題型態進行規劃,每集內容皆設計不同議題為主題,並根據議題核心邀請故事或事件主角、專業人士、相關政府或民間單位、醫療護理人員等。希望讓社會大眾聽見罕病朋友們的集體需求與生命困境,給予大眾沉澱、反思,重新思考民間力量,與政府及法律能夠如何協助或合作解決困境,並期突顯改革方向,藉由了解罕病的生命需求,進而達到觀眾重新衡量自己人生的價值與意義,對於生命輕重有所調整,給予更多的啟發與激勵。

  
由於罕見疾病的特殊性,反覆的治療、惡化、再治療,成為人生中沒有終結的循環。漫漫長路,他們不僅得面對疾病的快速惡化,病家也常在無藥可醫的情形下,陷入絕望無助的困境。若能有一個空間寬闊的地方,具備完善的無障礙設施,結合療癒、復健、心理諮商、喘息服務以及家庭活動,並且三百六十五天,天天開放給罕病家庭前來休閒育樂、喘息紓壓,那該有多好?再加上園藝治療在各地的成功經驗,基金會於是開始勾勒「福利家園」的夢想藍圖。本集將介紹本會目前正在規劃中的罕病福利家園。

該集節目完整播出:https://www.youtube.com/watch?v=N5LlMj1BaEI&index=128&list=PL1B1E3540E809112F