財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列
 
 
真情台灣(四十二) :少數幸運成功的罕病醫療合作案例
  • 編 號:罕病生命教育電視專題推廣(42)
  • 出版日期:2015/04/01
內容介紹:

2014真情台灣-看見罕見生命力,共製播13集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播。每集內容包含:罕病的確診、罕病的預防、國際醫療合作困境、罕病營養品、輔具面面觀、無障礙生活等不同的主軸議題面向。邀請國內各領域之專家、學者、立委、機構代表於節目中分享,期待有更多對於弱勢團體、公共領域的相關議題分享與討論。

罕病困境在於鮮少人知道疾病該如何治療與照顧,人數稀少以及沒有過多的參考案例與經驗,常讓醫師與家長遍尋可能的治療方式。多年前高雄腎上腺腦白質失養症(ALD)的張家三兄弟,原本抱著能夠出國接受治療的一線希望,帶著台灣國人滿滿的祝福與協助,怎知繞了一圈卻回到原點。有鑑於罕見疾病的特殊性,如何強化國際醫療合作的功能,將有助於罕病病患疾病治療的困境與希望,因此本集將延續上集討論,並著重罕病重要之集體合作計畫議題,藉由芳香族L-胺基酸脫羧酵素(簡稱AADC)缺乏症近期的台灣首創醫療合作創舉等成功案例,突顯國際醫療合作中,政府與醫界及民間團體三方合作的重要性。

該集節目完整播出:https://www.youtube.com/watch?v=HXxGl46d44A