財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列
 
 
真情台灣(四十一): 隻身赴險,海外求醫—談病家國外就醫
  • 編 號:罕病生命教育電視專題推廣(41)
  • 出版日期:2015/04/01
內容介紹:

2014真情台灣-看見罕見生命力,共製播13集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播。每集內容包含:罕病的確診、罕病的預防、國際醫療合作困境、罕病營養品、輔具面面觀、無障礙生活等不同的主軸議題面向。邀請國內各領域之專家、學者、立委、機構代表於節目中分享,期待有更多對於弱勢團體、公共領域的相關議題分享與討論。

近期東森購物專家俞嫻之女潤潤也因為罹患異染性腦白質退化症(MLD),限於國內法規無法在國內進行基因治療,只能讓媽媽獨自帶著潤潤前往中國大陸接受治療,並且無法獲得政府任何資源的協助,僅能夠以民間團體與社會大眾的募款來支持,這中間環節究竟出現什麼問題?是否有許多罕病家庭在尋求治療的一線曙光時,都會遭遇同樣問題?本集將從罕見疾病異染性腦白質退化症(MLD)病友潤潤的案例,來突顯現階段罕病家庭對於治療的渴望,以及現行政府相關法令制度上為何無法提供病家協助,也希望藉由討論尋求未來可能的解決之道。

該集節目完整播出:https://www.youtube.com/watch?v=QNUnHplHmCI