財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列
 
 
真情台灣(三十八):食在好安心—罕病特殊營養品
  • 編 號:罕病生命教育電視專題推廣(38)
  • 出版日期:2015/04/01
內容介紹:

2014真情台灣-看見罕見生命力,共製播13集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播。每集內容包含:罕病的確診、罕病的預防、國際醫療合作困境、罕病營養品、輔具面面觀、無障礙生活等不同的主軸議題面向。邀請國內各領域之專家、學者、立委、機構代表於節目中分享,期待有更多對於弱勢團體、公共領域的相關議題分享與討論。

有一群罕病朋友們,他們可能因神經或肌肉病變,身體逐漸惡化導致肌肉無力或吞嚥困難;他們可能因皮膚病變或外觀異常,口腔黏膜受損及唇顎裂導致進食困難,因而阻礙了營養的正常攝取;他們可能是免疫功能失調,身體機能欠佳,需要隨時隨地靠高單位的營養品來補充能量,且需長期依賴特殊營養品的提供,讓他們身體得以維持能量,甚至成為「唯一」的營養來源。本集將探討:面對最重要的民生議題「飲食」,特殊需求的罕病病友該如何尋求協助,而非自己摸索;亦探討國內特殊營養食品進口以及通路管道需要如何改善,才可以讓病友們可以更方便的取得食材。同時也要告訴民眾,如何透過新生兒的篩檢及早發現,以免憾事發生。

該集節目完整播出:https://www.youtube.com/watch?v=S4Kg8e4Fk8o