財團法人罕見疾病基金會

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罕病影音出版系列
 
 
真情台灣(三十三):罕見疾病的確定診斷
  • 編 號:罕病生命教育電視專題推廣(33)
  • 出版日期:2015/04/01
內容介紹:

2014真情台灣-看見罕見生命力,共製播13集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播。每集內容包含:罕病的確診、罕病的預防、國際醫療合作困境、罕病營養品、輔具面面觀、無障礙生活等不同的主軸議題面向。邀請國內各領域之專家、學者、立委、機構代表於節目中分享,期待有更多對於弱勢團體、公共領域的相關議題分享與討論。

由於罕見疾病確診困難,病友必須找出真正致病原因,才能即早治療及預防下一胎的出現。據基金會統計,平均一個罕病確診的時間約兩年,當父母親發現孩子跟別人不一樣後,卻因特殊而找不到致病原因,甚至連診療醫師也不知道要如何治療或照顧,導致寶貴時間白白流失。還好隨著科技進步與這幾年來政府、醫界及罕病基金會的共同努力,讓檢驗的技術與流程更加完整,不管是國內確診或國際檢體外送,都逐步建議完整制度流程,也讓日後這樣的罕病家庭不再多走太多的冤枉路。本集邀請相關專家與來賓共同探討罕見確診的議題,也希望帶給觀眾朋友更多對於罕見疾病的認識及相關最新資訊的瞭解。

該集節目完整播出:https://www.youtube.com/watch?v=NEAvDVXgXio