2013真情台灣-看見罕見生命力,共製播16集系列專題,由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助,財團法人罕見疾病基金會與年代電視台共同製播,主要探討不同罕見疾病家庭的生命故事。
每個孩子都是媽媽的心頭肉,為了孩子母親往往可以做出令人難以想像的犧牲與付出,因為只要孩子平安就是她們最大的願望,許多人是在當了媽媽之後才能體會自己母親過去的辛苦。罕病家庭中父母的育兒經驗更是倍感辛勞。但隨著科技的進步與演變已事先進行婚前與產前檢查,以及新生兒篩檢等方式讓父母事先能有迎接寶貝們的心理準備。本週特別邀請到嚴重型免疫不全症病友王寶哺的父母—王瑋琦與柯慧茹,鳥胺酸氨基甲醯轉移酶缺乏症病友劉耘均的父母—劉建澄與莊寓棋,以及馬偕醫院小兒遺傳科(罕病基金會董事) —林炫沛醫師,要來與我們分享每個新手爸媽須知的事項喔!
該集節目完整播出:http://www.youtube.com/watch?v=g7Z5UbAoumc