易碎的身軀，頑強的生命─玻璃娃娃林煜智
　　出生後癱在床上；幼年時趴在地上；小學起坐在輪椅上，林煜智雖無緣體會雙腳行走的感覺，但他卻靠堅強的意志，走出自己的人生。

　　打從呱呱落地起，林煜智小小的身體，就不斷因外力和自發性的骨折，造成四肢扭曲變形。不能抱、不能動，那怕是稍稍移個一公分，都夠他疼得呼天喚地。煜智的父母親用木板固定他脆弱的身體，騎著腳踏車載他四處奔波求醫。他的童年，就在不斷的骨折病痛中度過，直到青春期骨骼發展完全後，才稍稍紓解。

　　曾經，煜智以為自己是獨一無二，有這般謎樣身體的人，直到五年前參加金氏世界紀錄尋找「台灣最矮的人」， 才赫然發現罕病的路上，他還有同伴，也才解開幼年「不知為何而痛」的謎。

　　雖然林煜智因行動不便，自國小畢業後便失學，但在好奇心的驅使下，藉助機動性強的電動輪椅，讓他突破身體殘缺的藩籬，開始追尋人生無限的可能。上班、搭捷運、坐飛機、出國玩、談戀愛、甚至呼朋引伴，成立玻璃娃娃聯誼會。這個全世界第三矮的玻璃娃娃樂觀看待，他這67.5公分所仰望的天空，要比一般人還要寬廣。

　林煜智的全身骨骼雖然變形扭曲，但卻有一雙與常人無異的靈活十指，他從電腦鍵盤的敲打中找到自信，並開啟另一個雙足無法履及的世界。不過當他試圖嘗試以此謀生，卻因身體的畸形一再受挫。「我不知道，為什麼大家只看外表，而不看我會做些什麼？」樂觀的他都不禁感嘆，社會大眾為何不能拋棄成見，給他一個發揮所長的機會。他更希望，像他這樣的玻璃娃娃與生理障礙者，將來都能藉助電腦遠距教學，得到應有的受教權，走出殘疾的封閉空間，為生命開闢燦爛的一片天空。

罕見遺傳疾病 (一) 玻璃娃娃─成骨不全症
　　俗語說「一暝大一吋」， 孩子的成長，就是這樣奇妙地一天一天拉拔長大。但是，這對於先天性成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta；簡稱OI) 的孩子是不同的，反倒是全身骨頭「一暝斷一截」的病痛，伴隨到他們「長大」。

　　「玻璃娃娃」，為這個體內骨骼的病變，包裝了一個美麗動人的名字。由於先天性遺傳基因的缺陷導致第一型膠原產生病變，使得玻璃娃娃的骨骼強度和耐受力變差，容易脆弱骨折。通常症狀輕者會有骨質疏鬆，重者則會發生頻繁的骨折，甚至有些在子宮內的胎兒階段便產生骨折；最嚴重的是在嬰兒出生不久後即夭折，他們的生命的確脆如玻璃。

　　玻璃娃娃的治療，目前尚無特效藥，僅能施以支持性療法。像使用氟化物、抑鈣素、鈣片、雙磷化合物等，以降低骨折和脊椎變形的機會。另外視個案病變程度，進行骨科手術矯正、或使用骨髓內固定釘來加強骨骼。這些病患除了生理上病變外，長期受限於骨骼畸形及行動不便，導致影響學習與社會參與之意願，未來社會應協助玻璃娃娃克服這些心理障礙。

中華玻璃娃娃社會關懷協會 (02)2536-1333