一覺到天明，竟是奢求─與皮膚奮戰的小惠
　　小惠對自己幼年的印象，就是自己是個「特別的人」。跑遍全麻豆的醫院、診所，仍治不了她全身上下起滿的水疱、血疱，與斑痕累累。小學時的她，上學前換紗布、包紮傷口，等到要出門血疱又破了，再塞上衛生紙，洗掉制服的血跡。裙下露出的雙腿，纏滿凹凸不平的繃帶再罩上長統襪。走到那兒，都得忍受眾人異樣的眼光。放學回家洗繃帶、收繃帶、捲繃帶，花個把鐘頭換藥，是每天的功課。小小年紀的她，只能用「哭」來解決一切，哭累了就睡，但體無完膚的痛，根本沒法兒入睡。「能夠好好睡一覺，是人生最大的奢求」，血水和淚水交織成小惠的童年。

　　國二那年，小惠被病痛折磨到想要自斷手腳，她關在房內寫遺書，隨著文字，回憶一一湧現，她驚覺到父母親毫無怨尤地付出十年，自己應該要努力活到父母臨走的那一天。自此，小惠放棄自殺的念頭。到22歲那年，姊姊在高醫當檢驗師，她才為自己的病找出答案。

　　二十四歲那年，是她人生的轉捩點。她因身體無法承受成衣工廠的悶熱而辭去工作，她開始將心靈寄託於宗教，參與各項服務。奇蹟似地小惠臉上的水疱漸漸消退，她第一次看自己原本的容貌，連左小腿也出現五平方公分的正常皮膚。「終於有臉見人」，小惠找到活下去的希望。十多載過去，現年三十八歲的她，仍無法完全擺脫遺傳的病痛，四、五年都無法癒合的傷口、四肢肌肉與口腔纖維化等，都還沒有治癒的特效藥。但小惠仍堅持站出來，她認為「為別人謀幸福的行動中，才能找到幸福」。以己見證，帶給別人希望，讓她有喜樂生活的目標。

罕見遺傳疾病 (十三) 泡泡龍─遺傳性表皮分解性水皰症
　　體無完膚，可以說為先天性水疱症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)下了最傳神的註解。一般人身上有個傷口，都得小心翼翼，更何況全身上下都是水疱傷口，這種二十四小時，活生生的折磨，是常人無法體會的痛苦。先天性水疱症是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因產生突變遺傳，依照水疱破裂位置，分為單純型、接合型和失養型三大類，還細分為二十幾種亞型。主症狀是：

1.全身各部位皮膚都有可能起水疱、血疱，較嚴重者，連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起疱。

2.手指和腳指黏連成塊，指甲脫落。

3.長期會有貧血、營養不良、肢體萎縮、關節攣縮，甚至產生皮膚癌，必須截肢。

　　目前醫學無法根治泡泡龍，僅能以減少新水疱的產生和避免破皮傷口遭細菌感染為治療原則。正因為患者體無完膚，水疱無處不生，因此，除了皮膚科外，還須多科會診。耳鼻喉科治療喉嚨中水疱導致呼吸阻塞、食道狹窄；牙科治療齲齒；眼科治療角膜潰瘍；復健科協助避免肢體變形、製作輔具；以及營養科、整形外科與心理醫師專業的諮詢輔導。如此才能讓泡泡龍「痛」不欲生的程度，減至最低。

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