流不出淚，那就笑吧！--耀華有顆感恩的心
　　 耀華在二十五歲時就開始紋眉及割雙眼皮，不過，她可不是愛美追求時髦，因為無汗腺外胚層發育不良，她必須這麼做。

　　耀華出生後，頭髮就非常稀疏、乾燥、易斷並且呈黃褐色，除了頭髮，眉毛、鼻毛、手臂上及身體上的汗毛也很稀少並且呈現不規則的排列，皮膚則是乾燥而光滑。因為沒有汗腺，夏天無法排汗調節體溫；因為沒有淚腺，感動時不能流淚；因為唾液分泌少以及牙齒發育不佳，咀嚼困難因而必須挑選軟性的食物。

　　和所有罕病家屬一樣，耀華的父母帶著她到處求醫，他全身上下共有二十處作過皮膚切片，次數之多，令人驚訝。為了診斷，還有醫師曾要求她脫光衣服，身上蓋了十幾條棉被，在毫無空調的房間中，測試她到底會不會出汗。儘管經過許多檢查，醫師們還是束手無策，未能給她明確的診斷，一直到五、六年前，才由台北馬偕遺傳科醫師的口中得知疾病的名稱。

　　耀華回憶著生命中印象最深刻的事，二十幾歲時，母親為了要鍛鍊她的體力，訓練她爬山。有一回，天氣實在太悶熱了，天生無法排汗的她，為貪圖一時清涼，便蓋了一條濕毛巾在頭頂，沒想到造成散熱困難，回家之後，腳開始發軟，隨即便暈倒在家，並立即送醫。經過這次事件，耀華跟媽媽才真正體會到無法排汗的危險，可不能隨便忽略疾病所帶來的影響。

　　找工作及努力賺錢，是耀華現在最大的願望，她希望自己存一些錢之後，能夠到社福團體或醫院當義工。過去的她雖然曾受到社會上許多不公平的待遇，但也有一路上也有貼心的朋友不時給予支持及打氣，她心中暗自許下承諾，有一天，她將回饋給這社會。

罕見遺傳疾病 (二十七) 無汗型外胚層增生不良症

「外胚層增生不良症」是由於外胚層的衍生物功能不良或缺陷所造成，使得牙齒、頭髮、指甲、腺體等發育異常，其診斷的主要依據可藉由牙齒檢查及流汗測試來確認。此疾病又因汗腺存在與否分為無汗型外胚層增生不良及發汗型外胚層增生不良兩種類型，其中，無汗型是由於位於X染色體上的基因EDA發生基因缺陷所致，一般而言，女性症狀較男性輕微，其症狀如下：

（1）皮膚：皮膚細薄、色素少、臉部肌膚逐漸出現丘疹、皺紋、新生兒期皮膚會脫皮或脫屑。
（2）皮膚之其他器官：
1.毛髮：纖細、乾燥、顏色淺、毛髮生長稀少甚至缺乏。
2.汗腺：發育不良或缺乏。
3.分泌油脂的腺體：發育不良或缺乏。

（3）黏膜：黏膜發育不良，缺乏口腔黏液腺及鼻黏膜萎縮、發育不良，也有可能口腔到支氣管都缺乏黏液腺。

（4）牙齒：由於缺乏齒槽導致牙齒發育不良或缺乏牙齒，牙齒形狀為圓錐型。

（5）顏面：低鼻樑、鼻翼發育不良造成小鼻、前額飽滿、眼眶突出且明顯、唇翹。

（6）免疫系統問題：呼吸道易感染。

（7）其他：聲音粗啞、缺乏乳腺、不流淚、易患濕疹、類似氣喘的症狀、輕微到中度的指甲發育不良、體溫過高、對光敏感。

　　此病症尚無有效的治療方法，只能採用支持性療法。由於患者不會流汗，家中、學校和工作的地點必須裝有空調系統；另外，大多數的患者的牙齒發育不良或缺乏牙齒，應儘早給予牙齒矯正治療並安裝假牙；人工淚液的提供可預防缺乏淚液對眼睛的傷害，同時，應特別預防上呼吸道感染及皮膚乾裂、流血及感染等情況。