不讓人看見我流淚！
　　佩纓罹患的是全台灣目前可能只有兩個案例的「血小板無力症」，血小板數目完全正常，卻幾乎不具任何功能。因此，任何一個小小的內傷或外傷出血都有可能危及她的生命。

　　佩纓愛笑，和她聊天有一種說不上來的輕鬆感，因為她會笑著和你分享「笑話」，然而這些她口中的「笑話」聽來卻令人不捨，因為是她將求學過程中所受到的排擠和委屈，轉化成自我解嘲式的笑談。「別人都會覺得我很酷，因為我從來不在外人面前哭。要哭回家自己哭，因為別人不會懂得你的眼淚！」

　　佩纓現在是文化大學美術系的學生，當初決定要走繪畫這條路的時候，家人是持反對意見的，因為考美術班很累，而考美術系更累！大一拿到殘障手冊時，佩纓回想起當年那種術科加學科的雙重壓力，當時常常覺得很不公平，睡都睡不飽，一天到晚累的要死，光是體能就輸別人很多了。如果不是對美術的熱愛，佩纓可能會放棄唸美術系。不過沒本錢的人也有她的唸法，佩纓絕對不能熬夜趕圖，這對美術系的學生來說幾乎是不可能的事，但這反而使她的作業有較好的品質。這樣的體質是劣勢也是優勢，上帝給了佩纓一種比一般人更細膩的思維，因此繪畫成為她最好的表達方式。

　　佩纓今年剛得到罕病基金會的成績優良獎學金，佩纓說：「我們的人生也許不平順，但是我們決非是厄運的一群。罕病的孩子有不同於同儕的成長歷程，某些情況下的確是劣勢，但不代表他們的能力比較差，想畫畫想跳舞，想學什麼就學！如果自己不放棄自己，那誰也放棄不了我們，因此我想對所有的罕病家長說，不要放棄生病的孩子！」

罕見遺傳疾病（三十七）血小板無力症
　　血小板無力症(Glanzmann Thrombasthenia)是一種先天性凝血異常疾病，患者受傷時，血液無法正常凝結，而有血流不止的危險，需要細心的照顧與治療。

　　血小板無力症之致病原因為血小板表面的受體─醣蛋白二型及三型複合體(glycoprotein IIb/IIIa platelet surface fibrinogen receptor complex)發生功能缺失，造成血小板無法聚集，因而造成血液凝固不易。此病症屬於體染色隱性疾病，其致病基因位於第十七對染色體上的GPIIb 或 GPIIIa基因，只要其中一個基因發生異常，就會產生疾病。

　　一般而言，患者於出生後，即發生黏膜及皮下出血現象，皮下出血大多無害，並不會造成疼痛或具有危險性；而黏膜出血則較難控制，通常發生於孩童換牙或咬到舌頭或兩頰，不明原因的鼻出血更是經常發生。少數情況下，腸胃道出血及顱內出血也會發生，因此必須經常透過各種檢查，來監測患者是否有其他身體部分不明出血；對於女性患者最危險之處在於月經來潮經血過多的問題。

　　因血小板無力症不易與其他血液疾病，例如血友病或凝血因子缺乏等做區分，鑑別診斷必須依賴各種血液之生化檢驗。血小板無力症患者的血小板數目及形態並無異常，凝血酵素原時間(Prothrombin Time, PT)，活化的部份凝血酵素時間 (activated partial thromboplastin time, aPTT) 皆正常，但出血時間比正常人延長，以及血小板會有無法正常聚集的現象。

　　治療血小板無力症最重要的是在第一時間控制血流不止的現象，方法主要有二：
1. 使用藥物治療：如針劑AmicarTM或口服劑CyklokapronTM等，女性患者可使用口服避孕藥減輕經血過多的情況。

2. 輸打血小板：通常使用於患者嚴重出血時，為避免患者經常輸血小板所產生的免疫問題，必須使用白血球濾過的血小板。同時，患者必須施打B型肝炎疫苗，以避免多次輸血所造成的感染。

　　在平日的預防照護方面，患者必須注意避免服用任何影響凝血功能的藥物，如阿斯匹靈類或其他抗免疫反應的藥劑。此外，避免各種大小外傷，患者必須多注意自身安全，並隨時注意身體健康。血小板無力症患者若經治療及細心照料後，一般預後十分良好，家人與患者齊心對抗病魔，仍可擁有健康正常的生活。