這是一種罕見的遺傳性疾病，並非傳染性疾病！病人往往一出生下來皮膚就異常地脆弱，稍微地摩擦隨即造成破皮或在數小時內產生腫大的水皰或血皰。其中最嚴重、需要長期照顧的一型--瘢痕型，不只皮膚會起水皰、血皰，嚴重者連口腔、舌頭、食道、腸胃等黏膜部位也可能起水皰，造成阻塞進食或斑痕狹窄現象，這種情形往往會持續一輩子。長期之後，可能貧血、營養不良、皮膚變形、肢體萎縮、關節攣縮甚至產生皮膚癌，面臨截肢的最終命運。不過泡泡龍兒除了皮膚缺損、肢體障礙外，其他方面與正常人無異。
目前此種病症並無根本治療方法，病人需要依賴每日的換藥包紮以維持其皮膚完整並且不受感染，不過在良好的照顧下病人可以有不錯的預後。傷口照顧方面，以避免產生新水皰及預防破皮處傷口細菌感染為最高原則。此類病人應避免使用膠布，在醫院中接受抽血、全身麻醉時尤其要特別注意細節。此外，天氣熱時水皰會惡化，所以也需要給予特殊教育環境。 
此類疾病的治療，由於牽涉多方面（如眼睛、咽喉、食道、皮膚、疤痕、營養）的問題，所以在照顧上也應該由多科醫師共同參予。除了皮膚科醫師，也需要耳鼻喉科醫師針對喉嚨水皰阻塞呼吸、食道時的緊急處理、眼科醫師治療角膜潰瘍、復健科協助復健避免肢體攣縮變形並製作輔具預防水皰發生、整形科醫師協助肢體重建、社會工作人員協助患者家庭的取得救濟資源、心理醫師對於病人及其家人的心理輔導、營養師對於營養餵食上的建議與監督，牙科醫師的協助整治齟齒困擾。此外更需要政府衛生健保機構給予優先的醫療照顧，還有社會上一般大眾的了解與關懷。
以下謹就先天性水皰症兒的皮膚照顧，提供國外先進國家的方法供國內類此疾病家屬或照顧者參考，祈能避免因不當的照顧方式或閉門造車，造成不可挽回的傷害。
1、為病人換藥前，必要時可以給予止痛藥以減輕其疼痛，止痛藥中有些是相當安全的藥，只要不過量使用，家長可以放心長期讓病童服用，切莫因噎廢食。較大的病童可以學習以冥想放鬆練習，達到減輕換藥痛楚。
2、換藥以一天一次至兩次即可，盡量以有效率的換藥方式縮短換藥時間。換藥次數越多越久不一定就能提高傷口照顧的品質，反而增加其痛苦及對換藥的畏懼。
3、較大的病童可以藉由漩渦水流池，沖洗傷口15至20分鐘，以達到去除傷口病菌、痂皮之目的。較小病童則可以浸?稀釋鹽水。
4、傷口洗凈後，選擇具有紅腫、臭味、分泌物的破皮部位可以塗抹外用抗生素藥膏。不過，照顧者往往過度依賴外用抗生素藥膏而在所有部位塗上藥膏，如此可能造成抗藥性菌種的產生，使往後的照顧更加困擾。
5、乾淨的破皮部位可以吹風機冷風吹乾後，貼上合適的敷料，再以柔軟具彈性的網狀彈紗包紮。有一些特殊敷料目前國內難以取得，或是價錢昂貴，必須考慮家屬的經濟是否負擔得起。實際在照顧上，凡士林紗布（將乾淨的凡士林塗抹在紗布上，應注意選擇無香精不摻其他成分的凡士林）是一不錯、便宜且可自行製作的敷料，也可以減少外用抗生素藥膏的用量。
6、水泡可以生理食鹽水外拭後，以乾淨的針頭紮破（以長條型裂縫的引流口效果為佳），將水皰中的水徹底引流乾淨。避免將水皰整個掀起，以免失去皮膚的保護功能，容易造成傷口感染。
總體而言，此類病童的皮膚照顧主要須注意：預防傷害（如衣物鞋子摩擦、膠帶黏貼）、預防傷口感染、避免疤痕攣縮形成。
泡泡龍兒是屬於必須長期照護的罕見疾病患童，他們需要患者、家屬的聯誼組織，需要給予特殊教育的環境，需要社會大眾的了解關懷。最重要的是，我們期望政府衛生單位及社會工作單位能對這一類病患伸出援手，提供家庭協助護理照顧讓病童家屬可以定期休息、喘一口氣，並能透過醫師以專案申請方式，充足供應外用藥物、敷料，減輕其家庭負擔，讓病人及其家屬能生活得更自在、更有尊嚴。
資料來源：罕見疾病基金會EB照護手冊
人生旅途中經得起多少困頓？這些經歷，一再磨練挑戰著我們的心志，如何面對這樣的打擊與試煉？本週節目裡我們邀請到兩位生命的勇者，一起來告訴我們生命的力量。 
戴晨志，知名勵志專家，出生於花蓮，成長的足跡遍及台南、嘉義、雲林、台中、台北等地。考了三次大學還是不能如願的他，最後選擇就讀國立藝專廣播電視科。在三專的求學期間，他激勵自己每天寫日記，主動爭取機會到電視台、報社實習，並且抽空在教室、操場練習演說。也因為他的積極努力，他最後以第一名的成績考上華視新聞部。然而，戴晨志博士並沒有放棄對於夢想的追求與求知欲望，他準備托福，遠赴美國求學，最後於奧瑞岡大學取得口語傳播博士，並且開始撰寫文章、四處演講，以他個人的親身體驗鼓勵更多人追求夢想。他常常勉勵年輕人少抱怨，多實踐，要積極主動地行銷自己，因為別人沒有認識我們的義務，但我們有自我行銷的權利。在他的鼓勵下，許多人開始積極行動，朝理想逐步邁進。因為他，許多人的人生從此不一樣。
李淑惠，先天性表皮分解性水皰症，俗稱泡泡龍的病友。淑惠家住南部，有許多兄弟姐妹，但卻只有她因為基因突變而罹病。從小，淑惠的皮膚就脆弱不堪，輕輕的觸碰，甚至氣候的變化，都會導致皮膚長出血皰、水皰等。跟其他病友一樣，淑惠天天都要花兩三個小時清理傷口、洗澡、敷藥、包紮，每天的洗澡沐浴，對我們是享受，對淑惠來說卻是酷刑。有時候水皰不僅生長在皮膚表面，甚至會長在眼膜、口腔內膜、食道上，所以泡泡龍的病友不能吃太燙、太硬的、太大塊的食物。錄音當天，淑惠在分享的過程中，嘴巴裡就長了水皰，所以我們必須中止錄音，讓淑惠拿尖銳的東西把水皰刺破後，才能繼續錄音的工作。因為生病，家人對淑惠特別疼愛，但卻因為她的自律、自省，淑惠時時感恩大家給她的愛與關懷。雖然曾經有生命的低潮，但後來，淑惠靠著信仰等方式，重新看待她的人生，現在淑惠變成搞笑一族，住院期間，在姪女的協助下，淑惠天天嘗試不同的造型，千面女郎的面貌，連醫護都忍不住讚嘆。而她也積極主動地關懷其他同病類的朋友，並於日前跟其他患者一同組成了泡泡龍的病友協會，希望能提供更專業的關懷服務。每次聚會，淑惠總是準備了一堆親手製作的禮物分送大家，在她的溫暖加油下，世界顯得如此美好。
