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罕病廣播出版系列
 
那些年我們各自走出不同的路(下)【第240集】
  • 編 號:240
  • 播出日期:2012/01/01
內容介紹:
        人的一生面臨不斷的挑戰與抉擇,驀然回首多年以前的自己,您是否回憶起某個難忘的人或瘋狂愉快的片段?細細咀嚼青春往事,我們或多或少都有難以避免的遺憾,現在的你又是如何看待當年的決定呢?本集「那些年我們各自走出不同的路」特別邀請到知名導演及作家的九把刀,泡泡龍病友劉佩菁,以及亨丁頓舞蹈症病友家屬彭嘉慧,一同來談談他們那些年少輕狂的美好記憶,曾經經歷過的大小波折與重重難關又是如何影響現在的生命。青春歲月所留下的痕跡或許是一種心情、一段戀情、或一個故事,但因為跨越了青澀年紀才能造就今日的我們。

九把刀,人稱網路文學製造機,寫作多年的他成為年度最佳銷售作家而爆紅,但其實在他最先感到興趣的是美術,曾經期待成為漫畫家,但經過了許多周折和自我探索,意外發現自己擅長「說故事」的寫作天分,利用漫畫分鏡手法和電影拍攝節奏打造出獨特的寫作風格,並且在寫作的道路上持續不輟。很少人瞭解他成名的過程與作品多產的原因,但在節目中他將大方透露自己成為人氣作家的心歷路程,以及自己和母親間感人的故事。最近九把刀導演所執導的電影「那些年我們一起追的女孩」在各地都有絕佳口碑與票房,片中主角的故事與角色性格更與導演本身的年少青春與戀愛經驗息息相關。

劉佩菁,罹患遺傳性表皮分解性水泡症的病友,就讀國中時也曾經是頑皮的青少年,內心常常期待在課堂上看到老師出糗,也曾在課堂中和鄰座同學傳紙條。雖然有些些調皮的性格但佩菁擁有良好的學習態度,更是一個知道自己在做什麼的年輕人。全身內外的肌膚黏膜都會不停增生出血泡的他,俏皮地笑著說其實最羨慕其他可以穿上比基尼泳裝在沙灘上奔跑的人。疾病也曾讓她在求學的路上十分地艱辛,因為手指沾黏攣縮所以只有不停地動手術將手指重新切開,才能維持好的手部功能。現在的佩菁努力朝著夢想前進,時時自我矯正咬字與發音,期待未來能成為一個優秀的廣播人幫助弱勢者發聲,樂觀自在的她正大步往夢想目標前進。

彭嘉慧,亨丁頓舞蹈症病友家屬,在她幼年時母親就常因為健忘而受傷就醫,母親個性更突然間變得奇怪孤僻,經過不停的求醫問診終於證實罹患亨丁頓舞蹈症,此疾病會使患者的智力與腦部功能不停退化,四肢不自主地舞動,最終將失去身體功能、記憶與認知能力。嘉慧父親是位計程車司機,努力賺錢照顧家庭的他因而罹患口腔癌,最後幾次化療雖然成功卻因急著工作,身體沒有得到充分地休息而勞累過世。才小小年紀的嘉慧在艱苦環境中,同時照顧父母和妹妹,在國中畢業前唯一的居所因為債務被查封拍賣,更讓當時失去父親的嘉慧和妹妹面臨被安置的命運。嘉慧在本集中分享如何走過痛苦與難關,如今她已從大學護理系畢業,從事護理工作的她目前仍扮演母親的角色與妹妹兩人相依為命。

本集來賓各自揭露人生的種種面向與可能,他們的共通點即是那些年不屈不撓的努力與堅持。雖然人們總無法在當下立即體會生命的意義,但卻總能在往後回想出當時的困難如何成為今日的養分,不論走過怎樣的路,人往往都能夠突破並創造更美好的自己。想知道九把刀成為知名作家與導演的心路歷程?想知道九把刀更多年少輕狂的精彩故事?您千萬鎖定本週的角落欣世界的「那些年我們各自走出不同的路」!
來賓介紹
九把刀,本名柯景騰,知名作家與導演。自2000年在網上出版第一本書開始,多年來九把刀已創作近60本書,不少作品被改編成電影、電視劇、舞台劇、網路遊戲等,作品題材多樣化,風格多變。不論是黑色喜劇、荒繆驚悚、浪漫愛情、熱血豪邁、奇幻架空,期許自己成為華文世界中的故事大王。他的名言是:「說出來會被嘲笑的夢想,才有實踐的價值」;以及「即使跌倒了,姿勢也會很豪邁」。作品多次榮獲獎向肯定,最近則導演當紅電影「那些年,我們一起追的女孩」,創造絕佳的票房與口碑。
劉佩菁,罹患遺傳性表皮分解性水泡症的病友,曾三度獲得總統教育獎。美術作品屢創佳績,曾獲南部七縣市身心障礙美展第一名,作品並曾於2009年中正紀念堂「光之色」特展中展出。曾經代表「社團法人台灣泡泡龍病友協會」於高雄廣播電台「午後陽光第三階段」公益廣播節目擔任節目企劃與主持工作。
彭嘉慧,亨丁頓舞蹈症病友家屬,母親罹患亨丁頓舞蹈症於今年過世,父親則因口腔癌已於嘉慧國三時過世,從此一人扛起自己與妹妹的生活及學費,當時為了兼顧學業與照顧父母疾病,選擇就讀長庚大學護理系,因為曾經希望可以運用她的專業來照顧家人,今年七月剛畢業的她目前已經正式進入醫院服務。

疾病介紹

泡泡龍--遺傳性表皮分解性水皰症 Hereditary Epidermolysis Bullosa 體無完膚,可以說為先天性水疱症(Hereditary Epidermolysis Bullosa)下了最傳神的註解。一般人身上有個傷口,都得小心翼翼,更何況全身上下都是水疱傷口,這種二十四小時,活生生的折磨,是常人無法體會的痛苦。先天性水疱症是負責維繫皮膚表皮與真皮附著的成分基因產生突變遺傳,依照水疱破裂位置,分為單純型、接合型和失養型三大類,還細分為二十幾種亞型。主症狀是: 

1.全身各部位皮膚都有可能起水疱、血疱,較嚴重者,連口腔、食道、腸胃等黏膜部位也起疱。 

2.手指和腳指黏連成塊,指甲脫落。 

3.長期會有貧血、營養不良、肢體萎縮、關節攣縮,甚至產生皮膚癌,必須截肢。 

目前醫學無法根治泡泡龍,僅能以減少新水疱的產生和避免破皮傷口遭細菌感染為治療原則。正因為患者體無完膚,水疱無處不生,因此,除了皮膚科外,還須多科會診。耳鼻喉科治療喉嚨中水疱導致呼吸阻塞、食道狹窄;牙科治療齲齒;眼科治療角膜潰瘍;復健科協助避免肢體變形、製作輔具;以及營養科、整形外科與心理醫師專業的諮詢輔導。如此才能讓泡泡龍「痛」不欲生的程度,減至最低。

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亨丁頓舞蹈症 Huntington's Disease 是一種家族顯性遺傳疾病,肇因於第四對染色體內DNA(去氧核醣核酸)基質之CAG三核 酸重複序列過度擴張,造成腦部神經細胞持續退化,這種退化會造成不能控制的運動,特別是影響到控制協調動作神經節所以患者會有不自主動作,末期則會智能減退、身體僵硬。 病人的病徵不盡相同,成年或典型患者會在30~40歲發病,極少數的少年型患者20歲以前會發病。比較顯著的病徵如下: 

1.情緒異常,變得冷漠、易怒或憂鬱。 
2.手指、腿部、臉或軀幹出現不自主動作。 
3.智能衰減,判斷力、記憶、認知能力減退。 

患者會有動作的不協調、平衡問題,甚至不良於行。一般說來,末期最常導致患者死亡的原因為跌倒、感染或其他併發症。電腦斷層會顯示腦部萎縮;其他檢查如核磁共振﹙MRI﹚,也是重要診斷指標。目前藥物可控制、減緩情緒或動作的問題,但無法治癒亨丁頓舞蹈症。亨丁頓症患者語言失調時,重覆患者說的話,可以幫助患者知道是否被了解。許多患者智能仍相當敏銳,應做語言治療增加患者溝通能力。讓患者在安全的環境中多走路、持續運動。其食用的食物需要切碎過濾,避免患者進食時因動作不協調而噎到。有家族病史者,宜接受遺傳諮商服務,以獲得正確的醫療資訊。因此疾病為晚發型疾病,故確認診斷之基因檢驗,需年滿18歲且經過心理諮商與遺傳諮詢後,方可進行。