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罕病廣播出版系列
 
魅力女人【第236集】
  • 編 號:236
  • 播出日期:2011/12/04
內容介紹:

       傳統的中國社會是男人的天下,但在這新時代有一群自信智慧的女人,憑著內心的堅強毅力培養出自我獨到的眼光與成就。其實運用女人獨特的柔軟圓滑的身段應對就是最好的溝通技巧,究竟這些眼神閃耀自信光芒、全身散發迷人魅力的女人們擁有那些撇步?本週我們特別邀請到紐約國際管理顧問公司的總經理陳文敏Wendy姐,以及黏多醣病友家屬歐玲君女士要來分享如何成為一個魅力女人!

       陳文敏,紐約國際管理顧問公司總經理,人稱Wendy姐,出身高雄望族的她在美國取得飯店管理學位後,從洗廁所、帶位的服務生開始做起,不到10年就成為紐約五星級飯店最年輕的總監,同時也是上流圈中聞名的「WM宴會公司」老闆,她認為自己的人生寫照是「不按牌理出牌」與「不尋求安全感」,天下的路可不是只有一條。Wendy姐看重生命的質量,所以無時無刻在前進和創造中度過。她鼓勵女人要學會傾聽自己的心聲,活出自己的燦爛人生,更要充實在職場及生活圈中的各種優勢。熱愛工作的她因為幽默與涵養而受到客戶與學生們的愛戴,也因為自身的工作能助人而感到滿足,「學服務」對各行各業而言可都是一門學問呢!

       歐玲君,已故黏多醣症病友永強的媽媽,玲君姐擁有專業護理的背景,她一直都用理性的態度面對愛子的疾病,兒子永強雖然已去世六年了,但樂觀懂事的他留下了鼓舞他人生命的使命給母親。黏多醣症是一種基因突變且無藥可治的罕病,細胞裡的黏多醣大分子因為一直堆積無法代謝而使身體骨骼外觀的變形,導致生理機能愈來愈差,永強在2歲後就不曾長高,因骨骼變形所以無法行走必須坐嬰兒推車,而玲君姐也始終明白自己無法看見兒子長大。她也曾經想藉由飲食控制與復健找到改善病情的方法,但這種疾病卻是苦無方法,於是她轉念既然兒子不需要吃藥也不需復健,那麼不就等同於正常人嗎?永強在小學二年級時,曾和媽媽說他曉得自己出生的目的了,就是給別人勇氣,也曾和媽媽形容自己人生就像是一盞燈,要活的燦爛要照亮別人。玲君姐轉念得到勇敢面對的啟示,當陌生人用異樣眼光窺探推車上的永強,當媽媽的她選擇勇敢迎視和微笑,更表達出對兒子的愛和驕傲,把所有多看他們一眼的人都當成關心的人,更培養出面對人生豁達智慧。

        不論是職場智慧女強人Wendy姐,還是外柔內剛的永強媽媽玲君姐,她們都不約而同的想表達不要在人生路上輕言放棄,當我們用不同的角度看待人生,用女性處事特有的柔軟,巧妙彈性地避開劣勢,那麼亦柔亦剛的魅力女人將化解危機創造雙贏。想要知道Wendy姐在獨家課程中所分享的獨到必勝秘笈「五力」的內容為何?想知道溫柔可人的玲君姐是如何用智慧、堅強和幽默面對孩子的疾病壓力,並且創造幸福和樂的家庭?本集「魅力女人」與您分享成為風姿綽約的女人秘訣,您可千萬不能錯過喔!

來賓介紹

 陳文敏,紐約國際管理顧問公司總經理,出身南台灣的飯店業望族,高中畢業即前往紐約,專攻飯店餐飲管理及相關行銷工作,她在紐約的五星級飯店從最基本的打掃廁所和帶位服務生工作開始,突破華裔與女性的雙重障礙,迅速竄升至飯店餐飲總監。季辛吉、麥克道格拉斯等名人以及中東皇族到飯店用餐都指定她服務。回台灣之後,陳文敏以成為服務大師自許。並在遠見雜誌、工商時報等媒體有專欄寫作,及主持廣播電台美食評鑑節目等等。著有《穿上顧客的鞋子—POS非常服務給您非常成功》(天下文化出版),《你就是品牌:用服務打造你的品牌》(天下文化出版)等著作。近年來理更跨越了一般服務業的領域,首創了SGS (瑞士通用檢驗公證集團)認證的「CSO企業服務長認證機制」,並在亞洲地區推廣CSO 的觀念與相關課程,在亞洲一推出就造成許多熱烈的回響,各大企業高階主管如遠雄企業團、EPSON、宏達電、聯電、威剛科技、亞太電信、特力集團、Happy go、天空傳媒、元大金控、台銀、富邦人壽、福容大飯店、川湯春天溫泉會館、美商賀寶芙、立保保全、小林眼鏡、Lamigo婚宴廣場等企業經理人皆已參加CSO課程成為企業服務長以提升企業服務專業品質。


歐玲君,已故黏多醣症病友永強的媽媽,平常大家都稱她為「ORANGE媽媽」,永強是她的第一個孩子。身為護士的她,本來跟隨先生到夏威夷唸書,並生下永強。當永強一歲多被診斷罹患黏多醣症時,對玲君姐來說可是晴天霹靂,終日天天以淚洗面。最後先生問她,你是為孩子哭,還是為自己哭,加上看見孩子害怕擔憂的神情,她才驚覺不能這樣下去。於是她開始試著了解黏多醣症,甚至協助翻譯外國文獻,也到學校擔任志工。一直到永強離去後,玲君姐化小愛為大愛,不僅擔任學校愛心媽媽,也到罕病基金會擔任宣導大使,讓更多朋友了解罕見疾病;擔任關懷志工,關心同樣家有罕病兒的家庭;現在她還將化身為罕病說故事媽媽,美麗的她在親切可愛的造型,加上特大號的故事繪本幫忙下,讓國小低年級及幼稚園的小朋友,認識罕見疾病外更懂得如何去幫助罕病朋友,把愛傳遞到更多地方。她的著作「四分之三的幸福」一書,裡面集結了她跟永強之間的動人故事,也呈現了永強許多睿智的言語,發人深省。因為此書的出版,ORANGE媽媽開始全省走透透,到各地分享她跟永強的故事,也獲得滿滿的回饋,而這些感激、點滴,她都紀錄在她的奇摩部落格「化為千風」(http://tw.myblog.yahoo.com/ouou0920/)歡迎大家去跟他分享與交流喔!


疾病介紹

黏多醣症 Mucopolysaccharidoses(簡稱OMPS) 是一種先天代謝遺傳疾病,而且是隱性遺傳(體染色體隱性或性聯隱性遺傳)﹐由無症狀帶因的父母雙方或母親,將基因缺陷傳給子女。黏多醣是構成骨骼、血管、皮膚等人體重要器官的主要成分之一,黏多醣症患者體內細胞無法分解黏多醣所需的特定酉每,導致黏多醣漸漸堆積在細胞、結締組織與許多器官中,並傷害器官的功能運作。 

罹患黏多醣症的小孩,出生時並無異樣,但隨著黏多醣日漸堆積,會逐漸出現各種症狀: 

1.身材矮小長不高、頭顱變大、濃眉、臉部身體多毛、鼻樑塌陷、嘴唇厚實。 

2.關節變形僵硬、手臂粗短彎曲、爪狀手、短下肢、膝內翻、脊柱變粗。 

3.肝脾腫大、腹部突出、肚臍疝氣、腹股溝疝氣、角膜混濁等。 

黏多醣可細分為六型,其嚴重程度不一,有的患者會有嚴重的智力障礙。目前,除了危險性高的骨髓移植「有機會」治療外,現代醫學已發展出針對第一型、第二型及第六型患者的酵素取代療法,目前皆已獲得健保給付,並有患者使用。而基因治療雖仍在研發中,卻是未來可望解除黏多醣症夢魘的一線生機。