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罕病廣播出版系列
 
成就家的幸福(下)【第235集】
  • 編 號:235
  • 播出日期:2011/11/27
內容介紹:
         家,是最溫暖的避風港,聯繫著家人間的情感,只要家人間互相扶持的雙手緊緊牽著,不管多大的痛苦與挫折都將平安渡過。本週我們特別邀請到知名主持人鄭弘儀,以及小腦萎縮症病友陳冠勳與深愛孩子的冠勳媽媽黃麗如與爸爸陳清萬,一同來聊聊他們成就圓滿之家的撇步,以及如何在漫長疾病中活出希望與快樂,更要分享他們家中溫馨感人的幸福小故事。

        鄭弘儀,知名主持人與媒體工作者,鄭大哥的太太擁有兩張重大傷病卡,患有免疫系統疾病-貝歇氏症與再生性不良性貧血,長年身體健康與免疫系統不良,鄭大哥則長年擔任著照顧者的角色,任勞任怨無怨無悔照顧著太太,但在鄭大哥心理卻覺得其實是太太在教他如何生活,因為看到太太罹病的辛勞也才讓他更了解到身為健康者的幸福。太太因為疾病的關係,身體上有黏膜與內臟部位常常出血,有時一早起床便滿嘴都是血塊,鄭弘儀對於患病的妻子,他除了疼惜還是疼惜,看著太太總是為疾病所苦,心理想的是如何更珍惜太太。他認為痛苦中其實隱含著豐富的內涵,只有經歷過的人才能體會,現在他最大的快樂就是在忙裡偷閒時和太太一起去看場電影、一起散散步、一起品嘗美食......,只要能和心愛的家人「一起」,那麼平凡的事物就可以帶來很大的幸福感受,只要有愛,幸福就無所不在。

        冠勳今年23歲,罹患「散發性」脊髓性小腦萎縮症,冠勳在出生一歲五個月時就發病了,因為小腦是掌管人體中樞神經系統,所以會造成病患產生運動平衡的失調,此疾病的症狀如身體不自主抖動、動作遲緩、容易跌倒、說話含糊與吞嚥困難、眼球轉動異常等。 目前冠勳身體功能與行動能力日益退化,生活中的大小事情如進食盥洗等,皆須仰賴照顧者協助,小時候冠勳由媽媽照顧,直到長大因為身形體重都已經是大人了,所以漸漸由爸爸擔下照顧冠勳的責任。爸爸雖然看起來外表粗曠,但心思卻很細膩且個性溫柔,父兼母職一手擔下了一雙兒女的教育與照顧責任。因為疾病冠勳時常跌倒,下巴縫過6針、無名指縫了20幾……,全身上下都有因跌倒而產生的傷口與縫合,但冠勳卻很懂事,時常在驚恐的意外現場,自己都血流不止了,還反過來安慰媽媽不要擔心,因為害怕爸媽會傷心所以冠勳從來不喊痛,貼心的他不曾因為抱怨過自身的疾病,這樣的體貼成熟與超齡懂事,看在爸媽眼裡只有無限的心疼。因為發病的早,小小年紀冠勳就已影響平衡、手腳顫抖而不便行動,但爸媽從不引以為忌,只希望孩子能跨出家門,走出人群常保快樂。 這家人雖然不富有,但感情卻很好, 冠勳家的故事說的是向逆境乾杯,雖然經濟並不寬裕,但一家人的相處總是滿滿的笑聲,我們看到這對樂觀知足的父母所營造出來非比尋常的圓滿家庭。

        在冠勳家中,媽媽是主要經濟來源,個性開朗積極體貼,從事美髮工作,雖然家中的生活壓力不小,收支僅是勉強打平,但卻總洋溢著幸福的歡樂笑聲。冠勳爸爸雖然看起來外表粗曠,但心思細膩且個性溫柔,父兼母職一手擔下了一雙兒女的照顧責任,爸爸的手千變萬化,有時靜靜搭在冠勳肩上打氣鼓勵,有時牢牢撐持在冠勳背後,帶他四處體會這個世界的美好,父子倆交情好到每天一起洗澡,嘰喳笑鬧聲滿室飛舞,生活中的酸甜苦辣都變成有趣的調味料,豐富一家人的生活滋味。

        愛是一生的學習,想知道愛要如何積極表達?凝聚和諧家庭最重要的信念又是什麼?幸福又該如何在平淡生活之中來營造?當面對人生低谷時一家人該如何攜手共渡並笑看人生?想知道鄭弘儀大哥在節目中分享了哪些精采的生活點滴與幽默趣事?而冠勳家中又有哪些溫馨動人的秘密故事呢?那麼您可千萬不能錯過本週的角落欣世界-「成就家的幸福」。

來賓介紹
鄭弘儀,太太為貝歇式症與再生不良性貧血,身體狀況長期不好,鄭大哥為主要的照護陪伴者,目前職業為媒體工作者也是知名節目主持人,目前主持節目有三立新聞台「大話新聞」與JET綜合台的「新聞挖挖哇」,近年來主要以評論員為職業」,本土色彩濃厚,也有著作出版。
陳冠勳,罹患小腦萎縮症的病友,從小便乖巧懂事懂得體貼父母,冠勳因為發病的早,小小年紀疾病就已影響平衡、手腳顫抖而不便行動,但冠勳爸媽從不引以為忌,只希望孩子能跨出家門,走出人群常保快樂。為了孩子冠勳的爸媽皆用盡心力,彼此分工耐心照料,其夫妻情深以及對孩子無微不至的關心與照顧值得成為罕見疾病家庭的表率。

疾病介紹

脊髓性小腦萎縮症 Spinocerebellar Ataxia 是一種顯性遺傳性神經疾病,遺傳機率達50%,不過即使是同一家族,發病年齡和病徵也不盡相同。其病理是小腦、脊髓、腦幹之退化萎縮所致。小腦是人體中樞神經系統中很重要的構造,小腦如有病變,通常會發生運動及平衡失調。一般脊髓小腦萎縮症患者之主要病徵如下: 

1.身體會抖,動作變慢、精準度變差。走路步態不穩,容易跌倒,兩腳通常要張得開開的。 

2.眼球轉動異常。

3.講話含糊不清、吞嚥困難。 

近年來藉著分子生物學的檢測,已經可以對患者作更詳細的分類與診斷。在體染色體顯性遺傳的運動失調中,目前可歸納為22型,而以脊髓小腦平衡失調(Spinocerebellar Ataxia 1-22)稱之,簡稱SCA1-22。臨床上的表現除了小腦退化外,有些患者會摻雜著其他神經系統的症狀。雖然每一型有其特色,不過單靠臨床症狀去分類並不容易,正確的分類還是要靠基因的診斷,而國內已有數家醫學中心,可以進行部份的檢測,及提供症狀前檢查及產前遺傳診斷的服務。目前此病可依靠藥物之治療,控制其病症之惡化。