財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
真愛之旅【第230集】
  • 編 號:230
  • 播出日期:2011/10/23
內容介紹:

  詩經說「執子之手,與子偕老。」台語則稱妻子為「牽手」,意味著夫妻關係要牽起伴侶的手,一起圓滿相伴到老。夫妻相處不僅是在生活習慣上需要相互溝通配合,許多個性與想法更要慢慢地磨合,只有找到平衡點夫妻的甜蜜關係才能細水長流。本週我們邀請到勇源基金會陳致遠執行長與亨丁頓舞蹈症的病友歐世良及其妻子一同在節目中對談,聊聊夫妻生活中的甜蜜點滴,更要與聽眾朋友們分享他們私房的真愛故事。

 

  歐世良,大家稱他良哥,五年前檢查出罹患罕見疾病─亨丁頓舞蹈症,面對突如其來的罹病打擊,讓良哥頓時陷入人生的最低潮,因疾病而讓身體與心理都受到極大的衝擊與挫折,看在歐太太眼裡盡是滿滿的心疼。良哥語帶哽咽地感謝歐太太在他罹病之後,仍對他不離不棄,無微不至地照顧著他,歐太太總是與良哥分享生活中的美好事物,把所有的痛苦與壓力留給自己默默承擔。歐太太說結婚30年來她的脾氣始終不好,良哥曾在吵架時對她說:「你知道嗎?在我們之間有棵愛情的樹,需要我們一同用心灌溉,才能慢慢長大茁壯。」這段話令歐太太感動不已,良哥發病後歐太太細心照料,並修改自己的脾氣,因為她要為心愛的人成為更好的人,對她而言良哥也同樣是自己生命中的貴人,照顧良哥令她感到真心的快樂,因為在他們心中有著滿滿的愛及總是為對方著想的心。歐太太為了讓良哥重拾信心,於是想盡辦法開發能在家自營的小事業,下班後的歐太太特地去學做蛋糕、饅頭等技能,然後親自教良哥做,現在良哥製作的濃郁起司蛋糕可一點也不輸給知名麵包店所販賣的,嘗過的人無不大大稱讚!歐太太說自己能與良哥結為連理是撿到一塊寶貝,因為人們對死亡有太多未知的想像,因此內心總是惶恐,但良哥讓她明白生老命死的模式,更重新思考人生活著的意義,歐太太很感謝良哥帶給她人生的收穫與心境的轉念。

 

  陳致遠,勇源教育發展基金會執行長,也是誼遠控股體系董事長以及泰安產物保險公司的副董事長,至今與妻子相伴相惜21年,妻子個性與陳大哥可說是南轅北轍,陳大哥喜歡戶外運動,妻子不愛運動;陳大哥偏愛重口味菜餚,妻子則口味清淡;陳大哥喜歡朋友到府上作客熱鬧滾滾,妻子則喜歡與家人安靜在家獨處,舉凡所有陳大哥喜歡的事物,妻子幾乎都不甚喜歡,但雖然個性迥然不同,他們夫妻卻懂得在相異之處尋找兩人的共通點。像是夫妻一同欣賞各種音樂會或演唱會,彼此會同時對某段旋律產生同樣的共鳴,一同旅遊兩人眼裡看到同一幅美景,因而產生了同樣的感動,個性也許不同卻會有共同話題與內心的交集。異中求同的過程中,陳大哥發現許多時刻夫妻彼此的頻率是相通的,也在過程中感受到生活的幸福與感動。在前幾年妻子生病了,歷經兩次生死關頭,陳大哥因此有了許多體悟。在妻子生病的期間,陳大哥要同時兼顧工作、照顧太太、安頓家庭孩子等多項角色,他體會到必須要先穩定自己的心,才能讓伴侶的心跟著穩定下來,現在他用珍惜的態度面人生,因為即使相守到老的夫妻,也總是有需要道別的那一天,但也因為無法永恆擁有,更要珍惜所有,陳執行長感謝妻子教會他感恩珍惜。

 

  「無論是疾病或健康、貧窮或富裕、美貌或年老、順利或失意,你都願意永遠愛他、安慰他、尊敬他保護他一生永遠忠心不變這段結婚誓詞想必你我都不陌生,但真正做到患難與共,設身處地並感同身受替對方著想的夫妻又有多少?疾病雖然帶來苦痛,但卻使良哥與太太、陳大哥與妻子學到人生更廣闊的課程,因為體會了人世間的無常,讓他們與另一半的相處間更多了份珍惜體貼,你想知道如何和伴侶真情真愛相守到老?那可千萬不能錯過本週這集精彩動人的角落欣世界~「真愛之旅」!

來賓介紹
陳致遠
勇源教育基金會執行長,出身商賈世家的陳致遠先生,在商場奮鬥多年,除了誼遠控股體系之外,還是華航、晶元光電等多家公司的董事。每天面對生意經商,但擁有更多的是藝術、文化及對人文素養的關心,他也一直默默致力於教育研究以及慈善公益等社會志業。
歐世良夫婦 
歐世良,人稱良哥,罹患罕見疾病亨丁頓舞蹈症,隨著身體的失序,他的生活也幾乎陷入停擺。疾病令良哥失去平衡與肢體動作的不協調,更讓良哥的身體在每一刻呈現不自主的動作,手、腳、臉部及身體分分秒秒就像失控的節拍器不停甩動著,也曾陷入低潮但所幸後來加入了罕病南區合唱班,幫助良哥重拾了自信與笑容。歐世良夫婦伉離情深,歐太太總是細心體貼地照顧著良哥不離不棄,把一切最好的都給他,他們是執子之手與子偕老的最佳典範。

疾病介紹
亨丁頓舞蹈症(Huntington's Disease)    是一種家族顯性遺傳疾病,肇因於第四對染色體內DNA(去氧核醣核酸)基質之CAG三核 酸重複序列過度擴張,造成腦部神經細胞持續退化,這種退化會造成不能控制的運動,特別是影響到控制協調動作神經節所以患者會有不自主動作,末期則會智能減退、身體僵硬。 病人的病徵不盡相同,成年或典型患者會在30~40歲發病,極少數的少年型患者20歲以前會發病。比較顯著的病徵如下: 

1.情緒異常,變得冷漠、易怒或憂鬱。 
2.手指、腿部、臉或軀幹出現不自主動作。 
3.智能衰減,判斷力、記憶、認知能力減退。 

患者會有動作的不協調、平衡問題,甚至不良於行。一般說來,末期最常導致患者死亡的原因為跌倒、感染或其他併發症。電腦斷層會顯示腦部萎縮;其他檢查如核磁共振﹙MRI﹚,也是重要診斷指標。目前藥物可控制、減緩情緒或動作的問題,但無法治癒亨丁頓舞蹈症。亨丁頓症患者語言失調時,重覆患者說的話,可以幫助患者知道是否被了解。許多患者智能仍相當敏銳,應做語言治療增加患者溝通能力。讓患者在安全的環境中多走路、持續運動。其食用的食物需要切碎過濾,避免患者進食時因動作不協調而噎到。有家族病史者,宜接受遺傳諮商服務,以獲得正確的醫療資訊。因此疾病為晚發型疾病,故確認診斷之基因檢驗,需年滿18歲且經過心理諮商與遺傳諮詢後,方可進行。