財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
點燈的人【第213集】
  • 編 號:213
  • 播出日期:2011/06/26
內容介紹:
      你是怎麼看待黑暗的?你是否想過要成為一個替他人點亮光明與希望的人?其實,黑暗就是黎明前的挑戰,只要跨越黑暗就可以看到美麗的曙光,本週我們特別邀請到年代電視台新聞部副理劉俊麟先生與原發性肺動脈高壓病友家屬黃文照先生一同來對談,讓我們一起來了解他們是如何為社會、為家人、為病友點亮人生,想知道劉俊麟副理如何在充滿腥羶色的媒體工作環境中,孤軍奮戰堅持製作良善媒體節目?想知道黃文照先生是如何化小愛為大愛,在照顧妻兒疾病的身心壓力下,願意擔任原發性肺動脈高壓病友聯誼會會長為其他的病友奔波爭取所需?讓我們一同來了解這兩位真男人的內心深情與力量。
 
      年代電視台新聞部副理劉俊麟先生,他處在現實又競爭媒體環境,曾參與台灣政論節目10年,在追求不擇手段達到高收視率的工作氛圍中,他漸漸感覺到這並非他所想要的人生,心中缺少的那份是快樂嗎?於是俊麟哥開始轉型製作社會關懷節目「美人晚點名」,剛開始的他是非常孤獨的,在商業電視台中更顯格格不入,因為收視率慘淡還曾被老闆責怪與制止過無數次,但助人的滿足與成就感讓他擇善固執、樂此不疲,曾有位單親媽媽因離婚與欠債而想燒炭自殺,當晚無意看到玉欣在「美人晚點名」的分享,毅然決定要勇敢過人生,隔天那通感謝電話讓俊麟哥感到欣慰,如果一個節目可以改變一個人生死,可以讓人變的積極樂觀,那麼製作這個節目的功能與責任就達到了,最後連他的老闆都被感化了,認為對的事就去堅持吧!俊麟哥笑說也許老天先讓他作政論節目再來作社會關懷節目,是要他藉由這些社會力量幫助更多人,每個人的內心其實都有良善的一面,而俊麟哥正好連結了這些人對善的渴望與行動來幫助更多天使,在幽默風趣的俊麟哥身上我們看到他內心深情的一面-「善良、正義與同理心」,因為可以想像別人的苦,所以無法讓人獨自受苦,一定要伸出手來幫忙,我想這正是他長期默默幫助罕病基金會與病友的原因吧!
 
      黃文照先生,是原發性肺動脈高壓病友黃奕勝的爸爸,同時也是原發性肺動脈高壓病友聯誼會會長,因為疾病兒子奕勝呼吸不易常常會喘,24小時都得戴著氧氣,並裝著一台把針劑藥物注入心臟開刀缺口的機器,奕勝不能在陽光下、也不能流汗、更不能激烈運動,傷口時時都要保持無菌,照護的辛苦可見一般,媽媽因為孩子疾病而自責不已,在八年多的照護壓力下罹患憂鬱症,黃爸爸是一個深情的父親與丈夫,在面對生病的孩子他給予全部的愛與支持,每天和兒子一起做他想做的事,在面對老婆他則是最溫暖有力的肩膀,隨時聽她傾訴,眼神溫柔的黃爸爸說他會做老婆永遠的依靠,黃爸爸從不把壞的情緒帶回家,要讓家人在最舒服的環境下生活,要讓兒子每天感到充滿希望,對他而言唯有不斷地付出才能讓他的家庭更圓滿。在照護自家妻兒疾病的身心壓力中,黃爸爸還擔任原發性肺動脈高壓病友聯誼會會長,終日替其他病友四處奔忙爭取權益,在面對兒子只會惡化且不可逆的罕病,黃爸爸選擇化悲憤為力量,面對它、接受它、處理它、放下它,他說要先為自己的家先點上一盞燈,才能幫助更多的罕病家庭迎向光亮。
 
      不論是堅持做對的事的俊麟哥,還是得到慈悲楷模獎的黃爸爸,他們都教我們一件事,就是學會和孤單做朋友,不要害怕孤單,這也正是許多罕病病友與家屬最令我們佩服的一項生命特質-「一種超越孤單的力量」,當你能和孤單和平共處,當你可以不迷失、不恐懼,那麼內心深處的自由與希望就在不遠的地方。您想知道如何讓生命中的鐵鑄成鋼?你想成為和俊麟哥與黃爸爸一樣的真男人嗎?本週的角落欣世界~點燈的人要帶給你一門笑淚交織的感動課程,你千萬不能錯過喔!
 
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來賓介紹

劉俊麟


年代電視台新聞部副理,台灣資深媒體工作者,製作過無數知名家喻戶曉電視節目,如「2100全民開講」、「美人晚點名」、「真情台灣」、「台灣心聲」、「今晚誰當家」、「新聞追追追」、「新聞面對面」等,行善低調,長期默默付出並幫助罕見疾病基金會與病友。

黃文照是原發性肺動脈高壓病友黃奕勝的爸爸,同時也是原發性肺動脈高壓病友聯誼會會長,黃太太因擔心奕勝疾病發展至末期,心中自責且痛苦不已,每天精神狀態緊繃,近年罹患憂鬱症。黃先生除照顧罹患重症之孩子外,亦肩負照料黃太太的身心狀態,在長年的經濟窘破與身心疲憊中,他不放棄希望,全心全力照護他的家庭。更在97年擔任原發性肺動脈高壓病友聯誼會之會長,為病友奔波爭取所需。

疾病介紹

原發性肺動脈高壓 Primary Pulmonary Hypertension   

      是一種心臟、肺臟及血管系統嚴重病變的疾病;肺動脈高壓是指病患休息時的肺動脈壓力超過25 mmHg(一般正常之肺動脈壓約18-25 mmHg),因而使得心肺的負荷逐漸的增加。此一疾病不分性別、種族或年齡大小均有可能發生,發生率約為1~2/1,000,000,但以年輕女性(20~40歲)的發生率較高,死亡原因大多為右心衰竭或與此相關之併發症。

通常,「肺動脈高壓」常是由其他疾病所誘發的併發症;如:先天性心室缺損、紅斑性狼瘡或服用Phen-fen減肥藥…等,但「原發性肺動脈高壓」並非由於其他疾病所導致,其病理機轉還不明確,一般認為與肺內皮細胞功能失調有關。 

此疾病一開始,會有容易倦怠、持續性氣喘或運動後呼吸困難的症狀,隨著病程進展,會逐漸出現心悸、周邊水腫、運動耐受力下降或運動時突然昏倒的情況,由於心肺負荷愈來愈加重,病患導致肺高壓、呼吸困難、心肺衰竭,甚至死亡的風險也就愈來愈高。 

原發性肺動脈高壓並不容易在剛發病就能診斷出來,因此需要詳細評估病患疾病史、家族史以及藥物使用狀況,並經由以下各種檢查以確立診斷,包括:心電圖(ECG)、心臟超音波、肺功能檢查等。其中,心導管檢查能評估肺動脈壓力、心臟輸出量等,因此是最為主要的檢查方法。

在治療方面,目前尚未有完全治癒的治療方法,但可以藥物控制病情,主要治療的藥物有三大類: 
1. 內皮細胞接受體拮抗劑(Bosentan):是最新發展出治療肺動脈高血壓的口服藥品,主要在於阻斷內皮細胞血管收縮的作用。 

2. 血管擴張劑(Epoprostenol; 又稱Prostacyclin; PGI2):具有強力的血管擴張及血小板凝集作用。 

3. 鈣離子通道阻斷劑(CCB):能緩和肺臟血管收縮,對約10%的病人有效。 

藥物的劑量與使用方式相當複雜,且往往有副作用或危險性,因此需要與醫師充分配合,方能選擇最適合的治療方法。而當心肺功能逐漸衰竭且對上述藥物治療已失去反應時,肺臟移植或心肺移植是唯一的治療方式。 

在平日照顧方面,病患切記按時服藥,平時可視情況使用氧氣治療,以提高血氧的濃度;而使用利尿劑及採取低熱量、低鹽低鈉的清淡飲食,能避免身體的負荷,此外,患者應每天量體重,並紀錄尿液排出量,若有急速變化應立即就醫。