財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
自在快活,從心開始【第209集】
  • 編 號:209
  • 播出日期:2011/05/29
內容介紹:
      你是否曾經遇到過不去的難關?你是否在回想過去中發現昨日的阻礙成為今日的養分?想要知道怎麼樣才能成為打不死的蟑螂?想獲得快樂與自信的秘訣嗎?本週我們特別邀請到全方位藝人鍾欣凌,與玻璃娃娃病友莊棋銘一起來對談,讓我們知道他們是如何從低落不安的絕望中,成為今日帶給眾人快樂氣息的開心果。她們能,當然,我們也能!
 
      很難想像在大家眼中人見人愛的鍾欣凌,竟說自己小時候是個又胖又討人厭、自私又驕傲的小朋友,欣凌說他從小深受爸媽疼愛卻不懂得替別人著想,人際關係非常地差,國小最害怕的事就是老師要「分組」,因為沒有人要跟他同組,他是班上人緣最差的小朋友,只能去找第二討人厭的一組,甚至畢業旅行時是和老師睡同一間,因為沒有人要跟他住,這時他才有了驚覺與轉變,國中時強迫自己不能說「不」,多為別人著想,不以自我為中心,欣凌開始有了很多朋友,甚至當上康樂股長。欣凌說「人一輩子做好一件事情就功德圓滿了」,多麼平凡中卻見不凡的目標,想知道欣凌如何成為廣受觀眾喜愛的全方位表演者?想知道對他而言幸福是什麼?總是帶給大家歡樂的欣凌認為看到別人的笑容就是他自信與快樂的泉源。
 
      莊棋銘一出生就得到罕見疾病,玻璃娃娃的他從小骨折五六十次之多,疾病帶給棋銘一般人難以想像的不便。過去因為環境障礙,住在四樓加上家中無電梯,他在家裡待了二十幾年沒有出過門,從小沒有接受過義務教育,卻因為強烈的好奇心與求知慾,他靠著自己看書上網自修自學。直到近年先進輔具的普及,他終於坐著電動輪椅跨出家門,這對他彷彿是夢境般的自由,他笑說:「我終於從無期徒刑變成假釋出獄了!」棋銘面對疾病的態度非常正向,認為「容易為了小事而感動」是障礙帶給他的幸福。想知道棋銘如何從低落的心情走出來?想知道他擁有怎樣不一樣的人生?走出來的他還要幫更多身障朋友也走出人群,所以他成立「自立生活協會」幫助更多人,前理事長的他目前仍不停幫其他身障朋友圓夢,分享自己帶給人快樂就是棋銘永不止息的夢想。
 
      每個人都是一顆被咬了一口的蘋果,咬掉的缺口越大,代表上帝越鍾愛她的芬芳。人人都有缺陷與不足,不可能完美,表面上的障礙最後可能是一件上帝的禮物。演藝工作看起來光鮮亮麗卻有許多不為人知的辛苦,曾經欣凌也遭遇過難關,但骨子裡的樂觀讓他深信事情走到谷底就一定會再往上爬,本週鍾欣凌與莊棋銘要來分享快樂的秘訣-「不看自己不足的,要看自己擁有的。」想知道鍾欣凌精彩生動的故事嗎?想了解棋銘是如何「打斷筋骨顛倒勇(台語)」活出自我嗎?本週的角落欣世界「自在快活,從心開始」您絕對不能錯過喔!
來賓介紹
鍾欣凌
全方位藝人,國立藝術學院戲劇系畢業,2001年榮獲金鐘獎最佳兒童節目主持人獎,2002年入圍金鐘獎最佳兒裡節目主持人獎,不僅很會主持且同時在舞台劇、綜藝、電影、戲劇、廣播都有精湛的表現,綽號「粉紅豬」,因為自然不做作率真又可愛的個性,受到廣大觀眾喜愛。
莊棋銘罹患成骨不全症 (玻璃娃娃)的棋銘,一出生便有此病況,從小到大骨折次數多達五六十次之多,因為環境障礙與疾病不便,待在家中長達二十幾年沒有出門過,近年來先進輔具的發達,棋銘得以坐電動輪椅跨出家門展開不同的人生,棋銘面對疾病的態度非常正向,認為是上天給他的禮物,因為障礙讓他更容易為小事情感動,2007年他創立「自立生活協會」幫助更多身障朋友,前理事長的他目前仍不停幫助其他身障朋友圓夢。

疾病介紹

玻璃娃娃──成骨不全症 Osteogenesis Imperfecta  俗語說「一暝大一吋」, 孩子的成長,就是這樣奇妙地一天一天拉拔長大。但是,這對於先天性成骨不全症(Osteogenesis Imperfecta;簡稱OI) 的孩子是不同的,反倒是全身骨頭「一暝斷一截」的病痛,伴隨到他們「長大」。

「玻璃娃娃」,為這個體內骨骼的病變,包裝了一個美麗動人的名字。由於先天性遺傳基因的缺陷導致第一型膠原產生病變,使得玻璃娃娃的骨骼強度和耐受力變差,容易脆弱骨折。通常症狀輕者會有骨質疏鬆,重者則會發生頻繁的骨折,甚至有些在子宮內的胎兒階段便產生骨折;最嚴重的是在嬰兒出生不久後即夭折,他們的生命的確脆如玻璃。 

玻璃娃娃的治療,目前尚無特效藥,僅能施以支持性療法。像使用氟化物、抑鈣素、鈣片、雙磷化合物等,以降低骨折和脊椎變形的機會。另外視個案病變程度,進行骨科手術矯正、或使用骨髓內固定釘來加強骨骼。這些病患除了生理上病變外,長期受限於骨骼畸形及行動不便,導致影響學習與社會參與之意願,未來社會應協助玻璃娃娃克服這些心理障礙。