財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
孤獨和弦【第195集】
  • 編 號:195
  • 播出日期:2011/02/20
內容介紹:

孤獨對於每個人來說,並不一定是件壞事。歷史上許多許多宗教人物,如:釋迦牟尼在樹下冥想及耶穌傳道過程中,都會避離人群選擇清幽之處,透過孤獨,讓他們從中獲得更多領悟。甚至包括科學家或者音樂創作者,多是在獨處下,完成讓人受益的發明研究或者雋永動人歌曲。本週角落欣世界節目,邀請到知名歌手蕭煌奇,因為眼茫而孤獨處在黑暗世界中,他卻仍創作許多動人美妙歌曲,最後並獲得金曲獎的肯定,另外則是罕病病友奕勝,因為疾病關係無法再到校就學,仍靠著家人及朋友等人協助,順利完成學業,歡迎各位一同收聽他們動人的故事。 大合照

蕭煌奇一出生就罹患了先天性白內障,完全看不見,直到4歲動手術,終於能夠看到一絲亮光,雖然只看見很近距離的東西,但他有種重返天堂的感覺,知道這世界是什麼樣子,或許太過開心,過度使用眼睛,暑假每天都打一整天的電動,國三時和同學打籃球,突然看不見球,伸手摸不到5指,然後暈眩,就再也看不見!蕭煌奇說過:「天生就失明的人當然很痛苦,但是我曾經看見,沒想到老天又和我開了一個這麼大的玩笑,又讓我體會到另外一種痛苦,就是從看見又突然失明!」靠著哥哥的吉他,意外開起一片天,不僅所有樂器無師自通,包括吉他、爵士鼓、薩克斯風和巴里洞,還在地下道籌錢走唱;23歲更獲得十大傑出青年,還代表台灣參加殘障奧運中的柔道比賽,最後還靠著音樂拿下金曲獎,人生再也不孤獨! 

奕勝在小三那一年,因為身體不適而就醫,確認罹患罕見疾病原發性肺動脈高壓,因此無法太劇烈運動,最後選擇在家接受教育。後來上國中後,更在心臟上切了個開口,隨時靠著藥劑打入心臟做治療,並隨時注意是否有傷口感染的問題。家,成為他唯一的生活空間與避風港。但幸運地,他有個自小三後一直陪伴他長大的好朋友,幾乎每週都會到家裡報到,除了互相學習外,還會不斷告訴他學校的生活,讓他一點也不會感到寂寞,並更勇敢去挑戰疾病。

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來賓介紹
蕭煌奇

先天視力不良,曾經有10年的時間短暫而模糊的看到這世界,卻因任性的使用僅存視力過度而完全的失去那世界之窗,他曾經沮喪懊惱過、失意痛苦過,內斂的他,音樂陪他度過了最難熬的那段日子,此後音樂便開啟他人生的另一扇窗。

蕭煌奇
1976年9月22日生,板橋人。台北啟明學校畢業。
1999年十大傑出青年。
2002年出版口述自傳我看見音符的顏色。

2003年「你是我的眼」這首歌,國最佳男演唱人及最佳作詞兩獎項入圍的肯定。

2005年金曲獎最佳台語流行歌曲演唱專輯&最佳台語男演唱人入圍肯定。
黃奕勝

小三時因為走路以及爬樓梯會喘,透過X光發現罹患罕見疾病原發性肺動脈高壓,從此就在家自學生活。雖然獨處,確有一群朋友和親人支持,陪伴他勇敢面對疾病。

疾病介紹
原發性肺動脈高壓(Primary Pulmonary Hypertension)是一種心臟、肺臟及血管系統嚴重病變的疾病;肺動脈高壓是指病患休息時的肺動脈壓力超過25 mmHg(一般正常之肺動脈壓約18-25 mmHg),因而使得心肺的負荷逐漸的增加。此一疾病不分性別、種族或年齡大小均有可能發生,發生率約為1~2/1,000,000,但以年輕女性(20~40歲)的發生率較高,死亡原因大多為右心衰竭或與此相關之併發症。

通常,「肺動脈高壓」常是由其他疾病所誘發的併發症;如:先天性心室缺損、紅斑性狼瘡或服用Phen-fen減肥藥…等,但「原發性肺動脈高壓」並非由於其他疾病所導致,其病理機轉還不明確,一般認為與肺內皮細胞功能失調有關。 疾病介紹

此疾病一開始,會有容易倦怠、持續性氣喘或運動後呼吸困難的症狀,隨著病程進展,會逐漸出現心悸、周邊水腫、運動耐受力下降或運動時突然昏倒的情況,由於心肺負荷愈來愈加重,病患導致肺高壓、呼吸困難、心肺衰竭,甚至死亡的風險也就愈來愈高。 

原發性肺動脈高壓並不容易在剛發病就能診斷出來,因此需要詳細評估病患疾病史、家族史以及藥物使用狀況,並經由以下各種檢查以確立診斷,包括:心電圖(ECG)、心臟超音波、肺功能檢查等。其中,心導管檢查能評估肺動脈壓力、心臟輸出量等,因此是最為主要的檢查方法。 

在治療方面,目前尚未有完全治癒的治療方法,但可以藥物控制病情,主要治療的藥物有三大類: 
1. 內皮細胞接受體拮抗劑(Bosentan):是最新發展出治療肺動脈高血壓的口服藥品,主要在於阻斷內皮細胞血管收縮的作用。 

2. 血管擴張劑(Epoprostenol; 又稱Prostacyclin; PGI2):具有強力的血管擴張及血小板凝集作用。 

3. 鈣離子通道阻斷劑(CCB):能緩和肺臟血管收縮,對約10%的病人有效。 

藥物的劑量與使用方式相當複雜,且往往有副作用或危險性,因此需要與醫師充分配合,方能選擇最適合的治療方法。而當心肺功能逐漸衰竭且對上述藥物治療已失去反應時,肺臟移植或心肺移植是唯一的治療方式。 

在平日照顧方面,病患切記按時服藥,平時可視情況使用氧氣治療,以提高血氧的濃度;而使用利尿劑及採取低熱量、低鹽低鈉的清淡飲食,能避免身體的負荷,此外,患者應每天量體重,並紀錄尿液排出量,若有急速變化應立即就醫。