財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
新年快樂【第193集】
  • 編 號:193
  • 播出日期:2011/02/06
內容介紹:

 「每條大街小巷,每個人的嘴裡,見面第一句話,就是恭喜恭喜…」隨著農曆春節氣氛感染每戶家中,路上隨處可見大人帶著小孩向長輩拜年,抑或餐桌上永遠盛滿豐富的菜餚,過年過節總是熱鬧、大團員的景像,對罕見疾病家庭也是這樣嗎?今年過年的角落欣世界節目中,我們邀請到漸凍人協會劉學慧理事長,、小胖威利症病友家屬蔡咏達先生以及甲基丙二酸血症病友家屬楊琇媛女士,一同分享專屬罕見的新年快樂!

臉上總掛滿自信、開朗笑容的劉理事長,以自身經驗作為分享。許多罹病的病友,逢年過節時格外想家,曾經,劉理事長為了滿足先生的期望,將當時罹患運動神經元萎縮退化症─俗稱「漸凍人」的他「勉強」帶回家中,但身旁大大小小的呼吸儀器卻是沉重負擔,也讓她那個年過得有點擔心。於是至此之後,劉理事長便每年都陪著先生在醫院過年。雖然身處醫院,但親人的溫暖卻帶給他們與眾不同的新年感受。還記得有一次,家中姪兒把練團的樂器都搬到病房來,二話不說現場開始打鼓、彈琴,大夥玩的不亦樂乎,原本怕聲響過大會吵到別人,沒想到護士小姐卻說:「應該打開門的,這樣可以把歡樂送給大家!」讓即使在醫院的病友也能渡過熱鬧的農曆年。

而家有寶貝孫女的琇媛阿嬤,談起孫女罹病的過程不禁淚如雨下,但卻又拿著她的照片笑的合不攏嘴。面對孫女因代謝異常而造成的身心影響,作為阿嬤的她不僅在飲食方面下足功夫,更是全心全意陪伴著她,期盼她能每日健康地茁壯。相反地,對吃毫無抵抗之力的小胖威力症,病友家屬蔡爸爸則悠悠地表示,每逢過年時家中必定有大魚大肉,眼見大家是吃的開心、喝的暢快,但他們家卻是無時無刻不把食物「鎖」住,以免小胖威利的兒子會無法控制地一掃而空。面對疾病不了解的路人而言,總覺得這個爸爸怎麼總是苦毒兒子,跟他搶雞腿、留剩菜給兒子吃,殊不知背後卻有滿腹辛酸。為了孩子的健康,作為爸爸的他替自己作了好長一段時間的心理建設。

過年總是喜悅的,但對每位罕病朋友們來說卻有不同的意義,無論如何,只要愛放在心中,天天都是溫暖的好節慶。想知道更多生動感人的分享嗎?請密切鎖定本集角落欣世界─「新年快樂」!在此也敬祝大家兔年行大運,佳節全家圓滿和樂!

來賓介紹
劉學慧
劉學慧,其丈夫陳宏罹患運動神經元萎縮退化症,為了專心照顧丈夫,原在華江高中擔任教務主任的她決定提早退休。同時,為了希望更能掌握並有助陳宏的病情,她加入了漸凍人協會,平時便與病友家屬們分享疾病的照護經驗。而從2003年開始,劉學慧也協助丈夫出書,相繼推出了《眨眼之間》、《生命之愛》、《頑石與飛鳥》、《我見過一棵大樹》、《苦,也是一種豐富》…等。現任漸凍人協會理事長的她,雖明知是這一職是「苦差事」,但她心中只有謙卑、感恩。
楊琇媛
孫女貽貽為甲基丙二酸血症的病友,從小在美國出生,因為剛出生不久即經常性溢奶,送到醫院檢查後確診罹患罕病。為了嚴格控管貽貽的飲食,身為阿嬤的她還特地鑽研食譜,無奈貽貽胃口仍不佳,在醫師建議下造了胃瘻管,才讓貽貽在營養均衡的狀況下健康長大。
蔡咏達
一位擁有「多重」身份的超級老爸─勇爸,他開過餐廳、當過樂手、做過計程車司機,為了就近照顧孩子,他放棄原本的工作,現在憑著之前的烹飪技藝,展開兒子最愛吃的「滷味」生涯。回想起患有小胖威利症的阿勇剛出生時,因體質虛弱、經常發高燒,三天兩頭就得上醫院報到,而當時因為還沒有健保,勇爸為了支付龐大的醫藥費,每天從早到晚不停地工作,忙得幾乎沒有時間休息。父兼母職的勇爸卻從不埋怨,反而加倍努力照顧自己的寶貝,勇爸說:「只要兒子平安健康的長大,就是我最大的幸福!」