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罕病廣播出版系列
 
藝術人生【第190集】
  • 編 號:190
  • 播出日期:2011/01/16
內容介紹:

  藝術人生是中國人的一種生活理想,也是一種美學品味。在中國傳統文化中,藝術從來是和人生連在一起的,它們所追求的最高境界就是美的體驗…

 
藝術不僅止於藝術,更是對人生產出微妙影響,例如:影響對人生的看法、影響對事物的觀點。而當心靈受到藝術的洗滌時,便開始學會運用各角度去參詳事情的層面,當看事物的角度變多了,延伸的意義也相對變多,生活便因此更加豐富和有意義。本集節目榮幸邀請到曾任國立維也納音樂院交響樂團首席、奧地利國家廣播電台交響樂團第一小提琴手,現任台灣世紀交響樂團指揮之廖嘉弘老師,以及脊髓性肌肉萎縮症病友、同時為罕病南區天籟合唱團團員汪雪真小姐,共同分享感動非凡的藝術人生。

 「演出深具大將風範,是一位音樂風格充滿自信兼具東方神韻的音樂家…」華盛頓郵報如是說。廖嘉弘老師自幼學習小提琴,爾後赴維也納求學並專攻小提琴,旅居維也納19年浸淫於悠久人文的音樂之都中,畢業後隨國立維也納音樂院奧斯特萊赫教授學習指揮,努力後的果實讓他成為現今知名青少年指揮及小提琴家。無論獨奏、樂團演奏、指揮都深具實力和經驗的廖老師,在節目中將與大家暢聊音樂撫慰傷痛、治癒人心的神奇療效,更主張音樂是大家的朋友,陪伴每個人走過求學、失戀、結婚…等人生重要階段,可細細品味,更豐富人生色彩。

而擁有甜美笑容的肌萎病友雪真,總是一派樂天、輕鬆地表示:「我們的價值,不在於他人的評價,而是給自己的定價;每一個人的價值,都是絕對的,堅持自己崇高的價值。」藝術對她而言,是興趣,也是抒發。平日固定至罕病南區天籟合唱團練唱的她,認為即便是同一首歌曲,不同的歌手、不同的心境、不同的詮釋就會有不同的風格呈現,因此藝術並非單一,而是透過不同層次傳達而創造出獨一無二。

藝術讓即使司空見慣的生活中,也會帶來新鮮、綿密的感情。此外,現場廖老師更推薦多首動人曲目,邀請聽眾朋友一同享受難得的藝術時刻,更多精彩內容請鎖定本集角落欣世界─「藝術人生」。

來賓介紹
廖嘉弘
自幼由父親廖年賦啟蒙;畢業於國立維也納音樂院,取得該院演奏家文憑及藝術碩士;畢業後隨莫斯科音樂院名師克里莫夫(V. Klimov)專攻俄國樂派作品,並隨父親及國立維也納音樂院奧斯特萊赫教授(K.Oesterreicher)學習指揮;曾任教於國立維也納音樂院及布拉姆斯音樂專科學校;演奏足跡遍及歐洲各地、美國及亞洲。1991年6月獲選代表奧地利赴美,於華盛頓及紐約卡內基演奏廳舉行「克萊斯勒」音樂會,被譽為詮釋克賴斯勒最好的東方小提琴家。曾與著名的美國聖地牙哥交響樂團、維也納獨奏家室內樂團和國家音樂廳交響樂團以及台灣省立交響樂團等合作演出。1996年6月首度指揮台北世紀青少年交響樂團公演,獲得樂界人士一致的讚賞。1995年2月返國任教迄今,現為國立台灣師範大學音樂系專任教授及台北市立教育大學兼任教授。
汪雪真 
罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症的雪真,美麗的笑容和甜美的歌聲,讓她永遠是表演者中最閃亮的甜姐兒。年幼時即發病的她,在八個月大於長牙時發燒、感冒,看醫生、打針,也總是哭個不停;後來就變成雙腳無法站立,從來沒有走路過,而運動神經也一直退化中。但個性開朗積極的她,不因為疾病放棄學習的夢想,過去曾是電腦高手,也曾任職訓課程講師,現居家就業專職從事網拍修圖工作,積極參與社會活動,目前除了拍攝動物相關之紀錄片外,也於各學校中分享生命故事。

疾病介紹

脊髓性肌肉萎縮症 

脊髓性肌肉萎縮症是因為脊髓的前角細胞(運動神經元)漸進性退化,造成肌肉麻痺、萎縮無力,但智力完全正常。脊髓性肌肉萎縮症屬體染色體隱性遺傳,父母大都是致病基因【運動神經元存活基因(Survival Motor Neuron , SMN gene 第5號染色體長臂5q11.2-q13.3)】的帶因者,子女若遺傳到父親和母親的變異基因便會發病。發生機率約1/10,000,台灣每年出生的新生兒當中約有25個罹患此症。 

依發病年齡和嚴重度可分為三型:
1.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症(Werdnig-Hoffmann Disease, SMA type I﹚
2.中間型脊髓性肌肉萎縮症(Intermediate form type, SMA type II﹚  
3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症(Kugelberg-Welander Disease, SMA type III ﹚

肌肉切片是確定脊髓性肌肉萎縮症最重要的方法。自1995年起直接抽血檢驗SMN基因病變可以快速且準確地做出診斷,此方法也可以應用到產前遺傳診斷,避免罹病家庭再生育有病的下一代。目前對此類病症尚無積極有效的療法,只能經由按摩、水療及物理治療等來改善四肢行動的靈活度,做腳部矯正及在物理治療師指導下,練習用橫隔膜呼吸,使用可攜式的治療器材,幫助肺部呼吸並排除支氣管中的痰及照護呼吸系統,較為嚴重的病人則需要仰賴呼吸器及其他積極的支持性呼吸治療才能存活。目前有研究性質的藥物治療正進行人體測試,療效未卜。未來則要靠分子生物學研究找出缺損基因及其致病原理,才能在治療上有進一步突破。