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罕病廣播出版系列
 
空中讀書會「會唸書的狠角色」【第188集】
  • 編 號:188
  • 播出日期:2011/01/02
內容介紹:

大合照大部分的人從小就被教育「讀書才有前途」、「讀萬卷書行萬里路」,究竟讀書對生活的意義在哪裡?而讀書又要有什麼樣的方法,才能掌握最高效率呢?對許多人來說,讀書或許是一件痛苦的事,但對許多行動不便、出門上學必須耗費相當大的心力的罕病病友們來說,讀書卻是他們獲得知識最輕鬆的方法。為了讓聽眾能夠抓住讀書的撇步,讓讀書成唯一件快樂又有成就感的一件事,這一集角落欣世界特別邀請到「會讀書的狠角色」的出版社主編林振宏,及肌肉萎縮症的罕病病友葉建宏,與我們一起來了解會讀書的狠角色是用什麼狠招,來達成學習的效果。 

 林主編在求學階段便養成規劃性的讀書習慣,明確的掌握自己讀書的進度。同時林主編也分享在「會讀書的狠角色」一書中作者李時炯所提到的「輸入、熟成及輸出」的學習過程,並透過學英文的學習經驗來應證,發現自己在求學階段所運用的讀書方式,有許多策略與作者不謀而合。 

 而認為唸書是自己唯一專長的建宏,長期被困在輪椅中,若要出門都需透過旁人的協助。但因為讀書不用出門,加上因為書有重量,自己不太有力氣拿,所以必須努力把書的內容記起來,因為比一般人還要努力,無形之中建宏對書的內容都會比一般人深刻,也因長年在家都是透過書本來認識世界,而在跨出家門後,發現自己想像的與在別人眼中的世界有很大的不同。 

 你想知道會讀書的人有哪些狠招跟撇步,讓自己變成會唸書的狠角色嗎?千萬不要錯過本週的角落欣世界精彩節目哦!

來賓介紹
林振宏
1968年生。
圓神出版機構如何出版社主編。
如何出版社以學習、健康、創意為主軸
是快樂生活的提案者。

葉建宏


33歲,肌肉萎縮症出生在很貧瘠的鄉下農村,義務教育求學的記憶全然在一張課桌椅度過,國中畢業後成為中輟生,開始了終日在家與社會脫節的日子。在失學10年後,超齡入學完成高中學業,多年後遷居台北後購入電動輪椅,擁有可以自主的行動力,開始嘗試自立生活以及外出。


疾病介紹
 

脊髓性肌肉萎縮症

脊髓性肌肉萎縮症是因為脊髓的前角細胞(運動神經元)漸進性退化,造成肌肉麻痺、萎縮無力,但智力完全正常。脊髓性肌肉萎縮症屬體染色體隱性遺傳,父母大都是致病基因【運動神經元存活基因(Survival Motor Neuron , SMN gene 第5號染色體長臂5q11.2-q13.3)】的帶因者,子女若遺傳到父親和母親的變異基因便會發病。發生機率約1/10,000,台灣每年出生的新生兒當中約有25個罹患此症。

依發病年齡和嚴重度可分為三型:
1.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症(Werdnig-Hoffmann Disease, SMA type I﹚: 
2.中間型脊髓性肌肉萎縮症(Intermediate form type, SMA type II﹚ : 
3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症(Kugelberg-Welander Disease, SMA type III ﹚:

肌肉切片是確定脊髓性肌肉萎縮症最重要的方法。自1995年起直接抽血檢驗SMN基因病變可以快速且準確地做出診斷,此方法也可以應用到產前遺傳診斷,避免罹病家庭再生育有病的下一代。目前對此類病症尚無積極有效的療法,只能經由按摩、水療及物理治療等來改善四肢行動的靈活度,做腳部矯正及在物理治療師指導下,練習用橫隔膜呼吸,使用可攜式的治療器材,幫助肺部呼吸並排除支氣管中的痰及照護呼吸系統,較為嚴重的病人則需要仰賴呼吸器及其他積極的支持性呼吸治療才能存活。目前有研究性質的藥物治療正進行人體測試,療效未卜。未來則要靠分子生物學研究找出缺損基因及其致病原理,才能在治療上有進一步突破。