財團法人罕見疾病基金會常務董事 財團法人罕見疾病基金會創辦人
陳莉茵,大家尊稱她一聲陳姐,因為孩子罹患了罕見疾病原發性肉鹼(Carnitine)缺乏症合併尿素循環NAGS酵素缺乏症(俗稱高血氨症),讓她的人生路途從此不同。從東吳大學政治系畢業後,於外商公司中服務,也與先生共組美滿的家庭,卻在小兒子發病後,於國內求助無門,遠赴美國求醫。曾經,她絕望想從高樓帶著病兒一躍而下,是父親的呼喚敲醒了她,重新面對這一段不同的人生。而眼見除了自己的愛兒罹病外,還有許多的罕病兒急待救援,她想想,能夠給孩子最大的愛是什麼?如何能照顧孩子一輩子?思索良久,唯有制度。因此她與罕病基金會另一位創辦人曾敏傑攜手挺身而出,為台灣的罕病患者發聲,於1999年6月正式成立罕見疾病基金會,而今已經十年。一路上,她積極推動「罕見疾病防治與藥物法」、罕見疾病全數納入健保重大傷病、修訂「身心障礙保護法」增列罕見疾病項目、推動成立各病類病友組織團體、推動二代新生兒篩檢與宣導、推動總額預算專款保障罕病用藥,並因此榮獲2001衛生署頒發第一屆「罕見疾病藥物供應製造及研究發展獎」及榮獲第七屆身心障礙者尊長大愛獎。現在,她的愛兒雖然已經辭世,她依舊在罕病與弱勢領域服務,擔任罕見疾病基金會常務董事、台灣弱勢病患權益促進會理事長、罕見疾病藥物及審議委員會醫療小姐委員等職,持續為罕病朋友謀求最大的福祉。