財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
我的生活好伙伴—個人助理員【第186集】
  • 編 號:186
  • 播出日期:2010/12/19
內容介紹:

  讀萬卷書不如行萬里路,在台灣這個文明的社會裡,仍然有許多人是足不出戶,甚至長達30多年都窩在家中。但他們並不是因為網路資訊發達改變人們的生活習慣,所以自願在家工作的SOHO族,而是由於疾病造成行動障礙,出個門就需要動用許多人力來協助,所以「家」變成是不得不的「唯一」選擇。若是生活中能多個人來幫助他們,擔任他們左右手甚至身體的一部份,讓他一樣可以正常出門及生活。本週角落欣世界節目,將為各位介紹,不方便行動的朋友們,如何透過個人助理員,來幫助他們達成像一般人正常生活的基本需求,歡迎收聽。大合照

棋銘是位罕病玻璃娃娃病友,在七歲時學校以「不能保證安全為由」拒絕入學,從出生到二十五歲長年都在家當「宅男」,也因此最能體會其他身障朋友的心情,在當選新活力自立生活協會理事長後,更決心要幫助更多這樣的病友,努力傾聽並嘗試鼓勵大家能勇敢地走出來面對生活,包括:吃飯、睡覺、甚至於上街買臭豆腐等,透過輔具及助理員,就可以簡單達成,讓自己來決定自己想要過怎樣的生活!

建宏是罹患肌肉萎縮症的罕病病友,形容自己就像是一本在夏天之後才買進來的年曆,無可避免的會有大半的留白。33歲時候第一次嘗試走出家門,那時候個人助理員的工作,就是要幫助他出門後可以找到回家的路。30多歲的建宏,決心找出家門看看這世界,最大的動力來自於已經往生的弟弟,記得那年弟弟要參加個考試,在不得已且一定要出門的情況下,透過網友協助載送到考場,由於很早就抵達現場,只有便利商店能夠提供他暫時躲在裡頭休息,記得當時弟弟很興奮地跟他說:「哥,你知道嗎?便利商店的門是會發出「叮~兜」,然後就會自動開的耶!」讓他決心也出來看外面的世界,因此從過去啥事情都不能做窩在家裡,到如今是每天都是處處驚奇,包括日前獨自坐火車出遊以及半夜出門買泡麵,都是過去無法想像的美好生活!

贊益有個195CM高的壯碩身材,亦是罕見疾病馬凡氏症的病友。在大三那年透過學長介紹,開始接觸個人助理員工作,協助許多行動不便的身障朋友生活,包括:半夜協助翻身、穿衣服、洗澡以及移動等。當助理員前還需要經過類似「相親」聯誼一樣,使用者還需要先面試熟悉他們,並經過試抱、訓練以及相關狀況瞭解後,「滿意」之後才能開始進行服務。目前已擔任2年多助理員的他,最初也是很排斥協助洗澡工作,但若是每個助理員樣樣都排斥,誰來協助他們呢?也因此漸漸地他變成全能助理員,幾乎沒有什麼事情能難倒他!

來賓介紹

莊棋銘
30歲,玻璃娃娃患者
七歲時學校以「不能保證安全為由」拒絕入學,從出生到二十五歲長年在家度過,後來參與自立生活在台灣的推動計畫,並參與成立「社團法人台北市新活力自立生活協會」成立,當選理事長。
2008年於「內政部無障礙勘檢人員培訓課程」合格結業
2008年參與「財團法人廣青文教基金會」聽你說第十九期志工培訓結業
2009年受邀擔任「中華民國殘障聯盟」權益推動小組委員
2009年當選「社團法人先天性成骨不全協會」備位理事
2009 Asia Try in TAIWAN活動籌備委員
2009 Asia Try in TAIWAN活動嘉義組組長
2009年南港社區大學初級日文班學員 畢業
2009年第一屆身心障礙者青年標竿營學員
2010年6月14日~7月5日至日本 大阪夢宙自立生活協會、東大阪夥伴自立生活協會、兵庫縣主流自立生活協會進行三星期的短期研修。

葉建宏
33歲,肌肉萎縮症
出生在很貧瘠的鄉下農村,義務教育求學的記憶全然在一張課桌椅度過,國中畢業後成為中輟生,開始了終日在家與社會脫節的日子。在失學10年後,超齡入學完成高中學業,多年後遷居台北後購入電動輪椅,擁有可以自主的行動力,開始嘗試自立生活以及外出。

黃贊益
22歲,罹患馬凡氏症
目前在淡江大學就學中
195CM高的他,擁有壯碩且高大的身材,因此學長介紹他加入個人助理員行列。
從事個人助理員資歷2年多,共服務6個個案,包括:肌肉萎縮、腦性麻痺、小兒麻痺以及盲人等。服務內容遍及洗澡、吃飯、穿衣、翻身、掃地等。可說是全能的管家。