財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
從心出發 愛心滿分【第163集】
  • 編 號:163
  • 播出日期:2010/07/11
內容介紹:

  經歷2009年年底的一連串風暴,中華職業棒球聯盟與各球團、/tfrd/assets/uploads/todp/upimg/TODP_20100707298016.jpg球員們依舊屹立著,在今年職棒21年打出「從心出發」的口號,用他們的真誠心意邀請球迷及社會大眾,給予在球場上認真拼戰的球員們鼓勵打氣。不僅如此,中華職棒、球員和有模有樣造形藝術工坊,四年來不曾改變那顆做公益的「心」,在看似灰黯的氛圍中,依舊堅定地抱持著為公益服務的信念,要溫暖每一位罕見疾病病友的心。

  本集節目裡我們邀請到四位重要的貴賓,與我們一起來聊棒球與他們的關係,更與我們一起分享在低潮中,如何面對困境,迎向屬於自己的未來。

  職棒大聯盟的祕書長李文彬,在低迷的職棒氣氛中,依舊帶領著職棒球員全力打好每一場球賽,帶領聯盟工作人員們做好自己分內的工作,他們要告訴社會大眾與球迷們,這裡有著認真的球員們,有比以前更精彩的比賽,希望大家能回到球場,感受所有球員與工作人員的真心和努力。

  有模有樣造形藝術工坊的劉文平總經理,一直以來都是中華職棒的忠貞球迷,也由於看見了許多認真球員的奮戰精神,即使入場觀賽的觀眾不如以往來得多,他還是持續關心職棒。因為熱愛棒球,因為看見了球員與罕病病友的努力,劉總要在球員擊出金球全壘打的那一刻,為罕病病友實現更多不可能的夢想。今年劉總更擴大了公益活動規模,透過動員員工與其他企業一同為病友籌募發票,讓愛心傳得更廣、更遠。

  La New熊隊的球員「大師兄」林智勝,八歲就離家到台南學打棒球。國一時就確認了棒球是人生目標的他,又是怎麼樣面對練球的疲累、辛苦和離家的孤寂,想回家又不能回家的時候,又是如何硬著頭皮撐下去?而2004年剛進職棒就受傷的智勝,經歷數次開刀、嚴重感染、復健及面對不明朗的傷勢的艱苦過程,又如何排解內心的不安,度過那段幾乎要放棄棒球的低潮?當教練告訴他「打棒球就像做人,隨時都要戰戰兢兢地生活」,這樣的教誨對智勝又有什麼樣深遠的影響呢?

  智勝的小小球迷蔡子戰,是軟骨發育不全症的小病友,雖然站不直、走不快,卻跟其他孩子一樣愛跑、愛跳、愛運動,熱愛棒球的他,原本只是為了復健開始向爸爸學習傳接球,卻因此與棒球結下不解之緣。經過多次髖股及腿部手術的子戰,又是怎麼樣讓自己適應團體生活,而遇到其他同學不瞭解的眼光時,子戰又是如何排解自己所遇到的困境跟心裡的難過呢?而子戰與智勝在節目裡,又有什麼精彩互動與分享呢?

  由中華職業棒球聯盟、球員、以及有模有樣造形藝術工坊一同發起的「愛心全壘打大賽 擊金球募愛心」活動已經持續了四年,邀請您一同與我們於本週節目中聆聽他們如何克服低潮、生命瓶頸的經歷以及對公益堅定不變的付出。

來賓介紹
李文彬 
中華職業棒球聯盟秘書長 
中華職棒聯盟創始工作人員之一。 進入職棒前曾擔任老師及記者,現任中華職棒聯盟秘書長,推動臺灣棒球運動不遺餘力。
劉文平
有模有樣造形藝術工坊總經理 
有模有樣造形藝術工坊的劉文平總經理,棒球是他從小到大的最愛,對棒球的熱愛未曾減退。因為自己的孩子是早產兒,體會到照護病兒的不易,劉總因而開始投入公益,回饋社會。從2007年起,劉總加入關懷罕病的行列,除了邀請許多藝人一起參與「守護罕見」的愛心手模義賣活動外,也舉辦過寶寶爬行公益比賽等。更重要的是,因為他的牽線,罕病朋友才得以親臨球場。並於每年的全壘打大賽中承諾,只要球員擊出金球全壘打,他就捐出善款幫助罕病基金會。這樣一位充滿愛心,又熱愛棒球的企業家,是你我值得學習的典範。
林智勝
La New熊隊球員 
林智勝,外號「大師兄」,職棒時期改為現名,在台東出生的他,從小學便到台南的善化國小少棒隊接受王子燦的指導。林智勝2001年入選了中華培訓隊。並在年底隨著中華隊到澳洲移地訓練,不但是唯一全勤出賽球員,最後更以九成九二大會最高守備率,以一壘手身份拿下最佳守備球員獎,中華成棒培訓隊執行教練林華韋對於林智勝的表現不但給予肯定,也認為他未來的潛力相當不錯。 2006年杜哈亞運是林智勝的國手代表作,在九局下半一出局二三壘有人的情況下,從對方投手手中擊出兩分打點再見安打,為中華隊奪得該屆棒球項目的金牌。2007年第三十七屆世界盃棒球錦標賽,林智勝也延續亞運的表演,再度從義大利隊投手中擊出致勝一擊。   林智勝也是La New熊隊的看板球員,是屬於責任心重的球員,此外由於個性開放活潑,常常會被公認為球隊裡與各隊間的開心果,是熊隊不可或缺的一員。中華職棒這幾年跟基金會合作的全壘打大賽,林智勝也都有參加。2009年全壘打大賽的時候,為了幫助罕病朋友們,林智勝在揮擊「金球」時,都會特別慎重選球,並轉身向坐在場邊觀戰的罕病朋友舉起球棒,告訴大家:「我一定會為你們擊出金球全壘打!」全壘打王林智勝一共揮出4顆「金球」。人氣紅不讓的他,在賽後更是為罕病朋友們熱情簽球,相挺的情義令人感動!也讓病友們享受一個難忘的仲夏夜。
蔡子戰
軟骨發育不全症 
子戰今年12歲,父母在孩子出生前即發現先天性疾病,出生後診斷為「軟骨生成不良症」,持續追蹤並多次開刀治療。現兩側髖關節脫臼、兩側足畸形與脫臼,除不能久站久坐外,也不適合走遠路。去年六月,蔡爸爸受罕病基金會精神感召,以積極正面的思考,鼓勵子戰加入該會的天籟合唱班及繪畫班,除了在基金會十週年音樂會上表演,繪畫作品也納入該會2010年年曆書手冊中。由於爸媽與子戰的態度都很正向樂觀,子戰雖然行動不太方便,卻很喜歡運動。以前為了復健的小肌肉,爸爸教子戰丟球,沒想到傳接球現在變成子戰最喜歡的運動之一,爸爸也從小帶著他看棒球。子戰還在2009年一次LA NEW邀請罕病病友觀賞的球賽中擔任開球投手,他個子雖然不高,力氣不大,但在全場爆滿觀戰球迷的摒息注目及加油下,子戰漂亮地將球投出,架勢十足完成開球,獲得全場熱烈喝采。

疾病介紹

  
「軟骨發育不全症」是因骨骼異常而導致生長矮小的疾病,其發生率約兩萬五千分之一,是屬於體染色體顯性遺傳疾病。其致病原因為「纖維芽細胞接受體-3」(FGFR-3)基因產生缺陷導致長骨的生長受到抑制,所以患者的身材大多不超過130公分。也正因為如此,常有人稱他們為「小小人兒」。 其患者通常身材矮小且不成比例,其四肢近端較短,頭也相對較大。其他特徵包括:突額、鼻樑塌陷、手指粗短及腹部前凸等。其併發症包括:水腦、中耳炎及駝背等,部分成人則呈現體重過重的現象。目前雖然可利用「腿骨延長術」來增加患者的身高,但也僅能提昇10-15公分且傷害性頗大,故應先經小兒骨科專科醫師專業評估後再決定是否實施。另外,病患也應定期追蹤其腦壓及頭圍大小之變化,以免因水腦症而造成腦部的損傷。

  絕大多數的軟骨不全症患者皆是由於基因突變所致,也就是他們的父母親基因均正常,但在精子或卵子形成的過程中FGFR-3基因發生突變而造成孩子患病。一般人生下軟骨不全症子女的機率相當低;但患者本身則有二分之一的機會生出罹病小孩,而只有二分之一的機會生出的小孩是正常。因此,患者長大後準備生育時,一定要先接受專業的遺傳諮詢,以在產前確認胎兒是否罹病,避免下一代再度發生相同的情況。