財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
愛在校園發酵【第162集】
  • 編 號:162
  • 播出日期:2010/07/04
內容介紹:

  「學以致用」,一直是求學過程中不斷被強化的觀念與要求。尤其在講求多元發展而非專職技能的大學教育中,如何真正落實並具體實踐,更是重要的課題!畢竟如何不讓「畢業即失業」成為每一位大學生的「宿命」,也許在充實本質學能的同時,更應該有更多的「實戰」經驗或提早「接觸」社會,來提升自己未來面對挑戰的適應能力,才是現階段所有大學生應具備的功夫。淡江大學長期以商管學院著名,畢業傑出校友更在相關領域相互提攜,亦各自闖出一番事業,社團法人中華民國商管學會成立至今已有二十幾個年頭,在校園內算是相當活躍的社團,他們藉由企劃書撰寫、實際與企業廠商面對面以及更多的實戰經驗分享,讓在校的學弟妹能夠提早感受到未來社會的真實情況,讓自己在畢業之前就有更多的籌碼來面對未來的挑戰。

  傳統與企業的建教合作,增進更多與產業界的互動,這在很多學校都很常見。但如何將商管這一套專業的管銷技巧,實際運用在社會公益的資源募集上,北區大學校際聯合愛心勸募活動算是一個相當成功的創舉,發起人也是現任中華商管學會董煥新理事長就清楚地提到,社會上有很多需要幫助的弱勢族群,身為大學生的一份子,不應該置身度外任你玩四年然後就這樣畢業。透過每年固定舉辦的聯合愛心義賣的活動,不僅能讓學生從一開始的企劃書撰寫,如何跟廠商聯繫募集資源義賣,到最後怎樣調配物資倉儲管理,甚至同學間的團體互信與協調溝通,進而再將公益理念傳遞開來,這都是這個活動最重要的精神所在。他並要求學弟妹不要怕失敗,唯有不斷的努力才能成功,這過程也能同時增強你的自信心與面對困難的適應力。

  身為淡江大學商管學會會長的林宣亞同學說到,透過這樣的活動他從中學習到如何有效地進行協調溝通,才能讓如此龐雜的活動規模能夠順利運作,他也提到「管理別人很容易,管理自己卻很難」,因為活動進行中難免有些情緒,要在當下將情緒處理完畢,才能再繼續下面的工作。至於身為活動第一線人員的陳彥潔同學,則是面對如何聯繫各個學校參與這樣的活動,並且面臨諸多的突發狀況,甚至在廠商聯繫的過程中常吃閉門羹,這些雖然都是痛苦的經驗,但也將成為日後美好的回憶。至於也是淡江校友的馬凡氏症張瓊玉則是聽完學長及學弟妹的分享之後,更以淡江人為榮,她認為學校能夠透過這樣深具意義的愛心勸募活動,強化同學的社會參與及對周遭生活事物,尤其是社會弱勢的關心,將對他們的學習養成教育有莫大的助益影響。

  由淡江大學商管學會所發起的「北區大學校際聯合愛心勸募義賣」,滿溢的公益溫情在這7年來逐漸升溫,每一年的參與人數及規模不斷擴大,所累積的社會善款持續增加,這不僅是全體師生齊心協力的具體展現,更證明大學生對社會弱勢議題的關心與重視。在這一集的節目裡,讓我們一塊來聆聽他們如何結合專業投入資源募集?進而為公益無悔付出?

來賓介紹
董煥新 社團法人中華商管協會理事長 淡江大學商管學會第一屆會長淡江大學商管學會第二屆秘書長 一路走來,理事長希望學會裡的人都有一顆服務社會的心,常期許學弟妹們能用心學習,認真做事,要不斷的突破才能使大家成長。因此,他在校友之間會定期舉辦聚餐活動,除了聯絡感情之外,商業上的往來,也因為彼此都是商管人的關係,而更拉近彼此的距離。 透過學會的創辦,他認為能使學弟妹們縮短學習的困境,在學長姊身上獲取更多經驗。更希望學弟妹們參加社團後,能為學校及社會多服務,理事長說:「這個學會應該是大家的,而非個人,對社會有所幫助,要認真去做才會有實效出現,而會員間更應該相互扶持才是。」
林宣亞 淡江大學商管學會會長
陳彥潔 淡江大學商管學會活動組組長

疾病介紹
馬凡氏症的病因是因為維持人體結締組織(膠原組織)出了問題,以致於無法將某些特定的組織固定妥當,而造成四分五裂的情況。
此症呈現的變異性極大,視患者基因突變點的位置而定;嚴重者可能剛出生就死亡,有的早期一點都看不出來,但絕大多數是在三、四十歲時才會有明顯的心臟問題,甚至某些患者因昇主動脈破裂,才被發現。
臨床表徵包括:
骨骼系統
眼睛系統
心臟系統
併發症
體型特別高瘦:
1.尤其手腳與手指特別長,蜘蛛樣指(arachnodactyly)
2.關節鬆散
3.髖關節凸出
胸廓異常:
胸骨突出或凹陷(雞胸Pectus Carinatum或漏斗胸Pectus excavatum)
脊柱側凸或彎曲Scolosis
脊椎滑脫 Spondylolisthesis
扁平足
Pes planus
早期有深度近視
水晶體脫位
Ectopia lentis(約50%患者)
眼白發藍
虹膜缺損
視網膜剝離 


早期易有心臟二尖瓣脈脫垂、主動脈回流、昇主動脈擴大及主動脈有裂縫。




主動脈瘤
主動脈破裂剝離
心臟衰竭
心內膜炎
白內障
腦下垂體過度分泌 
生長激素,而導致糖尿病。
學習障礙