財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
生命如此豐盛【第159集】
  • 編 號:159
  • 播出日期:2010/06/13
內容介紹:

家是每一個人的最佳避風港,家人們彼此親密互動,形成緊密的親情網絡,陪伴著你我一路成長。而家有特殊手足的罕病家庭,兄弟姊妹之間又是如何相互扶持陪伴,彼此分享生活記事?42年前

年僅7歲的惠恩,有一天早晨突然什麼都看不見了, 家人本以為只是小孩的「厭學症」,帶她去看醫生,醫生說:「應該是失明了,但一點原因都查不出來。不用吃藥,也不用打針,就帶回家吧!」心碎的父親牽著連世界都還沒機會看清楚,就被證實眼睛看不見的小女孩,心中一再呼求上帝讓女兒能再次有機會見到光明。而母親因為擔心惠恩長大後無法自立謀生,想辦法教她彈琴、學唱,妹妹臨恩則是充當她的「導盲犬」、「讀報機」、「伴奏」,姊妹雙人組還曾在台灣各大軍事院校開了一系列的音樂會,聽過郭惠恩彈琴、唱歌的人說,她是個用生命彈琴、唱歌的生命鬥士。

  走過輕狂歲月,惠恩曾幫助母親經營幼稚園;舉

家移民後,則在紐約地鐵站經營小吃店,即使大雪紛飛,為了熟客照樣開店,生意「強強滾」!雖然眼睛看不見,在人生路途上,她認識了知名的現代畫派畫家蕭勤教授,靠著僅剩的一點光感,惠恩開展了她的藝術創作之路,畫出一幅又一幅生命奏鳴曲。2008年,邁入中年的她,罕見疾病多發性硬化症突然侵襲,使她身體癱瘓幾至性命不保,然而奇蹟般地又被救活。失去嗅覺、味覺、觸覺等珍貴生命滋味的她,再一次展現面對危機的韌性!現在的她亦是罕見疾病基金會天籟合唱團的要角,與其他罕病生命勇士一塊為生命唱出動人樂章。

  這一集的角落欣世界,我們很榮幸能夠邀請由張老師文化所出版的「生命如此豐盛」作者-郭臨恩,跟大家談談家裡有這樣一個特殊的姐姐,她是如何陪伴她成長?當家人的愛都關注在家中生病的小孩,其他手足又是如何調適?此外,更有罕見疾病---泡泡龍劉佩菁的姐姐,分享她自己從小與妹妹扮演互助、競爭以及共同學習成長的趣味故事,以致於妹妹未來學習繪畫以及鋼琴,甚至於後來自己決心就讀特教系,來幫助更多弱勢族群。



  

來賓介紹

郭臨恩
學歷
美國曼哈頓音樂院管風琴演奏,鋼琴教學碩士學位
台灣浸信會神學院聖樂系主修教會音樂
華岡藝術學校主修鋼琴
長安女中
台北長春國小
嘉義大同國小
嘉義垂楊國小
桃園龜山新路國小 

經歷
現任
中華民國外交部駐紐約辦事處大使辦公室秘書(2年半) 
紐約華盛頓堡協同會風琴師 Fort Washington Collegiate Church Organist in New York (2年半) 
曾任
浸信會懷恩堂音樂傳道(14年) 
紐約布魯克林主顯堂教會及教會學校音樂總監(2年) 
Brooklyn Epiphany Lutheran Church Music Director in New York 

郭惠恩
學歷
國立台灣藝術專科學校音樂科主修聲樂
長安女中
嘉義大同國小
嘉義垂楊國小
桃園龜山鄉新路國小 

經歷
曾在紐約地鐵站經營小吃店
曾任化妝品公司及建設公司總機及接待
曾任中華民國傷殘重建協會秘書
曾任宣聖幼稚園主任
民國七十三年獲頒教育部社會教育獎章
曾在國父紀念館,實踐堂等音樂殿堂舉辦獨唱會
民國八十八年開始畫畫,加入視覺藝術的領域
七歲那年,一夜之間雙眼失明,但從不嘆其失明之苦,努力人生。
去年(2009),一天之間,全身癱瘓,躺在床上仍激勵別人,用唯一能動的口唱詩歌傳福音。

雨兒(化名) 


學歷
國立某大學特殊教育系畢業
目前擔任台北縣某國小特教班代課老師 
從小陪伴著身上滿是傷口的妹妹成長,家人大多數的時間都用在照顧妹妹,有這樣特別的妹妹,雨兒從未想到與妹妹爭風吃醋,反倒是更疼惜這樣一個寶貝手足,並也奠定她後來往特殊教育發展的原因。


疾病介紹

關於多發性硬化症:


人體的神經纖維外包裹著一層叫「髓鞘」的物質,它像電線的塑膠絕緣皮,可避免神經網路短路,並協助傳導神經訊號。而多發性硬化症,就是中樞神經系統發生髓鞘塊狀的脫失,導致神經訊息傳導受阻,產生各種症狀。


多發性硬化症臨床症狀與髓鞘受傷部位有關。通常有下列的症狀產生(以下這些症狀可能消退,也可能長久持續甚或逐漸加重): 
1. 視力模糊、複視、視野缺損、不自主眼球跳動,甚至失明。 
2. 失去平衡感、四肢無力,下肢或四肢完全癱瘓。 
3. 因肌肉痙攣或僵硬影響活動力、抽筋。 
4. 常感覺灼熱或麻木刺痛、顏面疼痛(三叉神經痛)、肢體痛。 
5. 講話速度變慢、發音模糊、講話節奏改變、吞嚥困難。 
6. 容易疲勞、頻尿、尿液無法完全排空、便秘、大小便失禁。 
7. 短期記憶、專注力、判斷力會有問題。


臨床治療上使用乙型干擾素 (Interferon beta-1a, Interferon beta-1b)及Copolymer-1 來延緩病情惡化及減少復發次數;另外,以解痙劑或肌肉鬆弛劑來抒解痙攣、以大劑量類固醇靜脈注射後再加口服製劑來治療視神經炎、以抗癲癇劑及抗憂鬱劑來減緩慢性疼痛、使用抗乙醯膽鹼劑(如Oxybutynin或Propantheline)治療排尿不正常。復發時的急救性治療,是注射高劑量的皮質類固醇,但會有體重增加、高血壓、糖尿病、骨質疏鬆、白內障等多種副作用。另外,利用免疫抑制劑來降低免疫功能,減少髓鞘傷害的療法,則容易使患者受病毒與細菌感染,其療效仍在評估當中。
多發性硬化症的起因被認為是自體免疫性疾病,但也有研究懷疑是特殊病原體感染所致。患者多在20-40歲時發作,特別是31-33歲間最常見,兒童及老年人則極為少見,女性發生率約為男性的兩倍,白種人罹患的機率也較高。