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罕病廣播出版系列
 
母愛的極致恩典【第153集】
  • 編 號:153
  • 播出日期:2010/05/02
內容介紹:
母親節快到了,自本週起將於整個五月份將連續製作數集母親節特輯,首先在本週角落欣世界節目中,將邀請在台灣廣為人知的楊恩典女士及多發性硬化症孟伶女士,讓2位母親與大家談談,她們是如何當一個特別的媽媽?

楊恩典這個名字,很多人對她的印象是多年前蔣經國曾經抱過的小孩。恩典,生下來就沒有雙臂,從小由六龜山地育幼院扶養長大,但在各種條件不是那麼充足的狀況下,她一步一步克服困難。這一生,她歷經過幾次大大小小的矯正手術;她學習用腳梳頭、吃飯、穿襪、洗衣、寫字……長大後,她更學會用腳畫畫,畫出她內心的美麗世界,活出自己一片燦爛的天空。本週節目中,恩典將與大家分享她如何用脖子、肩膀、腳並用,像毛毛蟲在爬樹一樣;以及後來如何談戀愛並成為人妻,甚至於當一位「特別」的媽媽,用一雙看不見的雙手,細心呵護孩子平安長大。

原本與正常人一樣的孟伶,在嫁入夫家後,卻突然發病,讓原本傳統家庭中的夫家,期盼她能分擔照顧家庭教育孩子的責任,卻頓時成為家庭的負擔。發病後的孟伶,完全靠輪椅來行動,在陪伴孩子成長過程中,行動是她最大的阻礙,連去參加小孩的活動,都是她所要面臨的問題。而她的孩子又是如何跟著她維持甜蜜的親子互動關係呢?歡迎您收聽本週角落欣世界,與您一同分享角落裡的新聲音!一同感受不一樣母親的平凡偉大!
來賓介紹
楊恩典
1974年生。高雄縣私立旗美商工補校商業經營科畢業。小時候因為 蔣故總統 經國先生告訴她「妳沒有手,妳還有腳!」,讓她以堅毅不拔的決心,用腳學會平常人用手做的各項事情。目前除了是國際口足畫藝協會台灣分會之學員外,專事於作畫、寫作,並於國內外各教會、學校演講,期將個人成長之心路歷程與青少年朋友分享。
陳孟伶
家管、專科畢業
外表堅強、內心纖細的孟伶,是多發性硬化症的病友。因為疾病,正值人生黃金時期的她,只能靠輪椅行動。不論是搭車、上廁所,每一個你我做來輕輕鬆鬆、理所當然的舉動,對她來說都艱辛無比。在外傭的協助下,孟伶積極參與基金會舉辦的活動,也是心靈繪畫班、電影院的成員,而兒子是她最大的依靠跟欣慰。除此之外,喜愛畫畫的她,常常透過畫作,表現隱藏在內心深處中,對親情的感動、生病的無奈和對孩子的不捨。

疾病介紹

關於多發性硬化症:


人體的神經纖維外包裹著一層叫「髓鞘」的物質,它像電線的塑膠絕緣皮,可避免神經網路短路,並協助傳導神經訊號。而多發性硬化症,就是中樞神經系統發生髓鞘塊狀的脫失,導致神經訊息傳導受阻,產生各種症狀。

多發性硬化症臨床症狀與髓鞘受傷部位有關。通常有下列的症狀產生(以下這些症狀可能消退,也可能長久持續甚或逐漸加重):
1. 視力模糊、複視、視野缺損、不自主眼球跳動,甚至失明。
2. 失去平衡感、四肢無力,下肢或四肢完全癱瘓。
3. 因肌肉痙攣或僵硬影響活動力、抽筋。
4. 常感覺灼熱或麻木刺痛、顏面疼痛(三叉神經痛)、肢體痛。
5. 講話速度變慢、發音模糊、講話節奏改變、吞嚥困難。
6. 容易疲勞、頻尿、尿液無法完全排空、便秘、大小便失禁。
7. 短期記憶、專注力、判斷力會有問題。


臨床治療上使用乙型干擾素 (Interferon beta-1a, Interferon beta-1b)及Copolymer-1 來延緩病情惡化及減少復發次數;另外,以解痙劑或肌肉鬆弛劑來抒解痙攣、以大劑量類固醇靜脈注射後再加口服製劑來治療視神經炎、以抗癲癇劑及抗憂鬱劑來減緩慢性疼痛、使用抗乙醯膽鹼劑(如Oxybutynin或Propantheline)治療排尿不正常。復發時的急救性治療,是注射高劑量的皮質類固醇,但會有體重增加、高血壓、糖尿病、骨質疏鬆、白內障等多種副作用。另外,利用免疫抑制劑來降低免疫功能,減少髓鞘傷害的療法,則容易使患者受病毒與細菌感染,其療效仍在評估當中。


多發性硬化症的起因被認為是自體免疫性疾病,但也有研究懷疑是特殊病原體感染所致。患者多在20-40歲時發作,特別是31-33歲間最常見,兒童及老年人則極為少見,女性發生率約為男性的兩倍,白種人罹患的機率也較高。