美麗是許多人一生不斷追尋的目標，除了外表的美麗外，美麗又健康更是一門不易修得的學分。本週角落欣世界節目，將由國際知名直銷企業美商如新華茂台灣分公司姜惠琳總裁及罕見疾病病友許展容小姐，與聽眾朋友分享，他們如何讓自己及生活周遭的朋友，有個美麗健康的豐富人生！ 美商如新企業集團台灣分公司總裁姜惠琳，面對公司內所生產許多產品，從製作、研發甚至於行銷，包括取得國家生技獎、健康食品執照等，通通都能清楚掌握每一個細節與步驟。她如何能夠專注完美且致力研發及不斷創新？面對人們的需要，提供不同的多元需求？而長期協助罕見疾病的如新公司，又是背負怎樣的社會企業使命，藉由傳播企業宗旨---「善的力量」，企圖來提升社會公益的積極正面角色。 快樂生活是罹患肌肉萎縮症的展容不變的生活目標。雖然是坐在輪椅上，還是堅持一定要完美亮相，到底是怎樣的獨門絕招？才能擁有開朗笑聲及讓你永遠猜不透年紀的白晰外表，並讓她可保青春美麗。從小行動不便，上學的日子都靠母親背著去，後來因為許多因素放棄就學，多年後改讀社區大學奮鬥八年終於順利取得學位，還因此被媒體大肆報導。歡迎您收聽本週角落欣世界，與您一同分享角落裡的新聲音！一同來選擇屬於自己的美麗健康人生！

來賓介紹 姜惠琳 如新企業集團台灣分公司總裁 美商如新企業集團台灣分公司總裁姜惠琳，輔仁大學日文系畢業後，投入如新公司工作將近16年，除了台灣區的總裁外，更曾任新加坡、馬來西亞、汶萊分公司總裁等。豐富的經驗不僅成就底下許多優秀直銷高手，更以如新「善的力量」概念，多年來持續幫助罕見疾病以及帶領直銷伙伴，一同關懷罕見疾病，亦是基金會長期捐助的愛心企業伙伴之一。 許展容 脊髓性肌肉萎縮症 社區大學優秀學生畢業，畢業還被報章媒體大肆報導的展容。她總是喜愛裝扮著美美整齊才願意出門見人，並且遠遠就可聽到她開朗的笑聲。她常常坐著一台電輪帶著它PAPAGO整個台北都會區，去距離較遠的地方，則就仰賴復康巴士帶她走。看似便利的都會環境，還是最怕遇到一點點的階梯。她是罕病基金會心靈電影院的學員，喜歡看電影的她，常常有豐富的人生體驗可以分享。她也常去參加「如新藝文沙龍活動」，默默為這些就業推展的罕病病友加油打氣。除此之外，她更非常注重身體保養，尤其是堅持心靈一定要健康，並隨時維持開朗、正向的心情，這樣才能創造美麗的人生！

疾病介紹 【脊髓性肌肉萎縮症 Spinal muscular atrophy介紹】 　　脊髓性肌肉萎縮症是因為脊髓的前角細胞（運動神經元）漸進性退化，造成肌肉麻痺、萎縮無力，但智力完全正常。脊髓性肌肉萎縮症屬體染色體隱性遺傳，父母都是致病基因【運動神經元存活基因（Survival Motor Neuron, SMN gene）】的帶因者，子女若遺傳到父親和母親的變異基因便會發病。發生機率約一萬分之一，台灣每年出生的新生兒當中約有二十五個罹患此症。 依發病年齡和嚴重度可分為三型： 1.嚴重型脊髓性肌肉萎縮症（Werdnig-Hoffmann Disease, SMA type I） 2.中間型脊髓性肌肉萎縮症 (Intermediate type, SMA type II ) 3.輕度型脊髓性肌肉萎縮症 (Kugelberg-Welander Disease, SMA type III ） 　　肌肉切片是確定脊髓性肌肉萎縮症最重要的方法。然而自1995年起直接抽血檢驗SMN基因病變可以快速且準確地做出診斷，此方法也可以應用到產前遺傳診斷，避免罹病家庭再生育有病的下一代。目前對此類病症尚無積極有效的療法，只能經由按摩、水療及物理治療等來改善四肢行動的靈活度，做腳部矯正及在物理治療師指導下，練習用橫隔膜呼吸，使用可攜式的治療器材，幫助肺部呼吸並排除支氣管中的痰及照護呼吸系統，較為嚴重的病人則需要仰賴呼吸器及其他積極的支持性呼吸治療才能存活。目前有研究性質的藥物治療正進行人體測試，療效未卜。未來則要靠分子生物學研究找出缺損基因及其致病原理，才能在治療上有進一步突破。