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罕病廣播出版系列
 
君悅.罕見.驚豔【第150集】
  • 編 號:150
  • 播出日期:2010/04/11
內容介紹:

本週角落欣世界,將由國內飯店業龍頭,五星級的君悅飯店,與聽眾分享他們是如何提供各式旅客,無論是商務人士、親子家庭甚至是身心障礙朋友,各項貼心且完善的服務,讓每位房客都能有賓至如歸的感受。旅遊對於許多人來說,是非常簡單的事情,只要出門就好!但是對於部分肢體障礙的朋友,不僅是遙不可及的夢想,更是種奢求!無障礙設施的不便,往往一個小階梯,就會被困住!罕病病友家屬顧爸爸,在這集節目將有很多外出旅遊的寶貴經驗分享,帶領聽眾一塊想想如何克服旅遊障礙!


玉欣與來賓大合照君悅飯店行銷總監 李佳燕 小姐,面對南來北往各種不同類型的旅客,她是如何因應這些旅客的不同需求?空間的充分運用、無障礙的克服及如何帶領飯店五星級主廚親自到災區,為八八水災的南部同胞準備美食佳餚,奉獻專業廚藝來相約一塊作公益,甚至還有去年邀請許多身心照愛的罕病小朋友一塊參加耶誕派對的活動。這些都是大家平常所不知道的故事,藉由李總監的介紹,將讓各位看到更多君悅默默付出讓大家感動的另一面!


  
家有兩個女兒都同樣是遺傳性痙攣性下身麻痺家屬顧爸爸,雖然小孩生病行動不便,還是堅持常常帶小孩出門,連女兒都說:「我們其實很少在家喔!」夫婦倆這樣不辭辛勞,上山下海只是想讓孩子身心靈獲得充分解放,看得更高更遠。他曾經帶著一家人爬過數千階登上奧萬大,但卻也深受無障礙不便之苦。每一場旅遊對家長以及小孩,都是一場冒險與挑戰!在節目中,我們可以聽到顧爸溫情且幽默的經驗分享。歡迎您收聽本週角落欣世界,與您一同分享角落裡的新聲音!一同創造旅遊無障礙!

來賓介紹

台北君悅大飯店行銷公關部總監李佳燕畢業於國立中興大學外文系,並於紐約大學主修行銷公關課程。擁有十多年的飯店行銷公關經驗的李總監,在其任職於台北君悅期間,以其多元化的行銷技巧及純熟的媒體關係,成功地塑造台北君悅大飯店在國內外引領潮流的品牌形象與知名度。她對飯店產品獨到的專業知識及一連串密集創新的行銷策略活動,為台北君悅創造了更高的知名度且不斷維持台北君悅大飯店引領業界風潮,第一品牌的領導地位。



人人不要為明天而憂鬱,要讓別人看到我們的價值!」家中兩個寶貝女兒都恰好罹患遺傳性痙攣性下身麻痺,為了讓女兒有快樂的童年,堅持有時間就一定帶他們出去走!這幾年下來,遠征許多山脈、風景區以及旅遊景點,也時常扛著兩個女兒就直接出門,希望能讓孩子從父母的熱情,走出疾病的傷痛,努力地活出自己!目前顧爸更是基金會不落跑老爸俱樂部的成員,一同鼓勵其他老爸為孩子們努力!


疾病介紹

遺傳性痙攣性下身麻痺(HSP)

是以不知不覺中逐漸進展的下肢無力與痲痹為特徵的一種疾病,若是神經學的損傷侷限在下肢而發展出,下肢因痲痹而無力, 因肌肉張力低下所造成的膀胱無力, 下肢震顫感覺,以及偶而會連同位置感覺,出現稍微減少的現象。 而當表現的症狀伴隨涉入在其他的系統或是有其他神經學的發現,例如:痙攣、失智、神經原性肌萎縮、錐體外徑路混亂、周邊神經元病變、或是出現其他疾病(如糖尿病)時,便被歸類為"複雜的"HSP。 對於目前已知的HSP並沒有治癒的方式或是特定可以用來治療的藥物。一些伸展肌肉的物理治療方式,對於延緩肌肉攣縮是有幫助的。而職能治療與協助行走的輔具也經常地被使用。減少抽筋和肌肉緊繃的藥物,包括: benzodiazepines, baclofen, tizanidine 以及 dantrolene也都曾被使用。Intrathecal baclofen 有時也會使用在較嚴重的病患身上。而注射 Botox也曾被用來減緩肌肉緊繃。