財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
溝通無障礙~5180你打了沒?【第149集】
  • 編 號:149
  • 播出日期:2010/04/04
內容介紹:

根據統計,人離開家裡後,會因為什麼東西忘記帶,而立即返家回去拿?答案就是「手機」。曾幾何時,隨著科技的日新月異,手機儼然成為人與人之間的聯繫溝通的重要工具。台灣大哥大系統業者除了提供通訊、簡訊外,還有哪些特別的服務內容呢?面對各種需要溝通的廣大族群,又該如何滿足他們多元的需要?本週除了介紹現階段通訊科技所帶來的種種便利外,如何利用科技來幫助溝通,更是一門大學問!除此之外,家裡若是有人因為生病、受傷,造成語言表達障礙出現問題,又該如何尋求與他們更完善的互動方式?不過是怎麼樣的溝通,其實每個溝通的背後,都代表一種愛的傳遞!

阮淑祥過去曾經是台視新聞主播,擁有豐富媒體經驗的她,目前擔任台灣大哥大公共事務處處長以及台灣大哥大基金會秘書長,同時擔任兩個職務的她,不僅處理企業對外的各個溝通面向,並結合企業本身的資源與特色,推行「5180公益答鈴」平台,幫助各個公益團體對外募款,更幫助聾啞朋友使用特殊介面的手機,使用簡訊來與外界溝通。除此之外,還針對銀髮族、兒童手機等,提供許多特殊功能,使得手機不僅只是撥接,還具備更多的便利性。

朱秀儀目前擔任連鎖書局的顧客服務中心主任,每天都要處理一堆客戶抱怨、詢問、查詢等疑難雜症,與顧客溝通,是她目前的主要工作。而除了工作之外,秀儀的父親罹患的是罕見疾病漸凍人,臥床的父親失去清楚表達的動作及語言能力,所有大大小小事情都必須仰賴家人協助,但如何與生病的父親溝通,就是個很大的課題,有時候就連個簡單的抓癢動作,都需要溝通大半天,使得秀儀與她的家人,不找尋找與父親的有效溝通。

本週我們將邀請台灣大哥大基金會秘書長阮淑祥女士與家有漸凍人的家屬朱秀儀小姐,一同與各位聽眾分享,他們是怎樣與外界溝通?如何用愛行動?歡迎您收聽本週的角落欣世界,邀您一同學習溝通無障礙的技巧。

來賓介紹
阮淑祥
「溝通,最重要的是站在對方的立場設想!」曾經擔任台視新聞主播的阮淑祥女士,多年的新聞播報經驗,練就她清晰且清楚的表達能力。目前擔任台灣大哥大公共事務處處長以及台灣大哥大基金會秘書長,不僅扮演企業與外界溝通的重要關鍵角色,更是常常在台灣大哥大基金會各種公益場合看到她的身影,一塊為台灣的弱勢族群盡份心力。
朱秀儀 家中有罹患肌萎縮性側索硬化症(運動神經元疾病/漸凍人)父親的秀儀,目前是連鎖書店顧客服務中心的主任,每天工作所要處理的,就是各式顧客所提出的疑問。當她回到家後,就要協助照料父親,包括:抓癢、聽音樂、看電視等,看似生活上的瑣事,初期可真是讓她忙翻天,也無法猜出父親所要表達的意思。但慢慢地他們找到一個有效的溝通模式,讓父女之間的愛與關懷得以順利傳遞。

疾病介紹

運動神經元疾病是一種進行性運動神經萎縮症,好發於40~50歲之中年人,已知毛澤東、「時間簡史」作者霍金,及前美國棒球選手路易都是這類疾病犧牲者。此症早期症狀輕微,可能只是末梢肢體無力、肌肉抽動及抽搐,容易疲勞等一般症狀,漸漸進展為肌肉萎縮與吞嚥困難,最後產生呼吸衰竭。依臨床症狀大致可分為二型:

  • 四肢侵犯開始:症狀首先是四肢肌肉某處開始萎縮無力,然後向他處蔓延,最後才產生呼吸衰竭。
  • 以延髓肌肉麻痺開始:在四肢運動還算良好之時,就已出現吞嚥、講話困難之現象,很快就進展成呼吸衰竭。

患者症狀主要以運動神經萎縮為主,感覺神經沒有受到侵犯,因此患者的心智狀態,七情六慾都是正常的,想想一個人頭腦清醒,卻四肢無法動彈,無法自行呼吸,內心的痛苦可想而知。


一般而言,目前運動神經元疾病產生的原因並不十分了解,5﹪的病例可能與遺傳及基因缺陷有關,另外有部份的環境因素,如重金屬中毒、鉛中毒等都有報告過,不過90﹪的病例都是原發性,也就是不明原因