財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
罕病廣播出版系列
 
森林系女生隨想~幼,聽你說【第148集】
  • 編 號:148
  • 播出日期:2010/03/28
內容介紹:
什麼是森林系的女生?她不只像是從森林裡面走出來的女孩子,更重要的是她有一種恬靜自得的氣質,就像是芬多精給人心曠神怡的寧靜。森林系的女孩,到底還有哪些特質呢?幼婷總是一臉淡妝,加上甜甜的微笑,像鄰家的大姐姐,更是許多婆婆媽媽的好媳婦代表,森林系女生周幼婷,以及多發性硬化症病友雷蕾,將於本週角落欣世界中,與各位聽眾分享各自的生活經驗,感受到森林系女孩的不一樣世界!

幼婷曾經是載歌載舞充滿活力的3EP少女團體成員,亦是家喻戶曉的好媳婦人選「天下第一味-劉慧雯」本週幼婷將在節目中與各位聽眾分享她的生活趣事、面對挑戰該如何克服?而在拍攝八點檔戲劇趕戲的期間,如何從哭戲立即調適心情,轉換到下一場溫馨的戲呢?而幼婷沈寂一段時間,去了哪裡沈澱自己?面對人生的生老病死,幼婷又是如何詮釋?最新出版的這本新書,將版權全數捐贈給罕病基金會,她是如何與罕病結緣,與病友相聚後讓她有哪些不同的感觸?讓我們來聽聽,幼婷怎麼說。

雷蕾過去曾經是電視台重要的幕後工作人員,在事業最顛峰時期,疾病悄悄找上門,使得她必須被迫放棄熱愛的工作。面對這樣突發的狀況,她是如何堅強走出人生困苦的階段呢?雷蕾有獨特的撇步,來面對突如其來的莫名脾氣,尤其太大的情緒起伏,更可能使得疾病更嚴重。而這獨特的方式,也讓她克服種種的問題,並讓自己更能夠享受生活,與疾病相伴。
來賓介紹
森林系女生並不住在森林裡,偏愛反璞歸真的慢步調,在庸碌的都市中自有一套恬靜的生活法則,那正是周幼婷。雙子座、華岡藝校舞蹈科畢業,曾為已解散的少女偶像歌唱團體「3EP美少女」的成員之一。現為知名女演員,拍過多部廣告片及連續劇,亦是知名家電品牌、生活用品、金飾商品的代言人。曾於2004年以「絕地花園-黑暗中漫舞」罕見疾病系列單元劇,入圍金鐘獎最佳女配角。現在常常出席罕見疾病活動以及擔任基金會公益代言人,並捐出「森林系女生隨想 ─ 幼,聽你說」一書全數版稅,幫助更多的罕見疾病病友圓夢。
幼婷部落格:yoting0610.pixner.ner/blog
罹患多發性硬化症的雷蕾,曾經是電視台幕後工作人員,目前擔任多發性硬化症協會理事長,為一群與她相同疾病的病友,一起為對抗疾病而打拚!遇到脾氣來的時候,雷蕾最大的撇步,就是從0數到100,等數完後,脾氣都消失無蹤,也讓她很順利的靜下心來,去面對更多挑戰!

疾病介紹

什麼是多發性硬化症:
多發性硬化症好發於三十歲左右的年輕人,估計在美國有三十萬人罹患此病。發病年紀,從十五歲至五十歲皆有可能,少數時候,也可發生於小孩或老年人,女性患病機會是男性的二倍。此病較常見於北歐裔及溫帶的人,東方人患者較少。多發性硬化症有好幾型,大部分的患者屬於反覆發作型(Relapsing and remitting MS)意即像麻木感、無力、步履不穩等症狀快速發生,經治療後或自然地痊癒,一段時間後又再發生;超過50%的這一型病人都逐漸發展成慢性或進行型的多發性硬化症。
多發性硬化症是不會致命的,患者的平均壽命僅略短於正常人,若造成死亡,多半由於肺炎或其他感染性併發症。多發性硬化症也不會傳染,不同的病人在不同階段會有不同的症狀。














多發性硬化症的症狀有那些?
多發性硬化症起因於中樞神經系統發炎及髓鞘受傷。髓鞘是包在神經周圍的一種絕緣物質,若髓鞘受傷,神經脈衝便無法迅速有效地傳送下去;這個發炎的過程(病理上叫做硬化斑)在腦及脊髓中會引起不同的症狀,例如視力喪失、麻木感、無力、步履不穩、複視、疲倦、怕熱、癱瘓、脖子彎曲時引發觸電感等。以上這些症狀可能會消退,也可能長久持續,甚或逐漸加重,對漸進型的多發性硬化症患者,這些症狀逐漸惡化,不會有太快的改變。
多發性硬化症是如何診斷的?
多發性硬化症的診斷基於臨床病史及檢查,顯示神經系統中有多次多處的病灶,在排除其他的診斷後,才做多發性硬化症的診斷。有許多實驗室的檢查可幫助診斷,例如腦及脊髓之核磁共振圖,脊髓液檢查,電生理檢查(誘發電位)等。

多發性硬化症的原因
多發性硬化症的原因不明;遺傳及環境因素皆可能為致病因子。患者的近親患病機會較一般人高,代表遺傳因素扮演一定的角色。病毒感染也可能是致病原因之一,因有證據顯示多發性硬化症是一種與免疫有關的病,或者說,患者的免疫系統攻擊自己的中樞神經系統(自體免疫疾病)。雖說多發性硬化症有遺傳因素,基因的影響並非如想像來得大,在美國,千分之一、二的人可能患多發性硬化症,其家屬患多發性硬化症的機率僅略增,約千分之三左右。
如何治療多發性硬化症?
目前尚無有效的預防或治療方法,但美國食品藥物管理局已核准幾種藥物上市。目前的治療分三類:
現在有許多藥物臨床試驗正在進行,有興趣的人可與國家多發性硬化症協會(National Multiple Sclerosis Society)及美國神經學會研教基金會(651-695-2712)聯絡。多發性硬化症對患者及家人都造成沈重的負擔,不幸的是發病正好是在人生的黃金時期,病程又是如此不可預期。只要科學家繼續努力不懈地研究,未來一定有希望。另外,多發性硬化症發作很少在懷孕的第4-9個月,但比較常在產後,懷孕不會使多發性硬化症的婦女病情惡化  

  • 改善症狀包括減輕肌肉僵硬,改善疲倦感、控制膀胱症狀、止痛、改善性功能不良等。
  • 縮短多發性硬化症發作時程腎上腺皮質素(ACTH)及類固醇,在短時間內大量靜脈投與。長時間使用對減緩病情並無幫助。

改變多發性硬化症的活性首選為干擾素Interferon beta 1b(貝他西儂)在1993年獲准上市,給藥法為隔日皮下注射,可減少多發性硬化症發作頻率及嚴重度。其他兩個藥:Interferon beta 1a (阿繁列克斯) & Copolymer 1(可派克松)也已上市。