財團法人罕見疾病基金會

罕病廣播出版系列

天堂也有麥當勞叔叔嗎？【第146集】

編　號：146
播出日期：2010/03/14

內容介紹：

十幾年前的夏天，麥當勞叔叔受邀到醫院探訪癌症病童，有位已是癌症末期的小朋友，自暴自棄地不願接受治療，但在麥當勞叔叔的親切探訪和關懷下，終於展開了許久未見的難得

笑容，也開始吃藥打針……在他離開人世的前兩天，他問護士阿姨：「天堂有沒有麥當勞叔叔？」如果有，他就安心了，因為他知道，即使到了天堂，在麥當勞叔叔的陪伴下，也不會孤單……

本集的角落欣世界節目，特別邀請到麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會執行長，還有因為遠距就醫而需要入住「麥當勞叔叔兒童之家」的病友家屬，將透過節目的對談，帶大家認識除了麥當勞這個跨國連鎖速食企業，除了美味餐點及帶給兒童歡笑之外，他們是如何幫助以及協助被照顧的弱勢兒童。

長期以兒童為目標族群的麥當勞，透過「麥當勞叔叔」、「快樂兒童餐」等行銷策略，成功打響企業品牌，進而拉近與兒童之間的距離。另外包括：響應「麥當勞世界兒童日」、推廣「吃得巧動得好勤洗手不生病」、宣導「兒童消防安全教育」等，都讓兒童的明天變得更好。至於「麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會」的成立，則是希望關懷國內的醫療弱勢兒童，協助病家在遠距就醫所帶來的不便與滿足他們的迫切需

求。

家有生病的小孩，往返醫院及家裡的遙遠路途，長期下來對於他們都產生疲憊與無助。家住台中的小珽爸爸，需要常常北上帶著小珽就醫，並常要到晚上經由醫生診斷後，才能知道是否需要住院？如果要住院，晚上住宿怎麼辦？住宿費及交通費都會是龐大的重擔！「麥當勞叔叔兒童之家」提供他們怎樣的幫助呢？基金會又是如何將這樣優質有意義的服務擴及給更多需要的病友家庭？聽說施爸爸一家這「難忘」的經驗還被拍成紀錄片，即將在4月上旬公開上映！這一集就讓我們仔細品味，關於快樂人生的定義∼

來賓介紹

麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會李意雯執行長：
曾任麥當勞台灣分公司行銷部協理，麥當勞許多廣告創意點子及令人印象深刻的行銷手法，都是經由她的精心包裝才得以成功推展，包括：超值午餐、名人代言、歡樂送及24HR等，每一個部分都引領著著台灣整體餐飲速食業的導向。而現在轉任麥當勞叔叔之家兒童慈善基金會執行長，本身也是母親角色的她，將盡力協助更多需要遠距就醫的醫療弱勢家庭，陪伴他們共同面對疾病，迎向積極正面的人生。同時也讓社會大眾更加重視需要被關注、被照顧的弱勢兒童。

施爸爸，是個家有罕病兒的家屬，兒子小珽在一歲大的時候發病，被診斷出罹患罕見疾病—「原發性肺血鐵質沉積症」。每次從台中北上就醫，都要全家總動員，常到了深夜才會知道小珽需不需要繼續住院，所以無法先預訂住宿旅館，變成需要每天北中往返，交通費、住宿費及體力都是很大的負擔，後來經由加護病房護士口中得知在台北內湖有間「麥當勞叔叔兒童之家」，可提供遠地就醫病童家庭免費住宿與交通接駁服務。他以過來人的經驗，分享如何獲得社會大眾的積極協助，讓他們更有力量繼續向前。

疾病介紹

原發性肺血鐵質沉積症
肺血鐵質沉積症最早是在1864年由Virchow醫師描述為棕色肺部硬結(brown lung induration)。由於肺泡內持續性或慢性的出血，使得肺泡內的巨噬細胞，將血紅素轉變成血鐵質而沉積在肺泡內，而造成肺血鐵質沉積，這些血鐵質無法再利用轉變成製造血紅素中所需要的鐵，最後導致患者發生缺鐵性貧血。
一般肺部出血後的36到48小時，巨噬細胞可將血紅素轉變成血鐵質(hemosiderin)，而這些血鐵質需要5個星期才能完成被清除，若肺部持續發生出血現象，將使肺血鐵質的沉積逐日加劇。原發性肺血鐵質沉積症好發於幼年的嬰幼兒及兒童，包括三種病症；Goodpasture症候群(Goodpasture's syndrome)、牛奶蛋白過敏合併肺血鐵質沉積症的海納氏症候群(PH with cow's milk hypersensitivity; Heiner's syndrome)及自發性肺鐵質沉著症(idiopathic pulmonary hemosiderosis)。而有些因心臟疾病或是風濕免疫性疾病；如：紅斑性狼瘡、類風濕性關節炎等，所引起肺出血及肺血鐵質沉積症，則為繼發性肺血鐵質沉積症。