財團法人罕見疾病基金會

首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
罕病廣播出版系列
 
有故事的人【第131集】
  • 編 號:131
  • 播出日期:2009/11/15
內容介紹:

   全世界各地都有獨特的神話、寓言和故事,而這些故事,都闡明了一個民族的世界觀、宇宙觀和人生觀,更重要的是,這些故事都激勵著、啟發著人們的心靈、思想和行動,本集節目裡我們要特別來聽聽,當代台灣社會裡的動人故事,以及這每一個故事背後所承載的,對生命和理想社會的關懷與渴望。 

    台灣故事屋的創辦人張大光先生,親切的笑容,看起來就是疼愛孩子的好爸爸。於孩子出生後,他就開始了他的床邊故事生涯,並且發現,這是跟孩子建立親密關係的最好機會,並且幫助了孩子的語言學習發展。在故事屋中,大光爸爸都說些什麼故事呢?又哪些人是適合來跟大家說故事,從說故事、聽故事當中,我們又能學習什麼?節目中專業的說故事達人大光爸爸將與你我一同分享故事的神奇力量。 

   另一位許多小朋友眼中的Orange媽媽玲君姐,因為家有黏多醣症愛兒永強的關係,先是到學校擔任志工,陪伴孩子唸書,也同時關懷了其他小朋友。在愛兒辭世之後,玲君姐選擇把小愛化為大愛,不但持續擔任志工,還化身為罕見疾病的說故事媽媽,在罕病基金會的安排下,北中南走透透,前往每一個有罕病兒的班級,透過精心設計,超大的故事繪本,搭配活潑可愛的造型,講起一個各獨一無二專屬罕病朋友的罕見故事。在這過程中,玲君姐有什樣的收穫,又充滿了怎樣溫馨感人的故事呢?節目裡靜待玲君姐的分享喔。 

   最後一位是罕病宣導的重要推手,罕病基金會的活動公關組組長黃嘉煌先生。投身罕病服務五年的時間,嘉煌不斷嘗試又各種新的型態進行罕見疾病的宣導活動,截至2008年為止,在他跟同仁的努力下罕病基金會已經進行了376場的宣導,宣導人次達13萬人之多。到底罕見疾病宣導的困難在哪裡?黃組長又如何用他的創意突破困境,超越挑戰?在他的發想下,出現了哪些有趣的宣導方法呢?節目裡他將以寶貴的經驗與你我交流分享。 

   人人都喜歡聽故事,於故事中,帶領我們遨遊奇幻世界,或是體悟人生道理。透過說故事,總是能帶給我們不同的觀點與啟發,或是達到教育的目的。故事,有神奇的力量,願你我能於故事中收獲滿滿,甚至能成為說故事的一員,把滿滿的愛透過說故事傳播出去。 

來賓介紹
張大光先生,故事屋的創辦人,是全台灣第一家以企業形態來經營的「故事屋」。因為當了孩子的爸,說床邊故事成為他每天必要的功課。也因此他開始思索,「說故事」這件事對於孩子的意義與價值。他創辦了故事屋,打造孩子們的故事王國。在故事屋裡,有「巨人的餐桌」、「奇幻森林」和「天空之城」三個不同主題的房間;小朋友可以坐在巨人餐桌上的甜點上來聽故事,也可以坐在柔軟的白雲上和老師玩遊戲。每間故事房裡都有一本高達二點四公尺的故事書。孩子們身處在故事場景裡加上專業老師生動活潑互動式的帶領,不時傳出哈哈笑聲或恐怖的害怕顫抖聲,看見孩子的陶醉笑容,就是張大光最大的滿足與收穫。
歐玲君女士平常大家都稱他為「ORANGE媽媽」,永強是她的第一個孩子。身為護士的她,本來跟隨先生到夏威夷唸書,並生下永強。當他一歲多被診斷罹患黏多醣症時,對玲君姐來說可謂是晴天霹靂,天天以淚洗面。最後先生問她,你是為孩子哭,還是為自己哭,加上看見孩子害怕擔憂的神情,她才驚覺不能這樣下去。於是她開始試著了解黏多醣症,甚至協助翻譯外國文獻,也到學校擔任志工。一直到永強離去後,玲君姐化小愛為大愛,不僅擔任學校愛心媽媽,也到罕病基金會擔任宣導大使,讓更多朋友瞭解罕見疾病;擔任關懷志工,關心同樣家有罕病兒的家庭;現在她還將化身為罕病說故事媽媽,在親切可愛的造型,加上特大號的故事繪本幫忙下,讓國小低年級及幼稚園的小朋友,認識罕見疾病,並且懂得如何去幫助罕見疾病的朋友,把愛傳遞到更多地方。去年,他出版了四分之三的幸福一書,裡面集結了她跟永強之間許多動人的故事,也呈現了永強許多睿智的言語,發人深省,深深感動。也因為此書的出版,ORANGE媽媽開始全省走透透,到各地分享她跟永強的故事,也獲得滿滿的回饋,而這些感激、點滴,她都紀錄在她的奇摩部落格「化為千風」(http://tw.myblog.yahoo.com/ouou0920/)歡迎大家去跟他分享與交流喔!
罕見疾病基金會活動公關組的組長黃嘉煌,從世新大學新聞系畢業後,先是投身於活動企劃、媒體規畫等工作,有多次舉辦公關活動及承接政府宣導專案的經驗。後來,在軍中學長,同時也是罕病基金會副執行長楊永祥的邀請下,進入罕見疾病基金會服務,以其豐沛的人脈、豐富的公關經驗,奉獻於罕病朋友服務的領域,轉眼間已經五年多。五年來,他為罕病基金會的宣導與募款工作奉獻心力,發想創意。不論是以展覽巡迴,病友校園分享,絕地花園電視劇校園座談,罕病宣導手操偶,大型人偶宣導到最近的說故事媽媽宣導、尋迴感恩音樂會舉辦,針對不同的族群、年齡層,他都能有不同的創意激發,讓大家能透過輕鬆、淺白的方式認識罕見疾病,建立正確觀念,進而願意對於罕病朋友伸出友誼之手。現在是兩個孩子爸爸的他,不僅擔負著一家之主的大任,也承擔著罕病宣導的使命,相信在他的無限創意下,一定會持續為罕病宣導帶來新風貌。

說故事媽媽介紹
       為了讓罕見疾病學童在第一次接觸學校團體生活時,即能避免因為外觀異常,或疾病所帶來的種種差異,遭致師長或同儕的誤解、排擠或汙名化,而導致學習受挫。基金會在2008年度開始推出「罕病說故事媽媽」校園宣導計畫,除讓低年級及幼稚園小朋友能夠以輕鬆、溫馨、簡易的方式來認識罕見疾病外,並學習如何照顧身旁需要幫助的朋友。 
    「罕病說故事媽媽」計畫主要是透過特殊造型的故事媽媽,及一本大型故事書,運用說故事及遊戲問答的方式,讓小朋友輕鬆瞭解罕見疾病知識以及各種特殊疾病的特徵,並藉由遊戲過程來學習如何幫助周遭需要被協助的小天使,將有別於過去大型偶劇以及手操偶的宣導方式,是本會近期針對年齡層較低的宣導對象的新嘗試。 
       2009年的「罕病說故事媽媽」宣導列車即日起正式啟動,歡迎全國各小學、幼稚園或是家中有即將入學的罕病學童之家庭,歡迎提出申請。 

洽詢專線: 
北部總會 02-2521-0717轉 161 
中部辦事處 04-2236-3595轉14 
南部辦事處 07-2298-311轉11