來賓介紹 |
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張大光先生,故事屋的創辦人,是全台灣第一家以企業形態來經營的「故事屋」。因為當了孩子的爸,說床邊故事成為他每天必要的功課。也因此他開始思索,「說故事」這件事對於孩子的意義與價值。他創辦了故事屋,打造孩子們的故事王國。在故事屋裡,有「巨人的餐桌」、「奇幻森林」和「天空之城」三個不同主題的房間;小朋友可以坐在巨人餐桌上的甜點上來聽故事,也可以坐在柔軟的白雲上和老師玩遊戲。每間故事房裡都有一本高達二點四公尺的故事書。孩子們身處在故事場景裡加上專業老師生動活潑互動式的帶領,不時傳出哈哈笑聲或恐怖的害怕顫抖聲,看見孩子的陶醉笑容,就是張大光最大的滿足與收穫。 |
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歐玲君女士平常大家都稱他為「ORANGE媽媽」,永強是她的第一個孩子。身為護士的她,本來跟隨先生到夏威夷唸書,並生下永強。當他一歲多被診斷罹患黏多醣症時,對玲君姐來說可謂是晴天霹靂,天天以淚洗面。最後先生問她,你是為孩子哭,還是為自己哭,加上看見孩子害怕擔憂的神情,她才驚覺不能這樣下去。於是她開始試著了解黏多醣症,甚至協助翻譯外國文獻,也到學校擔任志工。一直到永強離去後,玲君姐化小愛為大愛,不僅擔任學校愛心媽媽,也到罕病基金會擔任宣導大使,讓更多朋友瞭解罕見疾病;擔任關懷志工,關心同樣家有罕病兒的家庭;現在她還將化身為罕病說故事媽媽,在親切可愛的造型,加上特大號的故事繪本幫忙下,讓國小低年級及幼稚園的小朋友,認識罕見疾病,並且懂得如何去幫助罕見疾病的朋友,把愛傳遞到更多地方。去年,他出版了四分之三的幸福一書,裡面集結了她跟永強之間許多動人的故事,也呈現了永強許多睿智的言語,發人深省,深深感動。也因為此書的出版,ORANGE媽媽開始全省走透透,到各地分享她跟永強的故事,也獲得滿滿的回饋,而這些感激、點滴,她都紀錄在她的奇摩部落格「化為千風」(http://tw.myblog.yahoo.com/ouou0920/)歡迎大家去跟他分享與交流喔! |
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罕見疾病基金會活動公關組的組長黃嘉煌,從世新大學新聞系畢業後,先是投身於活動企劃、媒體規畫等工作,有多次舉辦公關活動及承接政府宣導專案的經驗。後來,在軍中學長,同時也是罕病基金會副執行長楊永祥的邀請下,進入罕見疾病基金會服務,以其豐沛的人脈、豐富的公關經驗,奉獻於罕病朋友服務的領域,轉眼間已經五年多。五年來,他為罕病基金會的宣導與募款工作奉獻心力,發想創意。不論是以展覽巡迴,病友校園分享,絕地花園電視劇校園座談,罕病宣導手操偶,大型人偶宣導到最近的說故事媽媽宣導、尋迴感恩音樂會舉辦,針對不同的族群、年齡層,他都能有不同的創意激發,讓大家能透過輕鬆、淺白的方式認識罕見疾病,建立正確觀念,進而願意對於罕病朋友伸出友誼之手。現在是兩個孩子爸爸的他,不僅擔負著一家之主的大任,也承擔著罕病宣導的使命,相信在他的無限創意下,一定會持續為罕病宣導帶來新風貌。 |
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