財團法人罕見疾病基金會

罕病廣播出版系列

成長蛻變之旅【第129集】

編　號：129
播出日期：2009/11/01

內容介紹：

生命應該經歷什麼樣的焠鍊，才能夠激發耀眼的火花？又是怎樣的絕境，是人可以承受的苦痛，也

能克服的逆境？生命的腳本如何安排？成長與蛻變如何動人，本集節目裡我們邀請到兩位生命的巨人，一起來分享他們的成長蛻變之旅。

知名的說鬼大師，也是文學作家司馬中原老師，已經高齡76歲的他身體依舊硬朗，說起話來特殊的嗓音讓人難忘。回憶孩提時期，司馬老師說自己從小就與眾不同，很小就能記憶發生過的事情，甚至很早就開始說話。後來面臨戰亂，與家人分離又重逢，一連串的經歷，創造出他特殊的人生。對於許多人懼怕的鬼，他也有獨到且精闢的見解，司馬老師的一生有哪些傳奇，請於節目中聽他娓娓道來。

出生於宜蘭的淑娟，生長在小家庭中。從小父母灌輸給他的價值真理，一直深深刻印在她的腦海裡。二十出頭的年紀就認識了另一半並結為連理。然而考驗卻正要開始，從第一個孩子出生，就有嚴重的氣喘，需要許多的照顧，先生為職業軍人無

法一直待在家中，淑娟只能一切靠自己打理，先生則是從旁給予心理的支持。老二的出生，更顯人生的意外，本是雙胞胎的喜悅，卻面臨一個早逝，一個罹患腦性麻痺的殘酷現實，堅強的媽媽只能白天打起精神面對現實，夜裡黑暗中獨自垂淚。意外懷了老三岑亮，本以為是一位聰明乖巧的女孩，卻在四歲發病血流不止，經歷多番求醫後才確定是罕見疾病血小板無力症的患者，至此，淑娟終於承受不了現實的殘酷，陷入憂鬱症的煎熬中。幸好，先生的陪伴，孩子們的貼心，淑娟一步步漸漸能夠面對與接受。如今，她不僅擺脫了疾病的陰霾，也樂於分享自己以幫助更多跟她一樣曾經在苦難中求生的人。

上天的考驗有時候痛苦到讓人絕望、失落、悲泣，但總是預留伏筆，將於逆境後看見奇蹟。如何度過煎熬痛苦的時刻，如何堅持信念等希望的到來，只要相信，自己可以，上天會給你生命美好的回應。

來賓介紹

知名的說鬼大師司馬中原老師，出生於戰亂的年代。從小，司馬老師並沒有機會接受正統的教育，卻於自學後有著極好的文筆，曾經出版一系列的著作，如《狂風沙》、《荒原》、《失去監獄的囚犯》、《月光河》、《駝鈴》、《雲上的聲音》、《路客與刀客》、《大漠英雄傳》、《鄉野奇談》、《醫院鬼話》、《春遲》等；其中，《春遲》並獲得台灣第22屆國家文藝獎。另司馬老師也是1950年代反共文學的代表之一，而曾任職師旅新聞官等文職宣傳工作的他，亦與段彩華，朱西甯號稱「軍中三劍客」。
除了精彩的文學表現，提到司馬老師就讓人直接聯想到他講鬼的功力，一句「中國人怕鬼，西洋人也怕鬼，全世界的人都怕鬼。恐怖喔！恐怖到了極點喔！」讓人印象深刻。而其主持過的《午夜奇譚》、《今夜鬼未眠》、《驚夜嚇嚇叫》等節目，更是讓當時流行著說鬼講鬼的風潮，許多人深夜守著收音機，既期待又害怕著司馬老師的鬼故事，就這樣度過每一天的夜晚。司馬老師陪伴許多人度過生命中那段難忘的時光，而他獨特的聲音也成為許多人難忘的生命印記。

方淑娟是罕見疾病血小板無力症病友歐陽岑亮的母親外，除了岑亮外，家中還有兩個有身心缺憾的孩子，大女兒因為氣喘服用類固醇導致反應較為遲緩，唯一的兒子則有腦性麻痺的症狀。面對家中三個孩子各有不同的身心問題，淑娟一度罹患憂鬱症，無法面臨這沉重的打擊，但在先生的支持及自身的堅強與信念，現在岑亮媽媽不僅康復，還積極參與罕見疾病基金會的活動，除了與岑亮一起參與了繪畫班、天籟合唱團，先生也在他的支持下，參與了罕見疾病不落跑老爸俱樂部。一家人在罕病基金會找到有同樣經歷，可以互相支持的夥伴，而且積極熱情的態度，也鼓勵了其他罕見疾病的朋友，不向命運低頭，勇於接受生命的挑戰。

疾病介紹

血小板無力症
血小板無力症(Glanzmann Thrombasthenia)是一種先天性凝血異常疾病，患者受傷時，血液無法正常凝結，而有血流不止的危險，需要細心的照顧與治療。
一般而言，患者於出生後，即發生黏膜及皮下出血現象，皮下出血大多無害，並不會造成疼痛或具有危險性；而黏膜出血則較難控制，通常發生於孩童換牙或咬到舌頭或兩頰，不明原因的鼻出血更是經常發生。少數情況下，腸胃道出血及顱內出血也會發生，因此必須經常透過各種檢查，來監測患者是否有其他身體部分不明出血。