財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
玩美七件式【第127集】
  • 編 號:127
  • 播出日期:2009/10/18
內容介紹:
       如何妝扮自己才能顯得舒服又有品味?罕見疾病的朋友也有美麗的權利,只是美感可以如何培養?又如何穿出自己獨特的風格跟時尚?本週的角落欣世界特別請到許多知名藝人的御用造型師陳孫華老師,來跟大家分享美麗的撇步。 
       
       身為SHE、蔡依林等人的造型師,陳孫華老師也曾經面臨不知如何打扮自己的困境,但是因為喜歡跟渴望,他透過許多方式是學習跟嘗試,終於擁有自己的獨到見解。在他的眼中,簡單的單品就可變化出許多不同的風格跟造型,一如一件簡單的白襯衫,也可穿出像莫文蔚的性感風情。如何培養自己的時尚品味?而老師眼中的罕病朋友又可以如何變幻跟重新打造?他又會有什麼妙點子幫助罕病藝人於街頭上獨樹一格?節目中你將驚訝於他的創意眼光。 

       每個週末在台北地下街表演的瓊玉,本來也是個害羞的女孩,因為喜歡漂亮,她開始嘗試多種風格的造型,現在對於「打扮」這件事她有什麼收穫或體悟呢?另外罕病老爸鄭春昇,跟許多傳統男性一樣,對於穿衣服沒有太多的想法,另一半買什麼就穿什麼。出門在外,鄭爸爸總是一件POLO衫加上牛仔褲。在陳孫華老師眼中,是什麼樣的單品衣著,就可以讓鄭爸爸造型大變化,呈現不同的遊藝氛圍,且帶有時尚的氣息?節目裡將為你解密。 

        佛要金裝,人要衣裝,除了乾淨整潔外,我們還可以穿的更有品味,且透過衣服讓別人對我們建立第一眼深刻的好印象。服裝的搭配,在現今的時代潮流中,已經成為一種話題,一種學聞,歡迎您與我一同踏入時尚大門,穿出自己的味道。 
來賓介紹
出生於花蓮的陳孫華老師,從小看著母親幫別人縫製內衣長大,也許就是這樣的機緣,讓他最後走上造型設計師的舞台,並且發光發熱。曾經,陳孫華老師的衣櫥也只有簡單的T恤、牛仔褲,也一度充滿了從各地買來的衣服,卻不知如何搭配。後來陳孫華老師在吸取各方新知,並勇於嘗試之後,本來是擔任唱片公司企劃的他,因緣際會開始幫忙藝人打點造型,也打開了他的造型設計師之路。18年前,他出版了台灣第一本藝人企畫書。在唱片界20年豐富資歷,他企畫過100張以上的唱片專輯。打造過的藝人包含了蔡依林、孫燕姿、周杰倫、羅志祥、S.H.E、蕭亞軒、張惠妹、楊丞琳、李玟、羅志祥、莫文蔚、飛輪海等超過200人。負責過300場以上的唱片簽唱、活動、廣告、書藉、演唱會的服裝造型。現在,他除了是造型設計師外,還是民視「就是愛玩美」節目主持人、「明日之星」歌唱大賽固定評審、《蘋果日報》每週二「孫華想相」專欄總召集人。透過各種管道帶領大家一起進入美與時尚的境界。
182的身高讓人很難忽視她的存在,加上長長的手腳、一眼失明一眼弱視,獨特的穿衣品味,組合成為獨一無二的張瓊玉。瓊玉是罕見疾病馬凡氏症的病友,也是台北市的街頭藝人,喜歡唱歌,喜歡寫文章,喜歡讓自己變的漂亮。罹患罕見疾病帶來的特殊外貌,一度讓她被同儕排擠,而陷入生命低潮,足不出戶。後來,她克服障礙,走路人群,不僅擔任企劃,推廣身障者才藝,後來更身體力行,考取街頭藝人執照,每個週末午後在台北地下街,引吭高歌,也宣導罕見疾病,分享她的心情點滴。她用自己的生命證明沒有什麼不可能,身上的刀疤也可化成美麗的生命印記。她用歌聲來活出自己,於世界上佔有亮麗的舞台。
鄭爸爸家中有二男一女,兩個兒子都罹患了腎上腺腦白質失養症(ALD),一個女兒為帶因者。小兒子接受骨髓移植失敗後,鄭爸爸決定不讓大兒子接受移植,而是自己照顧他。而為了照顧愛兒,鄭爸爸辭去原本固定的電器維修工作,改成不定時不定點的方式自製捏麵人販售,足跡遍佈林口竹林寺、中和烘爐地等。並在基金會跟企業的合作下,出席各種園遊會、藝文沙龍活動來義賣他的作品。即便如此,沉重的經濟壓力還是讓他喘不過氣,看著孩子日漸長大的身軀,雖然要更辛苦照料,但是他依舊堅持不假他人之手。面對他人關心的眼光,鄭爸常是微笑以對,身為病友聯誼會會長的他,也不忘幫罕病的家庭一同爭取權益。在他身上散發著濃濃的慈父光輝,並因此得到大愛獎的殊榮!

疾病介紹
       馬凡氏症的病因是因為維持人體結締組織(膠原組織)出了問題,以致於無法將某些特定的組織固定妥當,而造成四分五裂的情況。

       此症呈現的變異性極大,視患者基因突變點的位置而定;嚴重者可能剛出生就死亡,有的早期一點都看不出來,但絕大多數是在三、四十歲時才會有明顯的心臟問題,甚至某些患者因昇主動脈破裂,才被發現。

       臨床表徵包括:
1.骨骼系統:
   體型特別高瘦
   (1)尤其手腳與手指特別長,蜘蛛樣指(arachnodactyly)
   (2)關節鬆散
   (3)髖關節凸出
   
   胸廓異常
   胸骨突出或凹陷(雞胸Pectus Carinatum或漏斗胸Pectusexcavatum)
   脊柱側凸或彎曲Scolosis
   脊椎滑脫 Spondylolisthesis
   
   扁平足Pes planus

2.眼睛系統
   早期有深度近視
   水晶體脫位
   Ectopia lentis(約50%患者)
   眼白發藍
   虹膜缺損
   視網膜剝離 

3.心臟系統
   早期易有心臟二尖瓣脈脫垂、主動脈回流、昇主動脈擴大及主動脈有裂縫。

4.併發症
   主動脈瘤
   主動脈破裂剝離
   心臟衰竭
   心內膜炎
   白內障
   腦下垂體過度分泌
   生長激素,而導致糖尿病
   學習障礙