 宜瑄是罕見疾病結節性硬化症的患者,出生後約六個月,就發生不斷抽筋癲癇的現象,經過醫師診斷罹患了結節性硬化症,癲癇是它的病症之一。
醫生建議採用類固醇治療,但是會有副作用,爸媽帶著她四處尋求其他的治療方式,但最後因為若不採用類固醇治療,反覆的發作會導致瑄瑄的智能停留在六個月的階段,最後還是只能採取類固醇的治療。 現在宜瑄在爸媽的細心照顧下,已經是亭亭玉立的美少女,而且參加了「罕見疾病基金會天籟合唱團」,展現她的音樂天份。音感極佳的她,只要聽過的歌曲,幾次就可以哼出它的旋律,但是礙於智能方面的限制,她無法理解歌詞的意涵,只能用死背的方式。即便如此,她的表現依舊相當傑出,是合唱團的台柱。 她的媽媽王襦瑤本身是職業婦女,從瑄瑄出生後就蠟燭兩頭燒,因為先生的工作繁忙,常常需要承擔起照顧瑄
瑄的責任,還曾經一度面臨瑄瑄病危,先生卻在國外工作無法趕回的困境,好險憑著堅強的毅力,現在終能跟先生、瑄瑄及弟弟共同擁有幸福的生活。現在媽媽也因為陪同瑄瑄練唱的關係,成為「罕見靚媽合唱團」的一員,弟弟則加入兒童團的行列,而爸爸也成為「不落跑老爸俱樂部」的重要台柱,重拾吉他跟著其他罕病爸爸一起哼哼唱唱。全家都愛上了歌唱,歡喜度人生。音樂讓宜瑄肯定了自己的價值,也為她的家人帶來生命的新動力,改變了他們的生活。
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