慰英姐的女兒是罕見疾病低丙種球蛋白血症病友李涵甄。涵甄除了罹患罕病外,且合併有菊池症、癲癇、紅斑性狼瘡、亞斯柏格症等病症。國小發病後,涵甄國中時期就以在家自學的方式學習,後以身障身分加權計分方式考上中山女中。然因為入學身分特殊,與同學間產生一些人際瓶頸,因此高中三年也多在家自學,但老師會不定期的提供協助與關懷,讓涵甄跟媽媽相當感激。
高三時,本來預計參加身障甄試的她,在考量各項條件後,決定放棄身障甄試,參加七月份的大學入學指定考試。卻沒想到在考試前一天的發生跌倒意外,導致突發的中風而視力受損,眼前一片白茫茫,連監考老師發答案卡都不知道。她跟媽媽求助大考中心希望能夠提供報讀,然因為臨時申請及考試報讀與一般報讀不同,需要經受訓過的專人方能執行等因素,涵甄不得不放棄一年一次的指定考試,等待下一次的機會。
慰英姐因為涵甄及弟弟都是病兒,因此本身也長期投入弱勢族群的關懷行列,不僅輔導過三百多個病友,也是台北市亞斯柏格症家長協會的發起人。在過去,她亦曾就考試時間的問題,與多位家長及立委與大考中心爭取,然因為大考中心對於疾病的陌生及不友善的態度,讓她非常不能接受。然她知道讀書對於很多身障的孩子是很重要的力量與肯定的來源,因此她更希望幫更多的身障孩子,爭取他們應有的權利與公平的對待,而這條漫長的道路,她還會繼續堅持下去。
|