財團法人罕見疾病基金會

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罕病廣播出版系列
 
考試大不易【第105集】
  • 編 號:105
  • 播出日期:2009/05/17
內容介紹:
    炎炎夏日又是考試的旺季,莘莘學子們在這最後關頭正在為自己的未來而衝刺著,其中,當然也包括了罕見疾病等身心障礙的朋友。然而,在疾病的侵襲、體能的限制、智能的損傷、行動的不變中,現行的考試制度與配套措施,真的符合身心障礙者的需求嗎?過去新聞事件中,因為大考中心的配套措施不足,導致遺憾發生的案例會不會再度重演?到底什麼才是人性化、彈性化又兼具公平性的升學徵選方式?本集的節目中,將跟大家一起來討論這個有點嚴肅,卻又與你我可能切身相關的議題。
 

       洪瑜黛是罕見疾病研究企劃組的組長,從基金會成立至今,一直在病友權益倡導的第一線與病患們一同奮鬥作戰。擁有美國杜蘭大學公共衛生研究所碩士學位的她,是罕見疾病國際交流的重要協助者,將國外的經驗帶入台灣本土,也將台灣在地的經驗與外國朋友分享。對於目前考試制度對於身障名額的限制她有什麼看法?以她接觸罕病朋友的經驗,如何才是公平的考試制度?節目中她將有精闢的分析。 

       另一位來賓張慰英女士,她的女兒是罕見疾病低丙種球蛋白血症病友,兩年前因為考試前臨時發病失明,她無法閱讀考卷申請報讀,卻遭大考中心駁回,使她無法參與考試,也一夕間成為新聞事件的主角。多年之後,當母親再度回憶當初的場景,有著怎樣的心情?而她協助許多弱勢朋友與大考中心爭取相關權益,又曾面臨怎樣的困境,節目中她將大方分享寶貴的經驗。 

       對許多弱勢朋友來說,學習是他們肯定自我的一種方式,在學習中找到快樂跟成就感,然而環境的限制,制度的僵化,剝奪了他們快樂學習的機會,希望藉由這集節目能讓你我深思,如何建立人性化又公平性的考試制度,讓每個孩子都能悠於於知識寶庫中。 

來賓介紹

洪瑜黛,美國杜蘭大學公共衛生研究所碩士畢業,歷任罕見疾病基金會研究企劃組組長、執行祕書等職。在十年前罕見疾病基金會成立之初,因認同基金會的成立宗旨,便一頭栽入罕病服務的領域。數年來,投入在罕見疾病的國際交流上不遺餘力,期望能藉此引入先進國家的罕病相關福利政策,並將基金會推動罕病照護的經驗,分享與國際友人。此外,對於病友相關權益的倡導與法案推動更是多所著墨,舉凡「罕見疾病防治及藥物法」、「身心障礙者保障法」修法及「健保總額預算」與「罕病重大傷病」等議題倡導。皆能看到她的身影。針對如何向政府爭取病友應有的權益福利,她自有一套見解與想法。同時也帶領研究企劃組一同為基金會的組織願景規劃與更多的病友權益爭取而努力。

慰英姐的女兒是罕見疾病低丙種球蛋白血症病友李涵甄。涵甄除了罹患罕病外,且合併有菊池症、癲癇、紅斑性狼瘡、亞斯柏格症等病症。國小發病後,涵甄國中時期就以在家自學的方式學習,後以身障身分加權計分方式考上中山女中。然因為入學身分特殊,與同學間產生一些人際瓶頸,因此高中三年也多在家自學,但老師會不定期的提供協助與關懷,讓涵甄跟媽媽相當感激。

高三時,本來預計參加身障甄試的她,在考量各項條件後,決定放棄身障甄試,參加七月份的大學入學指定考試。卻沒想到在考試前一天的發生跌倒意外,導致突發的中風而視力受損,眼前一片白茫茫,連監考老師發答案卡都不知道。她跟媽媽求助大考中心希望能夠提供報讀,然因為臨時申請及考試報讀與一般報讀不同,需要經受訓過的專人方能執行等因素,涵甄不得不放棄一年一次的指定考試,等待下一次的機會。

慰英姐因為涵甄及弟弟都是病兒,因此本身也長期投入弱勢族群的關懷行列,不僅輔導過三百多個病友,也是台北市亞斯柏格症家長協會的發起人。在過去,她亦曾就考試時間的問題,與多位家長及立委與大考中心爭取,然因為大考中心對於疾病的陌生及不友善的態度,讓她非常不能接受。然她知道讀書對於很多身障的孩子是很重要的力量與肯定的來源,因此她更希望幫更多的身障孩子,爭取他們應有的權利與公平的對待,而這條漫長的道路,她還會繼續堅持下去。


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